然而,由於丹佛早療模式的實施方式主要是一對一,且非常強調居家訓練,這種方式不僅成本高、難以普及,也未必適用所有家庭。丹佛早療模式的第一本書專書(同註1)中雖提到,此模式可應用於家庭、醫療院所、社區中,也能有個別介入或團體介入的形式,但目前全世界在討論此方案時,大都是以一對一的形式來做介入。本書的作者維凡堤(G. Vivanti)博士,目前任教於澳洲墨爾本的拉籌伯(La Trobe)大學,曾在丹佛早療方案的本部,亦即美國加州大學戴維斯分校「神經發展障礙醫學研究中心」(MIND Institute)擔任羅傑斯(Sally Rogers)教授的博士後研究員。他在學習丹佛早療方案後回到澳洲推動丹佛早療團體方案,並發表嚴謹的科學研究報告,進而邀請核心團隊成員合寫出版本書,成就斐然。細讀本書你會發現,這本書的寫作理念是將既有的丹佛早療模式理念、TEACCH 的結構教學法,以及一般幼兒教育中的蒙特梭利教學法,整合成為丹佛早療團體方案。這無疑將過往我們對一般幼兒教育以及自閉症早療療育的理念及方法做結合,使自閉症幼兒在學習發展的過程中,讓友伴(不論是一般發展同儕或自閉症同儕)互動的動能展現。互動的成人與同儕為何能促進自閉症幼兒的成長?我想這是基於維高斯基(L. S. Vygotsky, 1896 ~ 1934)學習理論中鷹架(scaffolding) 及潛在發展區(zone of proximal development)的概念而來,也就是相信自閉症幼兒的社會或認知學習過程中,若能依循其發展能力的起點,在良好的引導與協助條件下,其發展的潛能將與一般發展兒童一樣,會得到巨大的成長動能。這樣的理念及設計雖然不難,但其背後的意涵值得關注。首先,讓不同自閉症的孩子在早期療育的開端就嘗試一起學習,而這項學習也可讓一般發展的兒童共同參與;實施的場所不再是醫療單位,而可能是社區中經過專業設計後的幼兒園所或托兒所,這樣的實踐,重要的意義除了是認同當代科學研究的發現,亦即同儕互動的學習並不比個別學習要差;更重要的是:將自閉症幼兒的早期療育嘗試走向去醫療化或機構化的建制,回歸到一般幼兒教育的場域中,讓融合教育的理念與實踐徹底揮灑!
從自閉症早期療育的歷史發展中,這樣的理念不是新的,在美國,著名的LEAP(Learning Experiences - An Alternative Program for Preschoolers and Parents)方案,是1980 年代由史權(P. Strain)教授在美國匹茲堡大學所創辦(目前他在科羅拉多大學丹佛校區任教),就是強調自閉症幼兒與一般發展幼兒共同學習的小團體早療模式,目前幾十年下來,累積的科學實徵研究雖不多,但成效可觀。我第一次知道LEAP 方案是1990 年期間,從我的同事也是好朋友的林初穗教授口中得知(以前在台大醫院自閉症日間病房一同工作,目前她是中原大學特殊教育學系教授),林教授過去在此中心服務過,也曾在台灣提倡過。而1990 年代,在台灣,吳淑美教授(現已退休,當時在新竹師範學院特殊教學育系任教,目前已改制為清華大學特殊教育學系)在竹師國小的幼兒園中,就創辦台灣第一個將特殊發展幼兒(包括自閉症)與一般發展幼兒共融的幼兒園,讓這些孩子一起學習成長。這樣的歷史軌跡,是過去前輩們篳路藍縷的心得,而今天,我在這本書中再次得到了啟發。
由於自閉症兒童的學習方式很特別,因此教師、治療師和照顧者也必須採取特別的教導技巧。目前的研究顯示,若希望以最有效的方式促進自閉症幼兒的學習與發展,療育方式應具備下列特點:(1)及早開始,(2)在孩子的日常生活中實施,(3)採取實證策略(evidence-based strategies),(4)因應個別孩子的優點與需求量身打造,(5)針對自閉症的核心特點,培養功能性╱適應性的技能 ,(6)有系統地監測進展,(7)讓照顧者參與決策(美國國家研究委員會〔National Research Council〕, 2001)。
丹佛早療模式(Early Start Denver Model, ESDM)是一套實證療育法,符合上述早期療育的最佳典範標準。特點是融合不同學科的知識(包括發展科學、應用行為分析、社會—情感的神經科學〔social-affective neuroscience〕等),以促成自閉症幼兒的學習與發展。本書介紹的方法是我們在拉籌伯大學發展出來的,內容是將丹佛早療模式應用在團體托育場域,稱為丹佛早療團體模式(G-ESDM)。
這套方案的起源可追溯到一九八○年代,當時羅傑斯與其在科羅拉多大學健康科學中心的同僚發展出丹佛模式。幾年前,羅傑斯又與道森(Geraldine Dawson)發展出「丹佛早療模式」(Rogers & Dawson, 2010a),將原本的丹佛模式課程加以擴充與改造,以滿足幼兒的發展需求,並將受到自閉症影響的核心領域之其他實證研究結果納入其中。另外又增列課程檢核表(ESDM Curriculum Checklist; Rogers & Dawson, 2010b),據以設計個別化的療育目標。
本章將介紹丹佛早療模式的基本指導原則,包括一般的早療原則,尤其是丹佛早療模式背後的基本理論,以及在團體情境下實施這些原則與程序的基礎。
為何要治療自閉症兒童
幾年前,人們想到自閉症時通常還會有很多負面聯想,認為自閉症就是有待解決的一堆問題。這種觀念曾對治療造成很大的影響,例如使用電擊來「懲罰」自閉症行為。直到最近,專家才開始從正面角度看待自閉症兒童的優點、他們表達自己與體驗世界的獨特方式、他們對家庭、社區與社會的貢獻。那麼我們為什麼需要提供自閉症的療育?有些智能障礙者的自我倡權組織(self-advocacy organizations)質疑是否有治療自閉症的必要,他們認為自閉症是身處世界的一種方式,是一種文化,應該被支持和了解,而不是「矯正」。
丹佛早療模式的原理完全支持這個觀念:每個自閉症者的獨特性應該被尊重,但同時也認為早期治療是為自閉症兒童賦權的一種工具,讓他們能盡可能強化發展技能,做好和家人、同儕一起參與日常生活的準備,改善那些限制其社會參與的地方,從而提供他們充分表現其獨特潛力的機會。這個觀點很符合從醫學模式轉變為社會模式的趨勢,醫學模式旨在治療或消除偏離正常的狀況,社會模式則是聚焦在有哪些環境與社會因素對公民權、社會包容、個人認同與潛力的表現構成阻礙。因此,依照丹佛早療模式的原理,我們相信自閉症兒童應該接受必要的療育,以改善發展遲滯與損傷的地方,才能讓孩子學到重要的社會、溝通、適應技能,掌握必要的工具,成為社群積極的一分子(而不是被動接受治療)。這套原理與「聯合國身心障礙者權利公約」(United Nations Convention to the Rights of Persons with a Disability)的原則一致(United Nations, 2006),深植於丹佛早療模式的原則與實務中,因此我們會考量自閉症兒童的偏好、動機和選擇,據以提升他們的動機與能力,使其能夠因應現實世界中社會互動的挑戰與機會。
這個觀念與最近的文獻紀錄完全一致:自閉症兒童就像所有的孩子一樣,當療育方案納入他們的動機、優點、興趣時,學習的效果最佳。
為何要進行早期的密集治療
有很多理由支持最好及早開始治療。如同前一章所提,自閉症兒童與一般孩子的一些差異——例如參與共同活動的意願較低——會阻礙他們把握社會學習的機會,而這樣的學習對於發展與組織腦部社會溝通的路徑非常重要。
丹佛早療模式為滿足社會學習的需要,會促進社會互動的共同投入與參與,好讓腦部接收到嬰幼兒關鍵時期所需的刺激。由於隨著孩子漸長,腦部的發展會比較「難以改變」(雖然我們一生中都能維持某種程度的腦部可塑性,自閉症者也像一般人一樣,一生中的任何時候都可學習新技能),且因受到早期檢測的影響,三歲以前被診斷出自閉症的孩子愈來愈多(Barbaro & Dissanayake, 2010; Robins et al., 2014),因此,所有提供幼兒托育的社區場域(包括住家與非住家)都應該提供適當的療育,例如專門提供嬰幼兒學習與照顧的托育方案。研究資料顯示,較早開始接受療育的自閉症幼兒會有較佳的成果,足證早療很重要(Makrygianni & Reed, 2010; Perry et al., 2008; Vivanti et al., 2016; Rogers et al., 2012; Smith et al.,2015)。
同樣道理,丹佛早療模式的指導原則之一是在孩子的日常經驗中提供療育(而不是每週與治療師見面幾小時)。因為我們認為自閉症會影響嬰兒期的社會學習,而長時間累積的學習缺失需要彌補。自閉症的症狀通常會導致孩子錯失很多學習機會,要扭轉這個情況,就有必要一整天提供很多學習機會,而且天天如此。一定要記住,一般發展的孩子醒著的時候都在與人互動,都在把握社會學習的機會,合計每週應有七十五小時以上。如果沒有任何發展困難的孩子都需要這麼多社會學習才能正常發展,那麼自閉症兒童當然也需要同樣多的學習機會才能有最好的發展,這是很合理的。我們會致力將療育技巧納入自閉症兒童醒著的全部時間,就是要讓他們享有更公平的機會。
為何選擇丹佛早療模式
多數的自閉症密集早療法都有一些基本特色,例如每週有很多小時(通常是二十小時以上)積極參與計畫好的教育性治療(會運用到行為技巧),依評量結果擬定具體目標,有編寫成冊的指導程序,還有一套資料蒐集系統以利測量進展與結果(National Research Council, 2001)。這套自閉症治療法有堅實的實證基礎,研究顯示,具這些特色的方案可有效改善自閉症幼兒的語言、認知和社會技能(Vivanti et al., 2014; Reichow et al., 2011)。
但在這樣的架構裡有很多不同的作法可以選擇,而且目標與程序各不相同。本書敘述的方案—丹佛早療團體模式—有一套獨特的原則、目標和策略。在討論這個方案為何可視為團體場域(如托兒所)的理想選擇之前,以下先簡述丹佛早療模式獨特的原則、目標和策略。
賈科莫.維凡堤(Giacomo Vivanti)、艾德.鄧肯(Ed Duncan)、潔拉汀.道森(Geraldine Dawson)、莎莉.羅傑斯(Sally J. Rogers)
【作者簡介】
賈科莫.維凡堤(Giacomo Vivanti)博士,費城卓克索大學(Drexel University)卓克索自閉症研究院的早期偵測與療育研究課程助理教授。曾任耶魯兒童研究中心客座研究員,在加州大學戴維斯分校「神經發展障礙醫學研究中心」接受莎莉.羅傑斯博士的教導進行博士後研究。2010年成為澳洲墨爾本奧加‧坦尼森自閉症研究中心研究員,投入聯邦資助的於早療團體場域實施丹佛早療模式的五年研究計畫。擔任《自閉症與發展障礙期刊》(Journal of Autism and Developmental Disorders)與《自閉症類障礙百科》(Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders)的編輯,也是衛生部委員會成員,負責協助建立義大利自閉症治療的實證指南。此外,亦是合格的丹佛早療模式治療師與訓練師,在自閉症類障礙方面發表同儕審查的刊物文章與書籍篇章約五十篇。
莎莉.羅傑斯(Sally J. Rogers)博士,發展心理學家,臨床醫師,精神醫學與神經科學教授,加州大學戴維斯分校「神經發展障礙醫學研究中心」訓練與督導主任。曾在美國國家衛生研究院資助的數個多站點自閉症研究計畫案擔任主要研究者,包括十年的「自閉症卓越合作計畫」、兩項「自閉症卓越中心」的聯合計畫。曾任國際自閉症研究學會主席、《自閉症研究》(Autism Research)期刊副主編、自閉症之聲(Autism Speaks)全球自閉症公共衛生計畫成員。美國心理學會第33區會員,《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5)中「自閉症、廣泛性發展障礙及其他發展障礙研究小組」成員。與潔拉汀.道森及科羅拉多大學健康科學中心、華盛頓大學、加州大學戴維斯分校等處同仁共同發展的丹佛早療模式享譽國際,獲Time.com與自閉症之聲認可為2012年十大最重要的科學發現之一。