老衰死:好好告別,迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代
 
作者: NHK特別採訪小組 
譯者: 江宓蓁
書城編號: 1291149

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出版社: 三采文化
出版日期: 2017/06
頁數: 248
尺寸: 14.8x21
ISBN: 9789863428329

商品簡介
台灣是亞洲第一也是唯一立法通過《病人自主權利法》的國家,
有8成3的國人有自主善終的意識!
但善終意識的覺醒,卻無法彌補「臨終教育」的不足。

NHK繼「老後破產」後,橫跨歐亞美採訪,蘊涵愛與科學的專題報導。
「老衰死」代表的是順應人體自然變化,從細胞老化→臟器衰弱→無痛離世。
面對高齡化社會不僅只是「拒絕延命醫療」,「老衰死」才是生命最美的告別。

【國內外暢銷佳績/得獎紀錄】
★ 日本熱烈迴響NHK特別專題紀錄片專書
★ 德國國際最佳節目獎「intermedia-globe」銀賞
★ 國內專家、名人平靜推薦(按姓氏筆畫排列)
小野 作家╱北市影視音實驗學校 創校校長
朱為民 台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016 TEDxTaipei 講者
余尚儒 台灣在宅醫療學會 理事長
李紹榕 萬芳醫院心臟血管外科主任
陳秀丹 《向殘酷的仁慈說再見》、《給愛的人沒煩惱、被愛的人沒痛苦》作者、陽明大學附設醫院醫師
陳炳仁 奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事
楊玉欣 立法院榮譽顧問
鄭弘儀 知名主持人

【】

「生是日常,死也是日常」
當我們習慣關注「生」而忽略「死」的時候,「死亡」就會變成可怕的存在……
學著用討論和陪伴,認識死亡的最後一哩路,相信每個人都有平靜結束生命的力量。

「日本2016年最新調查,55歲以上高齡者有91% 拒絕接受延命醫療!」
日本NHK金牌節目製作團隊,用真實案例醫學數據告訴我們,
如何照顧家人與面對照護時的不安。
資深女星樹木希林也說:「能這樣迎向人生的最後,是最大的幸福。」

採訪現場
臨終前,她們的故事
1. 母親前臨終前的最後一口冰淇淋是最大的喜悅
2. 沒有痛苦的永遠沉睡
3. 看著全身插滿管子的母親,這樣的我就是孝順嗎?

科學依據
揭開人類衰老的祕密
1. 老衰死的3大共通點
2. 挑戰人體最大謎團:死亡時會不會痛苦?
3. 何謂「高質量死亡法(quality of death)」?
4. 如何啟動人體的自然止痛模式?
5. 死亡時,人類的大腦狀態



【本書特色】

1. 首本討論「拒絕延命醫療之後」的最新老年醫學實錄:
從安養院的「照護現場」和世界各國的「老衰研究」兩種面向,全方位、無死角的告訴年長者和家屬們,「老衰」一點都不可怕。
2. 國人對於老後和往生的意識逐漸轉型、成熟,從日本和歐洲各國的經驗,能帶給台灣社會不一樣的討論。

【國內推薦】
國內專家、名人平靜推薦(按姓氏筆畫排列)
小野 作家╱北市影視音實驗學校 創校校長
朱為民 台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016 TEDxTaipei 講者
余尚儒 台灣在宅醫療學會 理事長
李紹榕 萬芳醫院心臟血管外科主任
陳秀丹 《向殘酷的仁慈說再見》、《給愛的人沒煩惱、被愛的人沒痛苦》作者、陽明大學附設醫院醫師
陳炳仁 奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事
楊玉欣 立法院榮譽顧問
鄭弘儀 知名主持人

目錄
推薦序1 接受死亡,其實是接受生命╱朱為民
推薦序2 以「老衰」為名的結束,最美╱余尚儒
推薦序3 老衰死,幫助我們更了解死亡╱李紹榕
推薦序4 自在迎接老衰死,拒絕被灌食╱陳秀丹
推薦序5 面對死亡的必然與自然╱陳炳仁
推薦序6 無懼人生終點 張開雙臂擁抱善終╱楊玉欣

前言 透過「老衰死」,重新凝視死亡的形貌與本質

序章 尋求「平穩死」的真相
從10年前開始激增的「老衰死」
用真實案例與科學數據來探究老衰死

第1章 一位常駐醫生眼中的自然照護
採訪現場
領先全國的特別照護安養院‧蘆花安養院
在蘆花安養院,「年老或死亡都不是認輸」
從與疾病奮戰到貼近患者
不再死於醫院,選擇自然照護的人數增加了
溝通和討論,才是自然善終的最好方法
一杯水的臨終
自然照護的最佳典範
我的工作不是治病,而是觀察日常

第2章 臨終前,她的故事
採訪現場
「我拒絕延命醫療」
親人的願望與糾結的家屬
和家人討論過自己的臨終方式嗎?
忠實傳達自然臨終的使命與責任
漸漸變少的食量與進食方法
沒有痛苦的永遠沉睡
老衰死的共通點

第3章 老衰死到底是什麼?神祕的身體機制
醫學根據
「老衰死」的定義
認同老衰死的醫師,以及不認同的醫師
不同體系出身的醫生,得到的結果大不同
老衰死人數大幅增加的理由

第4章 自主進食,或是餵食延命
採訪現場
活用各種料理方式,增加進食樂趣
為了自主進食而做的「健口體操」
做胃造口術仍然可能引發誤嚥性肺炎
減少透過胃廔管攝取的營養量
減少或中止延命治療
醫療糾紛成了中止延命治療的阻礙
仍有八成的高齡者在醫院臨終

第5章 老衰死的共通現象「不再進食」
醫學根據
各國對於「無法進食」的對應大不同
美國老年醫學學會表明「不建議經管營養」
投入營養卻仍然無法延長壽命的原因
證明「吃下的東西也無法吸收」的數據資料
吃了東西,體重仍然減輕的兩大原因

第6章 揭開人類衰老的祕密
醫學根據
重視預防「高齡衰弱」勝過「疾病治療」
年齡增加的壓力使細胞加速老化
細胞老化雖然能防癌,卻讓身體持續慢性發炎
家人不吃東西,家屬的心情要如何照護呢?
臟器萎縮讓吸收能力衰退
腦部發炎會造成食慾衰退
死亡,就像是一一關掉電源的家
掌握老衰死全貌的大規模調查
百歲人瑞的生理機能變化
美國的因病死亡人數減少至12至15%

第7章 選擇老衰死的家屬的煩惱是什麼?
採訪現場
「臨終前是不是很痛苦」,家屬心中永遠的不安
家屬逐漸出現的心境變化
陪伴,是唯一也是最重要的事
臨終前,一口冰淇淋的喜悅
從照護的角度陪伴當事者也協助家屬
要如何接受摯愛之人的離去?
「這樣的臨終最適合溫柔的母親」

第8章 挑戰最大的謎團:死亡時會不會痛苦?
醫學根據
站在醫療第一線的醫生觀點
啟動自然止痛模式的條件
荷蘭舉行的痛苦指數等級測試
死亡時,人類的大腦狀態
現代科學所能做出的結論

第9章 家人離開後,家屬又得到了什麼?
採訪現場
平均年齡九十歲也能愉快復健
透過溝通和分享,達到悲傷護理的使命
從照護經驗中學到的東西
「自然最輕鬆」,來自石飛醫師的訊息
平靜結束生命的力量

第10章 歐美流行的「高質量死亡法(quality of death)」
醫學根據
瑞典的嘗試:死亡不是禁忌
日本正在煩惱如何提升「死亡品質」
世界第一的英國,「人生最終階段照護系統」
每月面談的重要性
推廣「善終」觀念的湯馬斯哲學

終章 在生與死的界線中産生安心感
樹木希林女士的訊息
來自觀眾的迴響
在World Media Festival獲獎

結語

內文試閱
第1章 一位常駐醫生眼中的自然照護

蘆花安養院的常駐醫生石飛幸三,
為了平靜的人生最後一刻而提倡「平穩死」。


採訪現場 西山穗
領先全國的特別照護安養院‧蘆花安養院

從新宿站搭京王線約15分鐘,穿過櫛比鱗次的市中心,電車來到處處可見綠意的恬靜住宅區,天空忽然開闊了起來。我下車的地點是蘆花公園站,距離這個小車站步行約10分鐘的世田谷區立特別照護安養院.蘆花安養院,我在這採訪了約半年之久。
入住蘆花安養院的居民平均年齡90歲。就大都市來說,這個可以容納103人的大型安養院,有九成居民患有老年失智症,進食和如廁等日常生活都需要專人照護,這些無法在宅生活的人們,就居住在這裡。
蘆花安養院成立於1995年,約20年前世田谷區為了因應高齡化快速發展下的都市老年人,特別打造了這間特別照護安養院。建築物本體鋪設玻璃,讓溫暖陽光照射進來的天花板,種植在中庭的櫻花樹,讓居民和家屬都能悠閒度過的談話空間。除此之外,還設置了能夠進行牙齒治療的牙科室,還有護理師和醫師都能進行看診和處置的醫務室等,各種設備應有盡有,實在不像是20年前建造的設施。
擁有充實設備的蘆花安養院,是由社會福祉法人負責營運的公立照護設施,費用會因為家庭總收入和納稅金額的不同而有差異,不過基本上每個月的費用是5到15萬日圓左右,比一般私人的安養院便宜。
另外,除了負責照料居民生活的70名護理人員外,還有1名常駐醫生、10名看護師,以及1名牙科醫師在此工作,醫療資源相當完善。蘆花安養院就是在這種體制下,採用了領先全國,以自然方式迎向人生終點的照護方法。


在蘆花安養院,「年老或死亡都不是認輸」

2014年11月,我為了討論節目的相關採訪事宜,造訪了蘆花安養院。當時以一臉燦爛笑容迎接我的,正是蘆花安養院的常駐醫生—石飛幸三。
「歡迎你。今天就不要客氣,好好聊一聊吧。」
石飛醫師原本是專門進行癌症手術的外科醫生,在蘆花安養院擔任常駐醫生已經第九年,一直管理著所有入住者的身體狀況與健康狀態,是名照護經驗非常豐富的醫師。石飛醫生曾經把蘆花安養院內的自然照護機制寫成《安寧死的進程,無法經口攝取食物的時候該怎麼做》(講談社文庫)一書,引發相當大的迴響。
石飛醫師也以他自己身為醫師的經驗,持續宣導「即使身在這個醫療高度進步的時代,人在人生最後一刻並不需要任何醫療,盡可能什麼都別做,順其自然,才是最平靜的方式」。
那麼,蘆花安養院採行的「自然照護」到底是怎樣的照護呢?不進行醫療行為如何能平靜走完人生呢?現代社會對「老」和「死」都很忌諱,甚至很少掛在嘴邊,而我因為想要重新了解這件事,所以前去拜訪石飛醫師,他也非常親切地將蘆花安養院的運作方式告訴了我。
「雖然我自己也是快要80歲的老人了,不過還是每天都從這些入住者身上,學到何謂年老。住在這裡的老人家們平均年齡是90歲,大家都是人生的前輩,他們正在緩慢且平靜地度過人生的最後一個階段。醫護人員、看護師、牙科醫生還有諮商師等等,每天都有許多同仁陪伴著他們。大家的體力都確實地走下坡,逐漸年老、衰退,直到『最後』那一刻,是真的非常平靜。在蘆花安養院,年老或死亡並不是認輸,直到來了這裡,我才學會年老和死亡並不是令人害怕的東西。」
石飛醫師的話,和我自己對於年老和死亡所抱持的印象相差甚遠。這半年的採訪過程中不時給予我各種建議的看護主任田中君子女士、看護師白石晶紀小姐,以及負責設施管理的日高聰先生,都圍繞在石飛醫師身邊,大家臉上的溫和笑容令我印象深刻。

「從人生的前輩們身上,學到了何謂年老。」
「許多同仁陪伴著他們走完人生。」
「年老體衰後的最後一刻真的非常平靜。」
「年老或死亡並不是認輸。」

擁有這種照護人員們的蘆花安養院,如果能在這裡用影像成功記錄入住者的最後時光,說不定就能為我們這些朝著超高齡化社會衝刺的人們,找到某種巨大的啟示。我感受到自己想把這座設施的理念傳達給更多人知道的心情,正在無限膨脹。


從與疾病奮戰到貼近患者

石飛醫師過去曾是日本國內首屈一指的血管外科醫生,曾擔任東京濟生會中央醫院的副院長,曾被評選為日本百大名醫之一。病患多的時候,有時一年可以進行超過500件手術,他認為,和疾病持續搏鬥就是醫生的使命。
「很難想像我有辦法像這樣談論自然照護的平靜之處,以前我可是被學弟說成連感冒都想用手術切除治好的人,如今回想起來真的很可笑,那個時候的我真的打從心底認為只要動手術,就能治好任何疾病。過去的我認為『死亡就是人生的輸家』,雖然內心很想拯救病患,還是在思考如何逃過死亡,這麼一想就想了超過三十年。」
然而,面對疾病,他開始發現有個無論醫療如何進步都無法抗衡的存在,那就是「老衰」。石飛醫師:「手術台上感到極限的次數變多了,無法治療的患者數量,或是幫八十幾歲的患者進行癌症手術,也開始出現不知道該從哪裡開始動刀等狀況越來越多,現在想起雖是理所當然,不過當時的我卻是被迫接受。面對人體的年老體衰,醫療行為到底可以進行到什麼程度?到底該奮鬥到什麼時候?其實那時的我已經有了這個疑惑。」
就在此時,利用休假前往英國的石飛醫師經歷了一場改變他人生觀的邂逅,他去參觀了全世界第一個進行安寧照護的「聖克里斯多福醫院」。
「那裡,一邊幫那些癌症末期、時日無多的人們消除疼痛接受緩和醫療,一邊讓他們靜靜地畫圖、念書、彈鋼琴、抽雪茄……讓他們過著最有人味的生活。在我看來,每個患者都做著自己想做的事,度過意義非凡的最後時光。反觀自己仍然持續對那些年事已高、痊癒機會渺茫的癌末患者說『不治好不行,加油吧!』然後動手術,在最後甚至還使用各種藥物,即使當事者苦不堪言,但還是奮鬥著……。原來有另一個和我長年的醫療價值完全不同的新世界,就在那個地方。」
安寧照護(Hospice)的創始者,西西里桑德斯(Dame Cicely Saunders)女士,曾經針對看護的哲學留下這麼一句了不起的話。
「Not doing, but being.(不必再做任何事,只要陪在身邊就好)」
石飛醫師從桑德斯女士身上,學到為了維持患者的尊嚴,醫療從事者應該更加努力思考真正必須重視的東西是什麼。



第3章 老衰死到底是什麼?神祕的身體機制

十大死因中排名第五名的老衰死,究竟要如何診斷、判定,
在這一章會首度揭開神祕的身體構造。

醫學根據 小笠原卓哉


「老衰死」的定義
「老衰」這個死因,只有在高齡者並沒有其他可記載的死亡原因時才可使用,也就是所謂的自然死亡。
《厚生勞動省 死亡診斷書(驗屍報告)之書寫指南》

被問到何謂老衰死時,若是這樣回答,就法規和文件規定來說應該就是正確答案了吧。醫師會遵照厚生勞動省的規範,完成死亡診斷書,國家再根據這些死亡診斷書,做出死因統計。
「這圖表的形狀還真奇怪。」
這是我看到這份統計數據時的第一印象。截至目前為止,我所看過的大部分圖表,例如「肺結核的死亡人數」會因為醫療進步而逐漸減少,呈現「向右遞減」的形狀;不然就是像隨著高齡化而持續增加的「癌症患者數量」一樣「向右遞增」,像這種「U型圖表」幾乎沒有看過。
戰後逐漸減少的老衰死人數,卻在2000年過後開始急速增加,老衰死的人數,為什麼會有這樣的變化呢?在蘆花安養院採訪的西山,在一百多份因老衰而死的入住者病歷中找到死亡前的共通點時,我就在思考老衰死為何會漸漸增加這個問題。
那時,我腦中忽然浮現一個假設:「說不定老衰死的人數增加,是因為老衰死的定義方式,或是醫學的判定方法,隨著時代改變了?」如果真是如此,那麼想要知道老衰死到底是什麼,就必須從醫學角度開始分析,這就是科學部分的採訪原點。
不出所料,不,應該說是大大超乎意料!才剛開始收集資料就狠狠碰壁,因為在開始研究老衰死的各種人體現象前,我完全找不到任何一篇論文或研究提到關於「老衰死到底是什麼」。平常調查醫學論文時,我經常使用美國國立醫學衛生研究所負責經營的搜尋引擎「PubMed」,可是在輸入鍵字時,我就連第一階段,也就是老衰死的英文到底該怎麼寫都不知道。試著按照字面意思打上「Die of old age」、「Natural Death」,結果搜尋範圍太廣,完全無法找到想要的資料。
關於研究目的也是,找到的全都是「如何停止或延緩老化」,無法立刻找到「年老為何會導致死亡」這種論點。既然如此,我決定從日本國內研究者的論文中搜尋看看,結果真的找到了幾篇年代相當久遠,但確實著眼於老衰死的論文。
當《「百壽者」的死因》這個標題出現在我眼前時,我忍不住在心裡喊了一聲「喔!終於找到了!」。這篇論文的研究對象是針對百歲以上的高齡者,進行死後的病理解剖,研究死因之後歸納而成。若是百歲高齡,因老衰而死的病例一定很多吧?在那種情況下,到底是以什麼為基準診斷為老衰死,而體內的狀態又是如何……我一邊想像論文裡會出現的文字,一邊讀了下去。
然而我的期待卻被徹底打碎,「確定可以判定為老衰死的病例,連一個都沒有。」這就是這篇論文的結論。原因在於即使出現了看似可以被診斷成老衰死的案例,實際解剖後也一定會找到某種病變,所以老衰死目前的定義實在很難有科學方面的根據。沒想到在我知道老衰死究竟為何之前,竟然先得到了老衰死根本不存在的事實,我混亂了。「這樣根本無法了解老衰死的機制」,雖然不知所措,但卻讓我卻越來越有興趣。



認同老衰死的醫師,以及不認同的醫師
「坐在桌子前著急也不是辦法,直接去問問專家吧。」我轉換了心情,決定在搜尋論文的同時,申請採訪各種不同領域的專家。國內有超過二十位專家願意接受我的採訪,並提供協助,不過每個人的見解卻完全不同。
對老衰死抱持否定想法的,大多是和基礎醫學相關的醫師,例如病理學家、在大型的急性病醫院工作的醫生,都有這樣的傾向。某位醫師曾對我說:「因為過去接受的醫學教育讓我當醫生二十五年,從未在死亡診斷書上寫過老衰這個死因,這對醫生來說是一種『逃避』。」
還有位醫生一邊說著「其實啊……」,一邊指出重點。
「醫生的使命,就是『延長患者的壽命』,處理疾病這種『異常』,所以我們會研究這種『異常』為何發生並找出治療方法;另一方面,隨著年齡增長而衰老死亡,這是種『正常』現象。活到一百歲卻沒有任何病痛,反而比較不可思議吧?從這個觀點來看,在醫學界中對於『正常』現象的機制探究,或是對於『年紀大了為什麼會死』這種與醫療目的相違背的研究,本來就比較少,不是嗎?」
聽到這番話,我才終於了解為什麼找不到任何從醫學角度來回答「人為什麼會死」的論文。
另一方面,對老衰死持肯定態度的醫生就像蘆花安養院的石飛醫師一樣,與安養院的入住者和接受居家照護的高齡者們有持續性的接觸,甚至目睹他們離世的醫生們都說,老衰死的案例確實在增加中。為什麼會出現這種意見上的分歧呢?
過去曾在大醫院工作,現在則是以居家醫療為主的醫生這麼說:「在醫院裡,幾乎沒有機會和病患以年為單位進行長時間的接觸,絕大多數都是在身體不舒服時參與診斷,以疾病為『點』為病患診療。甚至有些時候是在快要斷氣時才被緊急送來,這麼一來,不管送過來的患者是九十歲還是一百歲,都很難做出『老衰』的判斷。因為老化這種狀態並不是瞬間發生的,所以醫生不會把自己沒看見的情況納入考量。」
實際上,這位醫生也說他以前在醫院工作時,從來不曾在死亡診斷書上寫過「老衰」這個死因。然而在居家照護期間持續與患者接觸後,讓他的看法出現巨大的轉變。
「每兩個星期去患者家看診一次,長期下來,就能看到過去在醫院裡看不見的『老化』,例如跟以前比起來,如廁的動作好像變慢了,或是食量減少等現象。像這樣以『線』來進行診療後,就能判斷出患者臨終前,不是因為某些特定的疾病,而是因為衰老而死,例如當某個九十五歲的患者死亡時,以前的我可能會把死因寫成『心臟衰竭』。可是一旦有了多年持續看診的經驗,就會知道那不是因為疾病導致心臟停止,而是因為老化。」
聽取過各種意見後,我瞭解到老衰死這件事並沒有明確的定義,而是取決於醫生的主觀判斷。即使面對同一位患者,可能有醫生認為是老衰死,而其他醫生會寫上其他病名,在醫生們意見分歧的狀況下,到底該如何判斷老衰死?只要這件事沒有定義,我就無法確定採訪的方向性。

「現在到底該怎麼辦呢……」採訪結束後,我悶悶不樂地回到NHK電視台,剛好西山也結束了在蘆花安養院的外景拍攝工作,回到導播室裡。
「辛苦了。採訪專家的結果如何?有什麼收穫嗎?」
他親切地表示關心,但臉上的表情似乎不太高興,那也是在所難免,光是以第三者身份參與他人的臨終,在精神狀態上就已經很辛苦了,現在還要和採訪對象建立信賴關係,好讓對方答應我們用攝影機拍下整個過程。因為他是溫柔的好人,所以更能想像到他的精神負擔會有多大,選在這個時間點與他討論雖然對他很抱歉,但我還是開口了。
「有醫生說老衰死並不存在,但也有醫生說並非如此,完全不同的兩種看法,我很擔心到底有沒有辦法用科學角度,去分析這種連定義都不明確的死因。」
「我也遇過同樣的事,之前打電話給醫院院長時,才剛說完採訪目的,對方就大罵說『我們是為了延長患者壽命而努力的醫生,不要問什麼人到底是怎麼死的這種沒禮貌的問題!』。」
就連一直待在石飛醫師身邊,近距離接觸「面對老化、接受老化,只是為了平靜離開」觀點的西山也覺得到底該如何接受這種差異,的確是個難題。不過,就在我們互相吐露不安的同時,一個主意就這樣浮現出來了。
「要是能知道全國醫生對於老衰死的看法,說不定就能找到方向了。」
「雖然會花點時間,不過要不要試試看問卷調查?例如『是否曾在死亡診斷書上寫過老衰』,還有『是在何種情況下?』之類的。」
「根據有效份數和內容,可能會變成非常珍貴的資料也說不定,就先假設這個會放進節目裡,然後來設計問題吧。」
於是我馬上開始進行實施問卷調查的準備工作。

前言 透過「老衰死」,重新凝視死亡的形貌與本質
NHK大型企劃開發中心 製作人松本卓臣

「作家阿川弘之因年老體衰,在東京的醫院內往生,享壽九十四歲。」
戰後七十周年的二○一五年夏天,在眾多戰爭相關的特別節目當中,夾著一條偉大作家的終生成就與去世消息的新聞,其中最吸引我注意的地方,是他的死因:老衰死――因為當時我正在採訪拍攝這種死亡的真相,我想製作出一個史無前例的特別節目。此外,這也是在報紙訃聞欄中經常出現的死亡方式。
NHK特別節目《老衰死―為了迎來安穩平靜的最後》(二○一五年九月二十日播出)是從二○一四年冬天開始製作的,當時在東京擔任節目製作的西山穗導播所寫的一張企劃書,就是一切的起點。NHK每年都會向全國電視台募集新節目的提案,導播們長年醞釀的想法,加上能讓地方電視台的節目也能在日本全國播出,各大電視台無不使出渾身解數。
但看到西山的企劃標題《老衰―若能如此死去便不枉此生》,我著實嚇了一跳,全國各地送來的提案數量龐大,導播們為了讓自己的企劃獲得採用,都會寫下聳動的標題和內容。不過,這企劃難道要用鏡頭拍攝人們死前的老衰模樣嗎?這種事情能被允許嗎?再說,觀眾們會想看到這一幕嗎?儘管疑問接二連三地浮現,但企劃確實具備獨創性及吸引力,詳細詢問相關內容後,我才知道這並不是刻意標新立異,而是極為誠懇認真的一個企劃。
拍攝現場位在東京的世田谷區,是西山多次造訪,進行採訪交涉的特別照護安養院「蘆花安養院」。他們對於在此迎接人生最後一段旅程的居民們,採取的是自然照護而非積極的醫療活動,據說大多數居民最後都是因為「老衰」而平靜地去世。
超高齡化社會的內在問題屢屢被提出來討論,每個人彷彿都被洗腦似地認為日本人的老後生活極為悲慘,好像所有老人最後都會可憐地孤獨死。然而西山卻認為這些情報並非全部,所以想採訪這種能讓大家更樂觀面對人生終點的地方,對此我也深有同感。然而「不枉此生的死法」的下標方式卻有種違和感。

「說到底,老衰死到底是什麼?」
「就是緩慢地老去,然後死亡啊。」
「完全沒有生病,就只是因為年紀大了而死亡嗎?」
「不,也不是完全沒有生病。」
「那麼他們的死因也有可能是因為生病吧?那為什麼會變成『老衰』而死呢?」
「……」

此時我困惑了,關於老衰死,我們不知道的事情實在太多了。因為年老而死亡到底是怎麼一回事?統計資料上的老衰死數量增加到歷年來最高,這又代表了什麼?我對這件事開始產生興趣。

我有個壞習慣,就是在睡前一定會看電影或電視,總是在深夜不斷轉台直到無台可轉,最後我停在購物頻道;眼前出現的是美和健康的美好世界,彷彿全世界都在極力避免談到疾病,反覆強調長壽是件多麼美好的事,直到三更半夜,完全沒有出現在這片榮景中會出現的「死亡」。當我們把近在咫尺的死亡蓋上蓋子,不讓社會接觸死亡的後果,就是我們再也看不見死亡。
從旁守候人們死亡的機會消失,在生與死之間直接感受人類的表情、體溫和空氣的時候也變少了,像我這種質疑著「老衰死到底是什麼?」的人當然會日漸增加。人們習慣關注不是每個人都能擁有的「健康」,卻對每個人一定會面臨的「死亡」所知甚少!在這個不知死亡為何物的時代,超高齡化及死多於生的社會型態正在逐漸形成。
其中,我認為直到最後一刻仍然刻意避開談論疾病,而目的卻不是想要延長壽命的人,一定會慢慢增加。末期症狀時故意不做胃造口術(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy,PEG)也不打點滴,想在最後一刻委身於自然的觀念,正在逐漸擴散。如果整個大時代已經開始著眼於死亡應有的形式,那麼重新審視現在急速增加的老衰死,就有其意義存在。
只不過,我實在不敢說這份企劃適合在電視上播放,想要採訪即將老衰而死的人們,這種申請真的會過關嗎?即使成功完成採訪,我們能獲得觀眾們的理解嗎?一堆無解的課題堆得像座小山,但我卻已經開始思考能不能努力實現這部紀錄片的拍攝工作。
老衰死真的是種不會痛苦的平靜死法嗎?人類因為年老而死去的時候,身體裡會發生什麼變化呢?在我想要深究這些細節的同時,我發現就算能成功採訪「蘆花安養院」並加以記錄,也很難完全了解所有事情。我們或許可以記錄採訪面對家人臨終時的家屬,但那和試圖闡明「老衰死到底是什麼」的目的不同,為此,科學的佐證是不可或缺的。
此時我腦中想起另一位導播,他是同部門的小笠原卓哉導播,常在災害和醫療現場與生死面對面的小笠原,我託付給他的工作是﹁幫忙用科學角度來解釋老衰死的真相﹂。說來容易,然而能夠成為節目內容的情報到底有多少,還是未知數。與即將老衰而死的人們面對面採訪觀察,再用科學角度探究老衰死的真相,如何讓這兩個部分,完美結成並足以支撐起整個節目,是相當困難的問題。
後來,西山花了半年的時間學習安養院的工作,同時以半入住的形式,讓所有居民和家屬了解節目的真正宗旨,完成採訪;小笠原則是飛遍了全世界最尖端的老年醫學現場,檢視了無數論文與資料,讓至今無人能掌握的老衰死輪廓浮現出來。從這兩人的採訪結果中,我們知道了自己身邊就有人非常認真地選擇自己想要的死亡方式。
在這個節目播出的前一年,我妻子的祖母過世了,過去她和曾孫,也就是我女兒就像好友一樣玩鬧,是個非常溫柔的人,火葬時所有家人都哭了。人會透過死亡、透過那無聲的身影,將各種事物流傳下去,而我們要站在這個將死亡邊緣化,讓死亡變得難以窺見的時代裡,再一次近距離地重新凝視死亡應有的形貌與本質。
跨越重重苦難之後的人生最終時刻,在年老體衰的這條界線之後到底有什麼?在靜候死亡的這段期間,又為周遭的人帶來了什麼?我把這個難題交給了兩位導播。人類到底有沒有「安穩迎向人生最後的力量」呢?與其說是想告訴大家,不如說我自己也想知道,所以才開始製作這個節目。
為了完成節目而提出許多建議的眾多前輩、使出所有精力的製作團隊,在百忙之中仍然為了這個難題積極提供協助的日本與世界各地的學者們,將陪伴在家人身邊的寶貴時光,以本名、露臉的方式讓我們記錄下來的各位,以及在靜默之中,將人生最後一刻的意義告訴我們的各位。
如果沒有大家的力量,這個節目不可能完成,我想向各位獻上由衷的謝意。連同節目播出時無法傳達出去的部分,關於如何面對自己以及重要之人的最後一刻,我衷心希望這本書能夠成為各位再一次思考生命與死亡的契機。

推薦序1 朱為民╱台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016 TEDxTaipei 講者
接受死亡,其實是接受生命

想一下,屬於自己的善終是什麼?
在你的腦海中,很可能出現這樣的場景:一個溫暖的客廳,陽光煦煦地從窗外照射進來,滿室的花香。你坐在一張大扶手椅上,身上蓋著毛毯,很舒服的姿勢,音響裡緩緩流出的是你喜歡的古典樂。在客廳當中,家人們都圍繞在你身旁,或坐或站,你有點虛弱,不過還是很開心地跟大家聊天,聊過去的故事,很多人哈哈大笑。最後,你真的撐不住了,於是跟說了謝謝大家,互相道別之後,你緩緩地閉上了眼睛,嚥下最後一口氣。
這樣宛如電影般的場景,如果真的發生,那應該可以被稱作是善終吧,我想。

在熟識的地方安心地過最後的日子,應該是很多人的想望。只是,在現在的台灣,要實現這樣的狀況,可能嗎?
台灣的安寧緩和醫療發展許久,甚至在新加坡連氏基金會所作的評比之中,台灣安寧療護的品質名列亞洲第一。只是,在我們生活的日常之中,還是看到很多病人,還來不及討論自己對於善終的想法,就被插上管子,氣管內管、鼻胃管,各式各樣的管子。即使,病人已經對死亡有所準備,也討論好了,但是環境的支持卻可能無法讓他安心留在家中。於是我們看到,台灣大部分的老年人,最後一程必須要在醫院度過。甚至,就連我所服務的榮民醫療體系,我們也常常看到很多榮民伯伯,無法留在已經生活了數十年,比家更像家的榮民之家裡安然走過人生最後一程,被迫送到不熟悉的醫院去,因為在榮民之家工作的同仁,很擔心若病人出事會被家屬責怪。
我認為,台灣關於善終的下一個階段,有二大方向:

一、推廣預立醫療決定,讓每個人都能夠對自己未來一定會發生的關鍵醫療狀況有所準備,知道自己想要什麼醫療、不想要什麼醫療,並且和家人提早作詳盡的溝通。
二、推廣在宅(居家)醫療,讓更多醫療的資源可以送到家中和機構中,讓家人和機構的工作同仁都更有能力與信心面對老年人的自然死亡,讓每一個人都可以在自己熟悉且喜愛的地方安心善終。

前方的路途很漫長,要怎麼做?《老衰死》這本書,也許給了我們一個方向去解答。看完這本書中所描述的,關於日本「蘆花安養院」裡面醫護同仁和病人的故事,我不僅感動,更是充滿激動!在那邊,死亡並不是敵人,而是一個我們遲早都會遇到的朋友,「就算不接受延命治療,也能夠毫無痛苦地平靜迎向生命最後一刻。」,如何盡量維持生命自然的本質以及生活品質,是他們每個人努力的目標。
「年老或死亡都不是認輸。」如果我們每個人,都能對自己的死亡有這樣的準備。如果,無論是在家中或是在安養機構,工作同仁都能夠很有信心可以陪伴老年人步入人生的終點,台灣整體的生命品質,會不會更好?

接受死亡,其實是接受生命。誠摯地推薦這本書。


推薦序2 余尚儒╱台灣在宅醫療學會 理事長
以「老衰」為名的結束,最美

越來越多日本醫師,會在病人的死因上寫下「老衰」。
《平穩死》一書的作者長尾和宏醫師,曾告訴我「老衰,就像一片落葉,慢慢枯萎,很美不是嗎?」

而石飛幸三醫師初次以「平穩的迎接死亡」形容他在蘆花安養院照顧的長輩,選擇拒絕人工營養方式,迎接人生的最後階段。受到石飛醫師的啟發,「平穩死」的議題在日本發酵。眾多平穩死亡的案例當中,因為「老衰」而離開,這在超高齡社會的日本,是再自然不過的事情。為此,我也曾經詢問過幾位日本醫師,「老衰死」的定義,每位醫師見解各有不同,但原因無他,多半是出自臨床上的觀察。

事實上我也是,直到與居家照顧服務員合作,支援居家醫療開始,才初次見識到真正的「老衰死」。老衰死的過程,遠比我們的想像更美麗。

重點是,觀察場域是在家,絕非醫院。

「老衰死」的歷史悠久,根據厚生省資料,二戰之前,這個死因診斷就已經存在。醫療科技進步,醫院內死亡風行,1976年後,院內死亡超過在宅死亡,老衰死也逐漸銷聲匿跡。日本社會隨著對即將進入的「多死社會」產生擔憂,許多人在生命的最後階段,無法進入醫院或安養機構,只能選擇在社區或家中,支援在家療養的醫療,也就是在宅醫療,這樣的需求逐漸受重視。這樣的時代背景下,「老衰死」重現江湖,NHK特別節目以及本書出版,反映超高齡時代的人們,重新思考如何面對死亡的可能。

收到推薦邀約的前幾天,我開出第一張寫著「衰老」死因的死亡診斷書,作為送給我長期以來照顧的病人和家屬們的最後一份禮物,而幾天之後,就是台灣在宅醫療學會的成立大會。在宅醫療的普及,能夠支援更多的人,可以在家「老衰死」。

很高興看到本書出版。在日本,「老衰死」逐漸被接受;在台灣,我們也開始學習書寫「衰老」。

老衰死,遠比想像中的美。以「老衰」為名,也是另一種選擇。


推薦序3 李紹榕╱萬芳醫院心臟血管外科主任
老衰死,幫助我們更了解死亡

傳統社會避談死亡,只會讓從旁守候死亡的機會消失,在生死之間直接感受人類情感溫度和氣蘊的時候也變少。
老衰死,其實才是真正的善終。
Not doing, but being. 陪伴自然死並不須再做任何事,只要陪伴就好。
本書將幫助我們更了解死亡。


推薦序4 陳秀丹╱《向殘酷的仁慈說再見》、《給愛的人沒煩惱、被愛的人沒痛苦》作者、陽明大學附設醫院醫師
自在迎接老衰死,拒絕被灌食

近日,某知名作家為了腦血管病變導致失智的先生被挿鼻胃管的事,痛苦萬分,看她在網路上的發言,我的內心只有痛一個字可以形容。
沒有親身經歷或長時間觀察這類經現代化醫療延遲死亡的案例,您或許不會有這樣的心痛。走一趟安養院、走一趟慢性呼吸器依賴病房,去看看這些終日臥床的生命延畢生、去聽聽照護者的看法、去聽聽家屬的想法,然後去觀想假如日後躺在床上的人是您自己或心愛的家人,或許您就可以知道為何作家會如此心痛與糾結。

以前的人,老到不能吃,病到不能吃,就安然準備死亡,生與死是再也自然不過的事了。很不幸的,在臺灣,不當的生死觀加上健保的不當給付,不能由口進食的人,常常就被挿上鼻胃管,甚至是胃造瘻,理由是: 「不灌食就沒有營養」。我曾照顧過許多挿著鼻胃管的老人,有些人在當時其實是可以緩慢進食的,只因照顧者不想一餐花一、兩個小時的時間來做「舒適餵食」,就讓老人挿著鼻胃管,甚至為了防止老人自拔管子,就將老人雙手綁起來。曾有一位老先生哭著對我說:「醫生,我又沒做壞事,為什麼把我綁起來?」,情何以堪。相信全臺灣有許多的老人在暗夜?哭泣,因為求生不得、求死不能的窘境。有許多的家屬主張讓自己意識不清的父母挿鼻胃管,奇怪的是如果是他們自己時,他們是不想要被挿鼻胃管的。己所不欲,請勿施予自己親愛的家人!孝順兩個字,如果缺了順,也不能算是孝順呀!

注重生活品質與生命尊嚴的國家不會為生命末期的人挿鼻胃管,也不會為臨終者打點滴,因為生命是為了快樂而繼續。一旦完全無法由口進食,也沒有打點滴,那兩星期內一定自然死亡。歐美澳沒有像臺灣這麼多的重癱老病人,觀念的改變是關鍵,這點值得我們好好檢討與深思。

非常敬佩日本NHK 團隊為「老衰死─迎接人生最平穩的最後」 這個紀錄片所做的努力,有了這個紀錄片也才有這本書的誕生。製作團隊探訪死亡品質好的國家,也訪問了很多的學者,針對自然死亡這件事做了很深入的探討。不僅讓觀眾可以親眼目睹老人安穩死亡的情境,也可以用很快速的時間了解自然死的相關研究與看法。文中談到「醫療轉換的對話」這個主張,也就是醫療人員必須有坦白告知壞消息的勇氣,然後從「治療所需的醫療」轉移到「平靜臨終的醫療」,如此才不會造成「人生變更長,疾病拖更久」的過度醫療。

誠如書中所說─「生是日常,死也是日常」,如果社會大眾能透過生死教育,改用自然的方式來看待老衰死,相信鼻胃管所造成的痛苦與遺憾可以減少許多。《老衰死:好好告別,迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代》,真是一本好書,我誠摯的推薦給您,期待十年後,甚至更近的將來,臺灣沒有長期老病臥床挿鼻胃管的人,期待國人能自在迎接生命的轉換,用愛陪伴人生最後一哩路。


推薦序5 陳炳仁╱奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事
面對死亡的必然與自然
生命的真諦,在於體會感受起滅的韻律;老衰的回眸,貴在涵納歲月之流渡向彼岸。
真誠面向死亡的必然與自然,讓我們得以超越醫療與人生的有限,歸於真實的平安。


推薦序6 楊玉欣╱立法院榮譽顧問
無懼人生終點 張開雙臂擁抱善終

《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)在106年立法,臺灣因此成為亞洲第一個通過《病主法》的國家。雖然這在法治層面極具指標性,但我深知要在社會中開啟「思考死亡」、「討論死亡」的對話,仍要花上好一段時間與工夫。回想當初推動立法的過程,可說是歷經艱辛,不過湧上心頭的盡是感恩之情。這場生命權與自主權的拉鋸戰,糾結於避諱死亡的文化氛圍下,更在法律、醫療體系與意識形態之間拔河;所幸站在第一線的安寧緩和醫療專家、重症醫學專家以及哲學倫理學家們,堅決地扭轉悲慘死亡的現況,讓善終成為國家政策與立法目的。這不僅是醫學界典範轉移的里程碑,更是保障生命尊嚴與人權的一大躍進。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。臺灣是個高齡化的社會,老衰與死亡是社會大眾需要共同面對的課題。日本開始關注「自然老死」,不仰賴醫療設備來延長瀕死過程的苦痛;「善終」不僅圓滿了一個人的生命旅程,也是為整個家庭、社會減輕心理悲慟的最佳解藥。

「未知死,焉知生?」

如何生而無憾、為生命畫下圓滿的句點,真正迎向善終?除了追求安詳寧和地走完最後一哩路之外,我相信,「愛」能夠擁抱死亡、超越恐懼。我們在認識何謂死亡之後,更應當把握當下的時時刻刻,誠摯地向幫助過我們的人道謝,真誠地向所愛之人說聲「我愛你」,由衷地向曾因自己而受傷的人道歉,並向所愛之人好好地道別。用心練習「道謝、道愛、道歉、道別」這四道生死輕安的人生課題,將會使我們體悟何謂無憾地活著。

倘若人生是一趟旅程,死亡便是這趟行旅的終點站。但若我們對終點一無所悉,就彷彿是沒有目的地的旅人,無法決定方向與行程。透過這本書,讓我們一起面對老衰,肯定並支持老衰之人的生活意義與價值,幫助他們在最後一哩路走得完滿而有尊嚴。讓我們一同思索生與死的真諦與目標,給予渴望善終之人身心靈與社會的關懷,共同為生命之旅刻下清明的座標。


NHK特別採訪小組 NHK特別採訪小組
日本放送協會(NHK)紀錄片節目《NHK特別專題報導》的製播團隊之一,主題橫跨政治、經濟、世界情勢、社會議題、自然、科學、娛樂、運動等領域,是日本最具代表性的節目。節目中關注的社會議題,不僅日本甚至連帶引發台灣社會的討論,例如《老後破產》、《無緣社會》、《失智失蹤》等等。

譯者
江宓蓁
廣島女學院大學文學碩士。
在翻譯之海努力掙扎求生的小小翻譯,目標是游遍各種不同的海域,以及在文章裡光明正大地寫出「非人哉」三字。
譯有《戀愛工學》(三采文化)、《向史丹佛、麥肯錫菁英學做永不後悔的決定》(八方出版),《巷弄間的妖怪們》《透明變色龍》(台灣角川出版)等書。

 
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