華香散處:49天安寧照護的生命回顧
 
作者: 房婧如 
書城編號: 1304772

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出版社: 城邦印書館
出版日期: 2017/11
頁數: 216
尺寸: 14.8x21
ISBN: 9789578679016

商品簡介
老年,不是只有身體退化這個單項挑戰,
失智,也不是只有記不得人這麼簡單,
終老課題,
是生命之河無所遁逃的漩渦暗流……

 「失智不是只有記不得我們這麼簡單,它還伴隨著精神行為的異常。白天工作疲累,回家還需面對大吵大鬧,甚至暴力相向的至親,照護者24小時提心吊膽,無法喘息,滴水穿石,要有多深厚的感情,才禁得起這日日夜夜的磨鍊。安寧緩和醫療不是簽署意願書後,就再無痛苦,再無掙扎。

 95高齡的父親,患失智症,確診直腸癌,已簽署安寧緩和醫療抉擇意願書,但在陪伴他的過程,我不斷自問,是不忍父親受苦,還是想逃離照護責任,面對父親生命一點一點流失,我分分秒秒心如刀割,雖家中親友全力支持,身心仍飽受煎熬,更何況有的照護者要面對不同意見的親友,那種壓力和酸楚,非自己走過一遭,無法體會。」

 作者以日記體的方式,如實呈現了她陪伴高齡95歲患失智症居家安寧照護的父親所走過的最後歲月。對這樣處於人生最後餘暉的長者,每一步該做的事有哪些;可以尋求的支援在哪裡,本書中細細記載;對於邁入高齡化社會的台灣,這樣的紀錄書寫,是極具參考性的老者陪伴、照護參考手冊。

 這是一個開創式的書寫,是一條不久之後,許多人都必須要走的道路,關於人生的最後一里。它並不浪漫,卻充滿情感,是對至親與自己的人生整理,應該道別的;應該道謝的;應該記得的;應該放下的,就在最後的時刻,完成。

◆作家∕張曼娟 真情作序推薦

▍目錄
序  最後一里的送行者╱張曼娟 9
   你真正要照護的是什麼?╱房孝如 13
   來世再續父女情╱房婉如 21
自序 生命之書 25

輯一.秋分——
夜越來越長,爸爸的生命越來越短 29
10月6日(星期四) 爸爸感冒 30
10月7日(星期五) 連絡長照中心 34

輯二.寒露——
九月寒露白,爸爸幾乎都不進食 37
10月8日(星期六) 幾未進食 38
10月9日(星期日) 社區醫師看診 41
10月10日(星期一) 喝水維持 43
10月11日(星期二) 妹妹出差回臺 45
10月12日(星期三) 進入居家安寧療護體系 47
10月13日(星期四) 自然進食 49
10月14日(星期五) 護理師到宅服務 53
10月15日(星期六) 妹妹回家 56
10月16日(星期日) 哥哥回家 59
10月17日(星期一) 租氧氣製造機、抽痰機 64
10月18日(星期二) 吃香蕉 67
10月19日(星期三) 按摩復健 69
10月20日(星期四) 喝茶清痰 72
10月21日(星期五) 失智照護 74

輯三.霜降——
深秋氣肅而凝,爸爸瞻妄再起 83
10月23日(星期日) 生命的尊嚴 84
10月24日(星期一) 照護飲食 87
10月25日(星期二) 無力起身 91
10月26日(星期三) 床邊如? 94
10月27日(星期四) 唸經祈福 96
10月28日(星期五) 宗教慰藉 100
10月29日(星期六) 不記得自己 103
10月30日(星期日) 意識不清 108
10月31日(星期一) 堅持起床如廁 112
11月1日(星期二) 瞻妄再起 115
11月2日(星期三) 三舅媽探視 119
11月3日(星期四) 愛犬小可肝腫瘤 125
11月4日(星期五) 要吃月餅 130
11月5日(星期六) 回憶過往 132
11月6日(星期日) 幫父親洗頭 138

輯四.立冬——
時序入冬,侯鳥南飛,父親神魂回歸老家 143
11月7日(星期一) 客廳小坐 144
11月8日(星期二) 居家安寧是等死嗎 148
11月9日(星期三) 服用「思樂康」半夢半睡半醒 151
11月10日(星期四) 病中筆談 155
11月11日(星期五) 生命回顧 159
11月12日(星期六) 租電動床 162
11月13日(星期日) 形銷骨立 165
11月14日(星期一) 抱父親如? 169
11月15日(星期二) 安寧療護是減緩病人的痛苦 171
11月16日(星期三) 租輪椅至花園賞花 175
11月17日(星期四) 小可出院 179
11月18日(星期五) 小可先走了 184
11月19日(星期六) 最後的牌局 190
11月20日(星期日 惠珠表姐探視 197
11月21日(星期一) 趙哥哥子女探視 201

輯五.小雪——
北方要下雪了,父親生命如雪花飄落 207
11月22日(星期二) 心無罣礙 208
11月23日(星期三) 生命彼岸 212

【推薦序】
最後一里的送行者∕張曼娟
門開了,不得不鬆開手,讓至愛的父親獨自走上前去。
在最難割捨的痛苦來臨時,我們應該感到寬慰,也感到驕傲,縱使有那麼多黑暗與絕望、失序與徬徨,然而,父親的人生最後一里路,是我們牽住他的手,陪伴他走完的。

婧如與我初相遇時,我們都是少女,並且都是慘綠少女。高中聯考敗下陣來,於是進入五專就讀,讀的還不是熱門科系。我是不快樂的,婧如也是,不快樂的人總是很容易感受到他人的不快樂。於是,我們成為好友,也發展出相濡以沫的情誼。每個學期都擔心著會計學和統計學會不會被當;如果畢不了業,把五專念成了「六專」該怎麼跟家裡交代?但是同時,我們也坐在春天的廊簷下,看著陽光從樹葉縫隙篩下的光點子,等待著某個並不相識卻令人興奮的男生,不經意的走過。

那時候並不知道,我的憂傷,她的抑鬱,究竟是從何而來的?

應該是我的說服有功,婧如繼我之後,也考上了東吳大學中文系插班,成了我的學妹。那一年,我受邀到婧如嘉義的家裡,見到了房伯伯和房媽媽,我們坐在院子裡享用非常豐盛的沙茶火鍋。兩位長輩親切熱情的招待我,那是在老式的宿舍平房,左鄰右舍聲息相通,飯後我們還去探望了兩位老人家,婧如說是爺爺奶奶,卻沒有血緣關係,或許都只是離鄉背景的人,無所依憑,彼此照顧,便成了新的家人。那一次的拜訪,印象最深刻的,是開朗勤奮,充滿元氣的房媽媽,她的臉上總掛著笑,看起來相當年輕。

沒想到像太陽一般耀眼的房媽媽,竟然因車禍意外過世,於是,婧如在那一刻成長了,也擔起了沉重的責任。

自從進入職場,婧如得以施展才華,她的自信散發光采,不再抑鬱,變得風趣幽默,什麼樣的場面都能應付自如,我像是認識了一位新朋友的那樣珍惜。雖然公務繁忙,她卻把高齡的房伯伯照顧得很好。妹妹婉如在台北工作,一到周末便趕回嘉義陪伴老父,我一直覺得,房伯伯真是位頤養天年的幸福長者。

九十五歲的長者,走完了他的人生旅途,如一片疲倦的葉子,緩緩飄落。而婧如為父親做的最後安排是「居家安寧」,確實需要勇氣。如果是安寧病房,那麼,有足夠的醫護可做為後盾,心理上要安穩許多,「居家安寧」每件事都是考驗,對於慌亂又感到無力的家屬來說,會不會像一場噩夢?

感謝婧如的《華香散處》,用日記體的方式,如實呈現了她陪伴父親走過的每一步,該做的事有哪些;可以尋求的支援在哪裡,這是一個開創式的書寫,是一條不久之後,許多人都必須要走的道路,關於人生的最後一里。它並不浪漫,卻充滿情感,是對至親與自己的人生整理,應該道別的;應該道謝的;應該記得的;應該放下的,就在最後的時刻,完成。

讀著婧如的原稿,有好幾次,我淚如雨下,無法自已。四十年前的謎底,終於揭曉,為什麼我們都有樂觀明亮的母親,卻依然那麼不快樂?是的,因為我們的父親。他們從天崩地裂,毀家亡國的大時代走來,他們的身上背負著太多的冤屈與恐怖,那些魔咒吞噬掉他們一生的歡愉和幸福。我們愛父親,一面臣服於他的嚴厲;一面悲憫於他的流離;一面又希冀自己能為他帶來榮耀與快樂。我們小心翼翼的活著,為自己表現不好而感到愧疚。最終,當他們被老、病、弱所襲擊,人生的最後一場戰役,我們選擇了成為他的盟軍,打一場註定要輸的仗。

並不是所有的子女都這樣選擇,當戰鼓頻催,有人選擇逃避,有人選擇憤怒,他們像逃出一間失火的房子那樣,遠遠離開了。而我們堅定的穿上盔甲,牽住了父親的手,甚至給他一個溫暖安心的微笑。

這兩年來,為了照顧一直與我同住的老父母,也常有心力交瘁之感,尤其九十歲的父親主要病癥是老年精神疾患,他吃的某些藥物與房伯伯是相同的,這些從地獄走過的老人啊,難道這竟是他們共同的宿命嗎?

婧如完成了生命裡最寶貴也最艱難的一堂課,而我還在認真的修習中,現在她成了我的學姐了,想到未來有她可以倚靠,覺得自己十分幸運。

最後一里其實不是輸了,而是光榮的放開手,是一場沒有遺憾的相伴,是圓滿。


【推薦序】
你真正要照護的是什麼?∕房孝如
我妹妹寫這本書目的︰是希望能提供一些線索,給正在照顧家中長者的人,知道自己可以做些什麼?讓眼前一道接著一道、似乎永無止盡、也愈來愈難抉擇的難關,變得不再那麼巨大。

她強烈建議大家︰面對一個逐漸失去記憶的人,你不能也跟著失去記憶;相反地,你只有不斷透過回憶,想起眼前這個人過往的點點滴滴,他的個性、原則與態度,你才有可能從中獲得力量,並跟他重新建立連結,讓你能幫助他,他也能幫助你。

第一次看這本書的時候,我非常震驚,也很慚愧。我是家裡的長子,同時是獨子,但家裡的很多事情,我不僅早已遺忘,甚至有些根本就不知道。我很訝異,妹妹怎麼能在工作、照顧父親的雙重壓力下,還能把那麼多事情的細微處,記得那麼清楚?

記憶是有選擇性的,一些不愉快的經驗,可能會被我們自動塵封。我一直以為,妹妹只保留了一些美好的回憶,所以才能一直無悔地照顧父親,但看完本書,我才知道自己錯得有多離譜!

妹妹似乎對過去,進行過全面的檢視,並未刻意迴避某些不愉快,甚至在閱讀某些章節時,我感覺對她而言,即使再不堪回首的過去,在父親的巨大身心變故之前,似乎也變得微不足道。

一個人能坦然面對過去,是一種修練的功夫。顯示我妹妹曾經長期、無所畏懼地將過去從記憶深處中挖掘出來,並且凝視它,直至一切都能放下為止。所以,這本書隱含的另一觀點是︰在照護過程中,回憶本身並非目的,讓自己能從過去中解脫開來才是;同時,對家中其他成員亦復如此!

回憶對妹妹是很重要的功課。一方面透過對話,與父親重建過往的種種,可能有助延緩父親失憶的進程;另一方面也能讓父親感受到自己的存在,曾經對許多人有特別的意義,需要再加把勁、好好地活下去。不過,如何與被照護者對話?設計有意義的問題,讓被照護者有興趣打開話匣子?你可能必須先做好功課。

記憶永遠有愉悅的部分,但也有苦澀。很多人以為在照護過程,自己要面對的是病魔,但你真正要面對的其實是自己的過去,以及整個家族的過去。除非你能坦然,否則將很難跟被照護者間,展開有意義的對話。你必須先讓自己釋懷,不論是快樂的、或悲傷的經驗,都不會再讓你心生怨懟。如此才有可能創造出對話的氛圍,讓長者感覺回憶並不是要去算帳,而是要標記他的成就。

回憶的另一功能,就是重新讓眼前這個人變得熟悉。你每天必須面臨很多抉擇,無論食、衣、住、行、娛樂,你都必須思考,被照護者會希望你怎麼做?可行的方法,似乎就是不斷回憶過去,讓眼前這個人的思維模式再度浮現,你才能更加確定,一個已經無法清楚表達自己意識的人,內心其實最渴望你去做的是什麼?

最後,妹妹與父親二人間,必須建立一個新的連結關係,才能讓雙方互相協調一致。以往,父親是下指令的人,妹妹是聽從的人;但現在,妹妹必須下指令,父親必須聽從;雙方角色的互換,是一個艱困的過程,大家都需要學習。

妹妹必須小心拿捏分寸,她的指令不論太嚴或太鬆,都必須確定自己並未受到過去的影響,因此,她只有選擇誠實面對歷史,並讓自己從中獲得解脫,才不會讓過去的愛恨,影響了自己的分寸,並成為另一個不可承受之重。

我妹一直長時間、近距離、僅憑一己之力照顧我父親,所以,她從各種角度回憶父親的方式,必定能提供一些線索,讓目前同樣也正在照顧家中長者的人,從中找到一些蛛絲馬跡,知道眼前這個人,是你的至親,不論過去如何,現在他病了,需要你的照顧,幫他做出一些決定,好讓他能以他最希望的方式,走完人生最後一段路。

不過,我也必須提醒大家,一個家庭的成員,並非每個人都像我妹妹一樣,天天都直接面對被照顧者,因此,並未隨侍在側的家人,他們所認知到的問題、感受到的壓力,以及必須面對的困境,恐就非我妹妹所能協助,而我恰巧就處於這樣一個位置,我長期都離家在北部讀書、就業,所以,我的經驗或許也能提供給大家參考。

依據我的經驗,老人家的失智、衰弱,是一個漸進過程。在剛開始的時候,老人家通常都能清楚意識到自己身體出現問題,並且都樂意配合做出一些改變,以尋求問題的解決。不過,因為這是一個不可逆的過程,無論飲食多清淡、起居多正常,都無法改變肌肉正在萎縮、器官正在衰竭、記憶正在流失的事實;因此,老人家的態度,都會出現一些轉變。

我明確感受到父親的轉變,他不想再委曲求全。已經伴隨一生的習慣,無論理由再多神聖,他都不想再配合做出調整。更重要的是,父親想重拾過去的主導權,他想重新做回自己的主人。但就像任何一個青春期的少年,自認已可獨立自主,為人父母者,卻總是不敢完全任由他去;我的父親與我的妹妹,同樣陷入這樣的拔河之中。

照護者與被照護者之間,無可避免地,一定會產生拉鋸,此時,家中的所有成員,也都無可避免地必須表態。我永遠難以忘記父親多次望向我的眼神,希望我能幫他說幾句話,爭取他應有的尊嚴;不論是從病床、餐桌、或是他經常坐的椅子上,他雖從未說出口,但他認為我應該會跟他同一陣線,但我卻始終未發一語,我違背了父子之間多年來未曾明言的默契;他看我的眼神,也從充滿期待、到不解、到冷漠。

我父親是個大男人,我也是。大男人彼此間是氣息相通的,權威是第二生命,寧死不屈是信念,但我卻背叛了父親,沒有出言相挺,讓他人單勢孤,必須選擇妥協;我清楚父親寧願好死,不願苟活;但在現實生活中,想要執行父親這樣的願望,卻是千難萬難。怎麼樣算是苟活呢?誰說了算?我父親連插個尿管,都認為已經受盡磨難,寧願一頭撞死,這個苟活標準,會不會跟大家的認知差距太大?

如果你跟我一樣,並未直接承擔照護的責任,但卻必須對照護者與被照護者間的拉鋸做出一些表態,我的建議是︰如果照護者已經盡力,那就放手吧!給照護者有更多的空間,可以摸索出更好的照護方式。我當然可以在父親要求時出言相挺,但這樣會不會反而打亂妹妹的節奏,破壞了一些好不容易培養出的照護模式,結果讓大家都陷入更大的不確定當中,這樣對父親真的會更好嗎?

一個家庭中的成員,每人與被照護者的距離,不會完全相等。不論是空間或心理的距離,有些人與被照護者的距離會近些、有些人則遠些;大家如何同心協力,以被照護者為核心,形成一個同心圓?這是全家人必須共同面對的課題。我的經驗是︰照護逐漸失智的長者,真正困難的地方,不僅在照護過程,更在於如何維持這個同心圓於不墜?

每個家庭在照護過程,面臨的狀況都不相同。有些家庭是原本距離較近的人累了,想退到較遠位置;有些則是原本距離遠的人,認為被照護者可以獲得更好對待,所以想讓自己的距離變得更近些;無論如何,因為我們是人,所以無法像宇宙的星球,永遠保持等距運行。我們有自己的七情六慾,所以,每個人的位置會改變,被照護者的位置也會改變,一個家庭的悲歡離合,也會因此而不斷上演。

我的父親很幸運,始終都能位在核心位置。二位妹妹把他照顧得很好,他們的距離愈來愈緊密,我則愈來愈遠,不過,心繫彼此的引力還是存在。我時常在想︰小的時候,父親總是認為若我們能把書唸好,就是他最大成就,不過,我現在愈來愈覺得,當父親開始失智,家庭成員彼此的距離開始出現變化,直至他撒手人寰,卻能讓家庭成員彼此更緊密,這恐怕才是他最大的成就。

家有失智長者的人,無論如何請記得,你真正要照護的可能不是長者的身體。如果你屬於近距離的照護者,那麼,請妥善處理你的記憶;如果你是偶爾回家的遠距離者,請妥善保持你的距離,別讓自己靠太近,平添許多人的壓力,也別讓距離愈拉愈遠,將自己變成好像局外人。我的經驗是,唯有如此,被照護者才能獲得最理想的服侍,一家人也才不致筋疲力竭、分崩離析。

父親過世將滿一年,我跟妹妹都希望所有正在歷經相同輪迴的家庭,能因本書而獲得一些力量。你們並不孤單,爾後的人也不會孤單,因為我們相互扶持,讓所有的照護工作,都能因此而做得更好。


【推薦序】
來世再續父女情∕房婉如
從中學讀到朱自清的背影,我就一直存有深刻的印象,也投射到我對父親背影的特殊情感。小時候的我,身體不好,常常發燒,在學校突然發高燒,老師須急電家長送醫,由於母親工作地點很遠,所以來學校接我的總是父親。父親不會騎摩托車,因此,他總是踩著腳踏車,載我去看醫生,父親奮力騎著腳踏車載我的背影,至今仍無法忘懷。現在想想,我與兄姐差距十多歲,我念小學時父親已年近六十,仍需照顧那多年後突然冒出的小女兒,加上我小時候又調皮搗蛋,他應該很是吃力。

在兄姐的眼中,父親一直是嚴厲難以親近,但對我而言,父親是嚴格中帶著慈愛,一來他年事已高,常常叨念已無體力管教我這個小頑童,二來由於母親在我上幼稚園後即開始外出工作,父親工作地點就在家旁邊,自然而然,白天不在學校的日子,我幾乎都與父親在一起,也比兄姐有著更多貼近父親的時間,對我來說那是一段快樂的時光。

一路走來,對父親只有感恩,他從小對我的教育及照顧,始終是我待人處事的中心,「無須羨慕別人有金山銀山,做事不問能有多大好處,只問是否對得起天地良心,只要做到仰不愧天,俯不愧地,就沒有甚麼好遺憾!」。直到陪父親回大陸探親,才了解爺爺也是如此教育著他們那一代。我很幸運的發現父親、五大爺及老姑在嚴厲外衣之下,都有一顆柔軟的心。隨著他們陸續離世,我希望這樣的風範能繼續在房家子孫身上傳遞下去。

母親的驟然離世對於年方二十多歲的我根本是一個無法接受的事實,但是那時已將近八十的父親,卻斬釘截鐵的告訴我和姐姐,他至少還會活十年,要我們放心,但是人生的事誰又說得準呢?我無法承受所愛的人離開,曾經的我痛到只想追隨母親而去,為了不讓父親承受白髮人送黑髮人之苦,當然那不是我能選擇的路,所以我選擇封閉自己的心,那時的我認為不再去愛,就可少受生離死別之苦。

八年後,父親意外受傷,讓我們再次面對離別即將到來的恐懼,我只想到父親跟我們十年之約還沒到,命運又要讓他離我們而去嗎?四個月過去後,父親從鬼門關前回來了,這其中的艱困,姊姊在書中有詳述,連醫生都說父親的意志力超乎常人,我深深感謝老天爺願意將我的父親還給我,至此而後,每多一天與父親相處,我都感謝老天爺的恩典,讓我可以好好守著父親,陪他走完人生這條路。

父親受傷後一年,一個莫名的因緣,原本怕狗的姊姊,帶回了一隻小狗與父親為伴。小可,不但陪伴了父親,也讓我重新開啟封閉的心門,愛上了這隻古靈精怪的小狗,他總能撫慰我挫折哀傷的情緒,更是父親終日為伴的最佳拍檔。

最後這十年,隨著父親年邁,身體機能逐漸退化,看著他活動範圍日益縮小,對周遭環境反應越來越差,失智的徵兆也越來越明顯,感覺那只是一具軀殼,父親的靈魂已經一點一點的消逝,我也開始告訴自己,一定要讓父親有尊嚴的走完最後一哩路。

去年九月父親確診大腸癌,十月感冒後,他不吃東西,幾乎終日躺在床上,我知道說再見的日子即將來臨,這次真的只能放手,不能再強留了。不管普世對盡孝的認知,以我們三兄妹對父親的了解,他不會希望身上掛著一堆管子,苟活於世,我們做出居家安寧的決定。這期間終日陪伴父親的小可,似乎知道他的任務已達成,在父親離世前五天,先走一步,去另一個世界做好迎接父親的準備,或許這就是他與父親的因緣。所幸父親到最後一刻是帶著尊嚴離開人世,人生至此,對我而言不再有任何的遺憾。但對父親而言,最大的遺憾應該是他未親手將女兒送出閣吧!

「離苦得樂」是父親離世後常常迴盪在我耳邊的一句話,仰望白雲藍天,我總想像父親與小可悠然漫步的模樣,人生的苦痛至此再也與他們無關。姐姐在父親逝世一周年前夕完成這本書,回顧了父親的一生以及最後這一段照護之路,她是父親最主要的照護者,也承受父親後期失智的苦楚,雖然與其他患者相比,父親屬於輕度失智,但不時也會出現情緒異常暴怒的狀況,她卻始終不離不棄,陪伴著父親走完他人生最後的一段路。為此我深深的感恩,若沒有姐姐的付出,我想父親也無法帶著尊嚴走完人生。最後,萬般不捨,還是要說再見,老爸,如果真有來世,我願再續父女情!

【作者序】
生命之書∕房婧如
進入9月,台灣欒樹快開花了,去年這花開的特別茂盛,特別美,陪父親散步時,拍了好些照片,10月黃花落盡,取而代之是一片赭紅蒴果,父親已無法起身,11月父親走了,他走過欒樹黃花滿佈的小徑身影,定格成秋天最美的風景。

爸媽都走了。媽媽走的突然,令人無法接受,無盡的眼淚,無法讓時光倒轉,也無法令其停留,每天在無邊無際的哀傷中看著日升月落,慢慢地接受了明天和死亡你不知誰會先至的無常,慢慢地接受了沒有母親的日常生活,慢慢地不再想到母親就紅了眼眶,這慢慢地接受、面對、處理、放下,整整走了三年。

爸爸走的自然,自然的老了,自然的走了,這份自然,身為女兒,仍然掙脫不了生老病死、愛離別之苦,陪父親走過失智,走過安寧療護,曾經悲觀沮喪,曾經茫然無助,曾經椎心難過,最後學會了藉由回憶,藉由當下的紀錄,將悲傷慢慢釋放轉化。

生命之書,讀不盡,學不完。

曾經以為老了,就是髮蒼蒼視茫茫齒牙動搖,曾經以為失智,就是他不記得我但我記得他就好,事實是,老年不是只有身體退化這個單項挑戰,失智也不是只有記不得我們這麼簡單,它還伴隨著精神行為的異常,幻覺、幻聽、妄想、甚或暴力相向,每個人狀況不同,可謂五花八門,千奇百怪。父親剛失智時,總懷疑外勞偷東西,吵著要將外勞辭退,甚至撂下狠話,不是外勞走就是他走,剛開始總氣他無理取鬧,後來看了其他人分享照護失智家人的經驗,才瞭解這是失智的典型症狀。瞭解了,自己情緒才不會隨之起舞。

對失智者來說,真理不會越辯越明,越辯只會讓情況更失控,後來我就順著父親的指控,錢不見了,就找錢,襪子不見了,找襪子,先認同他,消他的火氣,再慢慢安撫情緒。照護者像抱著一顆炸彈,你永遠不知道下一刻會發生什麼事,整天提心吊膽。滴水穿石,要有多深厚的感情,才禁得起這日日夜夜的磨鍊。

95高齡的父親,患失智症,確診直腸癌,已簽署安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書,但不是簽署意願書後,就再無苦痛,再無掙扎。最後陪伴父親的過程,我不斷自問,是不忍父親受苦,還是想逃離照護責任,面對父親生命一點一點流失,我分分秒秒心如刀割,雖家中親友全力支持,身心仍飽受煎熬,更何況有的照護者要面對不同意見的親友,那種壓力和酸楚,非自己走過一遭,無法體會。

我要感謝哥哥和妹妹在照護過程對我的支持,我因一直與父親同住,自然承擔起主要照護者的責任,一肩扛起的同時,也剝奪了哥哥和妹妹盡孝道的權利,但他們只是支持,讓我按自己的方式做,不給我增添任何壓力。父親生命後期吃的很少,我沒送他進醫院插鼻胃管,以居家安寧療護的方式照顧他,他們也都全力支持,在父親發生譫妄,求我給他月餅吃,我狠心不從,事後追悔莫及,他們不斷寬慰我,說我是照著父親的想法去做,讓他有尊嚴的離開,早日離苦得樂。

父親走後,親朋好友們怕我獨自一人,難以走出悲傷,紛紛給予無限關懷,三舅媽三天兩頭打電話,只想確認我仍好好的,妹妹維持父親未離世前的習慣,每周從台北回家陪我,哥哥不斷鼓勵我做些讓自己有成就感的事,雪蘭幫我闢了心靈花園,朝基淑雲賢伉儷不間斷的噓寒問暖,同事朋友,得空就約吃飯聚會,鄰居也不時送上自家耕種的有機蔬果。這些關心化為沃土,讓我生命的花朵盛開綻放。

感謝父母一生的關愛,母親走時,我困在哀傷的泥淖中,無法自拔。在陪伴父親即將遠離的這49天,我開始回顧過往,用筆談與父親一起回憶生命點滴。父親走後,我寫下居家安寧49日的照護瑣事、心情點滴還有父親的生命歷程,書寫的過程,思念悲傷從牆垣細縫中不斷滲出。寫出來,希望告慰父母,希望告訴愛我的家人親友,我一定會好好活著。

書籍出版感謝相知40多年的好友張曼娟為書作序,攝影啟蒙老師黃朝陽為書設計封面,老長官饒嘉博為書題字,敬愛的哥哥和嫂嫂協助美編。「華香散處」語出《金剛般若波羅蜜經》,以手將花朵捧擲空中,表現對佛法經典的敬意,希望這本書能如朵朵香華,帶給在照護路途的朋友們無限的祝福和力量。謹以此書,獻上我對佛法、對生命、對父母、對家人、對親戚、對朋友最大的敬意和感謝。

房婧如 房婧如
嘉義出生。
曾就讀於世新專科學校報業行政科、東吳大學中文系、台南藝術大學博物館學研究所。
曾任嘉義市政府文化局秘書、副局長、代理局長。
以〈老家〉一文獲第七屆桃城文學獎散文組優選。

房婧如 作者作品表

華香散處:49天安寧照護的生命回顧

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