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生命起飛前與你相伴：高醫安寧．心圓病房故事集
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出版社: |
布克文化
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| 出版日期: |
2018/10 |
| 頁數: |
200 |
| 尺寸: |
14.8x21 |
| ISBN: |
9789579699457 |
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商品簡介 |
給逝者尊嚴，讓生者安心，
是安寧照護的終極意義。
35篇充滿淚水與溫暖的心圓故事，
交織出對生命的無限尊重與關愛。
安寧療護追求的是「善終」二字，
我們的努力都是為了要稀釋痛苦的濃度，
讓本來難走的路可以更輕鬆舒緩。
這點對轉入安寧病房的病人來說格外重要，
因為他們大多是歷經大小戰役的病房老兵了，
經過數月到數年不等的時間，
在檢查、化療、開刀等過程中辛苦撐過來，
不論身、心都傷痕累累。
我們對待他們要像對待被棍棒毆打過的軀體，
以疼惜的心輕柔的照護。
所以認真說來，
安寧病房實體空間的存在並不是關鍵，
安寧療護的理念才是重點，
當這個理念被接受了，
醫護團隊就可以用同樣的想法幫助病人走最後一程。
【序】乘著愛與勇氣起飛╱劉盈慧
我對高雄醫學大學附設醫院心圓病房懷抱無限的感激，感謝家母王錦珍女士於生命的最後一段路途上有安寧醫護專業的照顧，讓病人與家屬兩相安。因著這份感激而有了這本書，我是將本書故事化為文字的人，但我不是本書面世過程中最重要的人，真正的英雄是在百忙中努力擠出時間、坐下來含著眼淚，將深藏內心深處的寶藏說出來的醫護人員等專業工作者，他們所述說的包括病人與家屬們的故事、自己本身的衝擊與掙扎，更不吝於分享自己對生死議題的感觸和對生命的深度思考。
高醫安寧病房又稱「心圓病房」，取「靜心圓滿」之意，在這個病房中，醫護專業人員慣以口語說：「要飛了」來描述病人的即將離去，於是脫離塵世飛向更高更遠處的寓意，在此被借用於書名，希望每個生命起飛之前都能被好好陪伴。本書故事為顧及病人與家屬隱私，都做了適當的修改，但其中的動人之處絲毫不因此而減少。
本書的獨特處包括所有參與者均為無償付出，所有書籍出版利潤均捐贈安寧基金所有，使成為扶持更多病人與家屬的一股力量。這份心意乃延續自上一本作品《我不是要放棄你，我是要保護你》，該書於二○一四年出版後獲得熱烈迴響，以不講大道理、只談真實故事的方式傳遞安寧療護理念，直接或間接的帶大家一瞥安寧病房內的風景。
當時限於篇幅未能收入的故事，以及書籍出版後陸續增添的故事，都有閃閃動人的生命力量，在諸多朋友的催促下，我們鼓起勇氣再度有了出版計畫，並將第一本書中幾篇重點故事再度收錄。重新的編排、更多的文字，不變的是深切的期盼與濃濃的感激之情。
本次出版獲得曾為高醫安寧病房拍攝影片的許豐明導演大力支持，許導演在影片完成後，又為安寧團隊拍攝照片並舉辦攝影展，影像感動人心，家屬無私分享，張張都是生死現場珍貴記錄，逢本書出版機緣，一併收錄。
期盼您我共同的努力，可以為國內安寧療護的推廣增添助力，感激所有參與本書出版計畫的朋友無私奉獻、共襄盛舉，更感念所有安寧病房中的病人與家屬們，是您們用生命教導了我們愛與勇氣的意義。
目 次
【序】乘著愛與勇氣起飛
海上男兒揚帆而去（敘述：社工師╱王靜瑜）
阿嬤的傷口（敘述：醫師╱楊鎮誠）
學會放手（敘述：醫師╱沈政廷）
當一個對人好奇的銜接點（敘述：安寧共照護理師╱黃裕雯）
成就感（敘述：醫師╱曾子桂）
面對無常（敘述：志工╱薛雪娥）
魚天使（敘述：護理師╱鐘玉瓔）
修行的道場（敘述：臨床宗教師╱釋蓮恩）
擺渡人（敘述：護理師╱孫惠珍）
稀釋痛苦的濃度（敘述：醫師╱施泰銓）
芳香（敘述：護理師╱ 賴麗琴）
竭盡所能（敘述：志工╱吳文淑）
我不是放棄你，我是要保護你（敘述：醫師╱吳建誼）
在你最需要支持的時候（敘述：志工╱林桂麗）
社會責任（敘述：高專╱江秀珠）
媽媽派給我的功課（敘述：志工╱陳淑雅）
給逝者尊嚴，讓生者安心（敘述：志工╱曾祈全）
街友（敘述：志工╱李景貽）
雪中送炭（敘述：志工╱楊鳳嬌）
信（敘述：志工╱陳金鶯）
水柱的力量（敘述：志工╱洪淑玲）
前線與後勤（敘述：社會服務室主任╱劉姵均）
豁達（敘述：個案管理師╱周香吟）
回首來時路（敘述：專科護理師╱劉子沄）
善事（敘述：安寧居家護理師╱許蓮招）
吃苦（敘述：專科護理師╱謝慧雅）
狗醫師（敘述：狗醫師的主人╱柯香君）
生前同樂會（敘述：臨床心理師╱商沛宇）
尊嚴（敘述：護理師╱蔡珮瑱）
讓我照顧你（敘述：護理師╱林佳鈴）
認同（敘述：護理師╱陳彥霖）
正視死亡的勇氣（敘述：胸腔內科醫師╱蔡毓真）
熱血（敘述：胸腔內科醫師╱吳大緯）
病房中的婚禮（敘述：肝膽內科醫師╱劉宜學、護理長╱吳麗娟、護理師╱蔡嘉嘉、護理師╱黃郁漪）
與病人同悲（敘述：護理師╱黃慧芬）
內文試閱
心圓故事1
海上男兒揚帆而去
社工師╱王靜瑜
在安寧病房當社工師這麼多年了，我看過不少入住病友是因癌症進來的，許多人在歷經多重治療後，受限於體力和藥物，必須以醫院為家。他們總是感嘆無法出國遊歷世界，口氣中隱隱有一種癌症上身就再也走不出去的認命和怨嘆，此時我總會想起那個在心圓團隊協助下重返長灘島的海上男兒。
出生於離島的陳先生，一生熱愛海洋，他最愛的職位是帆船俱樂部會長。生為家中么兒，又和兄長的年紀有一段差距，讓他從小如獨生子般被呵護長大。由於離島上生活辛苦，陳先生自小就幫忙家裡挑水、放牛、捕魚、挖鮮蚵，分擔家務。
「為什麼我們家不開雜貨店呢？」他問，小孩心裡總覺得顧店的日子清閒多了。
母親摸摸他的頭，以閩南俚語這樣回答：「掀櫃也要彎腰啊！」
這句話讓他頓悟每條路都有辛苦的一面，做人唯有勤奮以對。
日子雖苦，但母親給了他豐富的愛與包容，讓他在心圓病房中談起母親總會熱淚盈眶。
「再來一次，我還是想在這樣的環境中長大！」說起這話時，陳先生的眼神很悠遠。
離島生計不易，陳先生在高中肄業的狀況下遠赴臺灣本島求職，天生海派的個性，使得他退伍後得到軍旅時期同袍的協助，很快的就在高雄市廣告業務上有出色的表現，事業有長足進展。但他總離不開海洋，將對海的喜愛投入帆船運動上，還被同好推舉為會長，以會長的身分投身社會公共建設，同時致力選手的教育培訓工作。
在心圓病房期間，陳先生只要講到帆船運動帶給他的快樂，總是眼神閃亮、嘴角上揚，彷彿整個人又重回到海上。也正是帆船運動的高風險性，讓他早看淡生死，幾回帆船同好在大風浪中出事的意外，讓他學會人生無常，但他也相信做人總要盡力活著。
他就是這樣一個看透生死的人，五十五歲的他被診斷出罹患食道癌，他當下的反應是笑笑說：「人能活到五十歲就很可以滿足了。」自此他把之後的人生視為第二生命。在這個重生的生命階段，他可以為自己多活一點，不需要再勉強自己去負擔親友手足的經濟需求。
這讓他以平靜且正面的心態，去面對自己的身體狀況，冷靜評估醫療措施，他決定剩餘的日子不該浪費在無謂的醫院往返和化療副作用上，於是改採安寧療護，因而成為心圓病房的一員。
住院期間，陳先生逐漸著手財產分配，並與前來探視的親友話家常，交代後事和叮嚀晚輩。陳先生的哥哥來探望他時，醫護人員留意到哥哥體態外觀有異樣，趕快提醒要做進一步檢查，果然確診為癌症，還好能早日由專業團隊接手相關進行醫療。
也許就是這樣的關懷，讓一生都習慣利益來往的生意人陳先生，終於放下了對安寧團隊的戒心，他不再用打量的眼光看待醫護人員，反而開始敞開胸懷，由團隊帶著參加音樂會和電影觀賞等院內活動，甚至安排了髮廊造型師進入病房，又染又剪給他一個亮麗的髮型。
慢慢的，陳先生和醫護團隊間有了家人般的倚賴和信任，讓他終於說出對菲律賓長灘島的思念。
「為什麼是長灘島」我驚訝的問他。
「我的家鄉已經被過度的商業開發了，但是長灘島還是像我小時候住的地方啊！」
相似於童年故鄉的場景，加上適合海上運動的環境，讓他在長灘島置產，並居住了十幾年。國外的生活間接給了他和國內親人保持一點距離的好理由，畢竟手足之情雖親，但各自成年後不同的發展狀況，總是讓經濟條件比較好的他，必須提供金錢上的援助，卻又始終無法改善手足的不良生活態度。於是長灘島讓陳先生可以在年節大團圓的日子有個逃離的方向，漸漸的，長灘島就成了他的第二故鄉，也是他無可取代的心靈安穩所在。
當生命走到盡頭，家鄉已無故人，長灘島滿滿都是美好回憶。
陳先生告訴我，好想好想回家去。
我立刻在團隊會議中提出幫助陳先生回長灘島的計畫。團隊成員眾多，包括醫師、護理師、社工師、個案管理師、宗教師、心理師等專業，對於這前所未有的要求，大家互看一眼， 立刻開始分頭工作，沒有任何質疑的聲音，因為我們很清楚，病人的心願是最大的優先，醫療人員絕對要尊重病人的意志。即使讓末期病人出國的手續繁瑣到令人頭痛，我們也一定要克服重重難關，把他送回長灘島。
既然決定了，所有的一切安排快速動了起來，團隊先依法給病人一週分量的管制用藥， 讓他可以出國，也請同行親友到醫院學習如何使用簡易的醫療器材。討論過後，醫療團隊確定他要前往的小島上只有一間地區性診所，雖然他過去曾在那裡就醫，但小診所能提供的， 僅有急性止痛症狀的處理，若有更複雜及困難的疾病狀況，就需搭乘飛機至馬尼拉就診。心圓團隊和陳先生討論了比就診更難處理的狀況，也就是若所有醫療行為都束手無策了，他在長灘島當地離世，那麼相關的後事處理，就得安排當地的老友及華僑協助。
心圓團隊快馬加鞭，陸續與菲律賓當地醫療公部門及在臺辦事處聯繫，遞送出國相關所需的醫療文件，又完成我國出入境的程序通報，將適航申請書送給航空公司，並將陳先生的身體狀況和圓夢計畫，以公文告知航空警察局高雄分局、財政部高雄關稅局高雄機場分局。其中繁瑣之處實在難以細數，但在眾人的努力下，得以讓他重新回到長灘島，不論時間長短， 他終於能最後一次見到深愛的海灘、故鄉的小島。
陳先生返回心圓病房數日後，便進入彌留狀態，當下我找出收錄海浪聲音的音樂光碟， 沉靜的病房中唯有海浪一波波拍打的聲響。
再見了，海上男兒。
我彷彿見到陽光碧海上有個人帶著笑容揚帆而去。
心圓故事2
阿嬤的傷口
醫師╱楊鎮誠
在高醫體系服務的時光中，看過那麼多病人，但我最深的記憶還是在安寧病房擔任住院醫師的日子，即使當時安寧療護才剛萌芽，太多人對安寧病房懷著似是而非的想像，都無法減少我對推動安寧療護的信念。
其實，有一些醫療人員不太能接受安寧療護，是因為這個理念在某種程度上和傳統醫學「努力搶救」的想法相違背。不少社會大眾也對安寧療護有所誤解，以為進到安寧病房就是靜靜躺著等待生命終點到來，醫護團隊什麼都不會做也不需要做。
事實上當然不是這樣，在安寧療護裡，醫護人員反而要擔起更積極的角色，對醫護技能有更高的要求。我們的成就感不是「治癒」，而是帶給病人「更好的生活品質」。
讓我來說個故事吧！
故事主角是個六十多歲的阿嬤，因為血癌從腫瘤科轉診進入心圓病房。剛進來時狀況很不好，除了身體上的病痛外，還有情緒低落的現象，最讓人觸目驚心的，是右腳上一個好大的傷口。仔細觀察發現是海洋弧菌感染，傷口早已深可見骨，導致阿嬤無法穿鞋、無法行走。傷口嚇到旁人，也讓她自慚形穢，不想見人。傷口的疼痛讓她總是帶著惡劣的心情看待人事物，每天不停叨唸著兒孫不孝，不願意照顧她。
阿嬤帶著看護住進心圓病房，可是腳上的傷口太大，太難處理，前一段病房的醫護人員也曾努力想讓傷口縮小，但人力總是不足。每天光是定時的打針、換藥、體溫、血壓量測就讓他們忙得團團轉。於是一轉到心圓病房，我們立刻善用安寧療護中一比一的高品質醫療護理人力優勢，專心為阿嬤處理海洋弧菌造成的傷口。
身為醫師的我開了藥，大功臣是一群把傷口當貴重物品看待的護理師們，她們用雷射光切割鑽石般的眼光評估傷口，討論如何換藥、包紮的認真神情，會讓你以為在討論作戰策略。然後派出團隊內經驗最老道的護理師，她早把傷口包紮視為個人志業，努力鑽研如何對付各種難搞到讓人避之唯恐不及的傷口。
阿嬤的傷口就是數一數二的難處理，每次換藥都必須動用兩名護理師上場，先將腳小心的用藥水浸泡三十分鐘，讓死硬的皮肉柔軟後才可以慢慢除下來。接著用萬分的專注上藥，然後一人扶著腳調整角度，另一人仔細包紮，不可太緊讓阿嬤感到疼痛，又不可以太鬆讓藥效無法發揮，扎扎實實的一小時下來，往往大家已滿頭大汗。
我每次看每次佩服，想來也只有在安寧療護下，才能讓護理人員心無旁騖的慢慢照顧這樣麻煩的傷口。住進來的病人身上常常都帶著難以處理的傷口，例如乳癌病人的傷口面積大，又容易因肢體動作導致撕裂而難以癒合；而末期頭頸部癌症病人在顏面上的傷口難以癒合，醜陋的傷疤往往導致他們不想見人，於是常常帶著自卑感，心情無法開朗。
可看見的身體傷口，往往會產生不可見的心理傷口，所以我們很堅持要把傷口照顧好，養好傷口是安寧療護中重要的一環。
在阿嬤身上就可以看到明顯的改變。當她腳上的傷口慢慢變小，阿嬤開始願意多說話了，想來是疼痛減少的關係。再慢慢的，我們開始看到新生的肉長了出來，蓋過原本清楚可見的腳骨。終於有一天，阿嬤可以穿上鞋子了，沒人會想到她當初帶著那樣可怕的傷口進來，竟然可以帶著愉悅的心情出院回家。
她的心情日漸開朗，安寧團隊開始透過聊天紓解她的心情，告訴她兒子、媳婦不是不孝順，實在是工作繁忙纏身，難免分身乏術。阿嬤漸漸把這些話聽進去了，她減少了對兒子、媳婦的敵意，讓家屬不需要那麼辛苦的度過和阿嬤在一起的最後一段日子。
看到阿嬤轉變到平靜的心情，看到她不再有傷口的小腿，我體會到身為一個醫生莫大的快樂。誰說不搶救病人就沒有成就感呢？對我來說，安寧療護的成就感，不見得來自與死神爭奪生命，畢竟面對那不可逆轉的終局，勉強的心態只會為病人和家屬帶來更大的傷害。
我曾照顧自己的親人走最後一段路，過程中讓我體會到﹁讓病人舒服﹂的重要。當我在心圓病房服務時就告訴自己，一定要讓病人舒服的，而病人的舒服就是我最大的成就感。
如果你問我安寧病房到底獨特在哪裡？做為一個醫師，我的回答是：團隊。
當然，相對來說，這裡的病房空間大、人力多，但真正的動力還是在醫護人員身上。心圓團隊讓我看到一群有著相同信念的人，我們都相信﹁全人、全家、全程、全隊﹂，我們堅持病人意志優先，我們有更多對病人和家屬能有更多的包容。
幫助病人在世的時候活得更有品質，就能幫助他們更平穩舒服的跨過生死界線。
我如此深深相信著。
高醫安寧團隊/劉盈慧/攝影許豐明
作者╱高醫安寧團隊
心圓病房附屬於高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科，自我期許是要發揮團隊的力量，達成以病人為中心的照顧，以期病人在身、心、靈及社會的問題得到緩解。
自2004年成立以來，安寧團隊走過艱辛的道路，淚水和歡笑中見過生命的美麗與殘酷，這本書是心圓病房的記憶，也是往前走的動力。
文字╱劉盈慧
相信文字的力量，也相信人性的溫暖。現階段的生命功課是學會勇敢和捨得，希望能走善念的道路好見到更美的風景。
攝影╱許豐明（酸梅豬）
出版人，攝影展策展人，紀錄片導演。曾獲金鼎獎、小太陽獎、漫畫金像獎最佳兒童漫畫獎、優良課外讀物推薦、陽光公益獎圖文組優選獎、2006－2008年華人部落格大賞決賽入圍、教育部最佳公益教育部落格，出版著作二十餘冊。
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