我的限制級人生:日子很鳥,也可以過得很好
 
作者: 林欣蓓 
書城編號: 1629744

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出版社: 格子外面
出版日期: 2019/11
頁數: 256
ISBN: 9789869716871

商品簡介


後來我明白,
人生很多事,不用靠腳也能做到!

蔡依林PLAY世界巡迴演唱會嘉賓
網路廣告《無懼的力量》7天破百萬人次觀看
參加《我是演說家》晉級總決賽
華視新聞、蘋果日報、三立新聞、ETtoday等媒體專訪

人生很多障礙是閃不掉的,我們需要的是不得已的勇氣

輪椅、尿管、身心障礙手冊、無障礙設施……這些都只是幫助我生活的東西。
我不需要「演」一個正常人,我就是一個正常人,
每一天都需要別人的幫助,每一天也可以去幫助別人。
說真的,你不也是這樣生活嗎?

四歲時某天午覺醒來,欣蓓雙腿突然失去了知覺,不知原因、毫無預警,從此得在輪椅上度日……

被治療綁架的童年、被霸凌的求學過程、不平等的職場待遇、不友善的生活環境……加上受褥瘡折磨三年、歷經七次手術失敗,她一度恨透了自己的身體,曾想從醫院頂樓往下跳,卻發現圍牆很高,連跳樓的能力都沒有。

她突然醒悟:如果都有勇氣自殺了,怎麼會沒有勇氣面對下一次的手術呢?

在第八次手術後,經歷神蹟似的康復,她開始學習接納自己的與眾不同,用新的眼光看待事情:
身體裡的39根鋼釘,讓她笑稱自己是「金剛芭比」;
出入必備的電動輪椅,則是她最帥氣的法拉利!

關於「正常」,金剛芭比說
一個人的外表缺陷不能代表他不是正常人。
就像一個近視的人,只是需要一副鏡片加上鏡框;一個憂鬱症的人,需要定期服藥和周遭親友的關心;一個下半身癱瘓的人,需要一臺輪椅與無障礙空間,就能像一般人正常的生活著。

關於「失去」,金剛芭比說
每個人生命中都有不同的失去,只是我失去的是雙腳,以前只會怨恨不公平,現在我學會與生命和解,日子很鳥,也可以過得很好。

關於「夢想」,金剛芭比說
輪椅族缺少的不是能力,而是勇敢表達自己的勇氣。

關於「愛」,金剛芭比說
謝謝對方真實的愛過我,也謝謝坦承不夠愛我。每一段的失去,都是為了等待一次重新開始的機會。

軟弱很多,勇敢也很多!日子就是大吼大叫後,繼續往前衝!

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編輯推薦

這是一本介於「厭世」與「勵志」之間的書
(文/格子外面文化編輯黃建維)


有一天我和欣蓓約吃飯,不過陪了她一小段路,就可以理解她得多?辛苦,才能跟我們過同樣平凡的生活。

Google告訴我們餐廳在捷運六號出口,但六號出口沒有電梯,她只能從四號出口搭電梯到地面,穿越一個又一個不友善的騎樓、人行道、大馬路。終於抵達餐廳後,座位是鑲死的,輪椅無法靠近桌子,她只能側身吃飯。

以前我常在她的臉書上,看見她抱怨生活不便,如今才發現原來我從未真正同理過她,從未真正瞭解她是多麼的脆弱,又是多麼的勇敢。

這不是一般的勵志書。我們不想否認這樣的日子很鳥,也不想美化每一個讓人崩潰得想大吼大叫的時刻。
我會說這是一本介於「厭世」與「勵志」之間的書。

「厭世」在於:
可以想像有一天你午覺醒來,下半身無緣無故地癱瘓了嗎?
可以想像你必須躲在廁所「假裝尿尿」才不會被同學發現自己的不一樣嗎?
可以想像只要一個小小的門檻,就可以打敗你了嗎?
可以想像你在車上被分手,卻沒有能力甩上車門瀟灑而去的尷尬嗎?

「勵志」在於:
歷經三年褥瘡、八次手術的折磨,把想自殺的勇氣轉換成面對的勇氣。
冒著丟掉工作的風險,為自己爭取到加薪、無障礙廁所的權益。
本來以為身障的自己什麼都做不到,卻挑戰了跳傘、滑雪、潛水這些一般人都不一定敢嘗試的極限運動,還跑到幾億觀眾的舞台上比賽演講。

林欣蓓的生命實在太特別了,
她既不幸又很幸運,既脆弱又勇敢,既厭世又熱愛生命,
她的生命我們無法註解,只能留給讀者去咀嚼。

很榮幸可以和她一起合作這本書,我要謝謝她,在我的心靈開了一扇窗,她讓我發現我的心裡也有一台輪椅,謝謝她成為一道斜坡,讓我更能去同理別人,看見生命背後的光芒。
我們每個人都可以向她學習:日子就是大吼大叫後,繼續往前衝。

作者

林欣蓓

個性外向開朗,喜歡嘗試新鮮事物,熱愛閱讀、寫作、騎單車、唱歌和旅行。在四歲一覺醒來後,世界不再一樣……

因為身體住著39根鋼釘,笑稱自己為金剛芭比,電動輪椅則是她的法拉利。經歷10次手術,在1000多個住院的日子裡,開始在部落格寫住院日記,因此受到關注,並受邀拍攝《無懼的力量》網路廣告,一個月內造訪10個國家取景,體驗滑雪、潛水、飛行傘等極限運動。

想跟大家一樣平凡地過生活,所以帶著障礙走出家門,卻觀察到校園與職場環境的無障礙空間有許多缺失,造成身障朋友無法平等參與。2005年開始積極參與社會活動,走入偏鄉、身心障礙單位、校園、企業演講,至今超過200場,與6萬名以上的聽眾相遇,希望透過自己的故事,讓更多人對生命有盼望與勇氣。

現為磊山保經業務副理,也是生命探索激勵講師。

曾經參與:
2005年 伊甸基金會輪椅親善大使
2014年 聯合勸募工作平權代言人
2014年 三商美邦網路廣告女主角
2015年 《北京衛視:我是演說家》第二季優勝者
2015年 華納音樂 - 蔡依林「不一樣又怎樣」演唱會MV主角
2017年 《EllE Taiwan》專題主角
2017年 星展銀行社會企業推薦名人
2018年 「台北國際身障日」活動主持人
2019年 「鴻海基金會獎學金」評審團
2019年 「國防部巡迴講座」生命激勵講師
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Facebook:金剛芭比-林欣蓓

演講邀約,請上FB粉絲專頁「金剛芭比-林欣蓓」
或聯絡keicolin112032@gmail.com

也歡迎和我分享你的心得,我期待能聽到你們的故事!

目錄

推薦序
自序:限制級的生活,不受限的生命

Part1莫名其妙被限制的人生
01你的世界有可能在一天改變嗎?
02被「治療」綁架的童年
03正面對決
04芭比與流氓
05不適合的友情
06假裝尿尿
07是金剛芭比
08你也有個「不可能的老爸」嗎?

Part2面對閃不掉的障礙,需要不得已的勇氣
09當我的朋友要先學會這件事
10鋼釘和尿管
11絕望的101煙火
12踏上刮刮樂的旅程
13我到底適合什麼工作?
14面試外商公司
15得不到不見得是壞事
16謝謝你不愛我

Part3 突如其來的爆紅人生
17到底是什麼計畫?
18什麼!廣告女主角
19舉手之勞的能力-泰國
20給我一個擁抱-歐洲
21腳無用武之地-紐西蘭
22與礙共存-帛琉
23紐西蘭的生日蛋糕
24我是演說家-北京
25敗部復活賽
26外景節目初體驗

Part4與生命和解,把未來交在上帝手上
27為什麼我不可以是蔡依林?
28活得很辛苦,也可以活得很好
29老爸,世界那麼大
30誰幫助了誰
31便利貼女孩
32和公車司機做朋友
33每個人都有傷心的故事
34我,不會演講
35上帝主導的電影

序/導讀

自序:限制級的生活,不受限的生命

「嗶!嗶!嗶!」

一如往常,在捷運關門警示聲響起前,我跟大家一樣,帶著急促的步伐努力擠進捷運,準備要去工作。不同的是,當門一開,所有乘客都奮力往前走,一個一個沿著出口路線踏上手扶梯時,只有我往不同方向,尋覓那台對我彌足珍貴的電梯,因為我坐著輪椅。

我呢,每天的生活常常會遇到很多限制,甚至可以因為一頓飯就倍感挫折,不管是在路邊攤還是餐廳,不是門檻太多就是門寬太窄,導致我無法順利用餐;外出時,街道上停滿亂擺放的汽、機車,我被迫走在大馬路與水溝道邊,得繞一大圈才能回到正確方向;找不到無障礙廁所,無奈地練就出一身憋尿神功;別人的父母覺得我行動不便,所以感情路一直不順遂。

正因為如此,「可以自由行動,自己出門吃飯,搭車,上廁所」,竟成為我生命曾經的唯一夢想。

明明就是再平凡、簡單不過的生活模式,卻處處充滿了障礙,一個一個串連成我那「限制級人生」的狀態。雖然身旁的人總會對我釋出善意,說著「沒關係!我們幫妳找,幫妳拿,幫妳買」,但我只憧憬可以行動自在,過上有尊嚴的無障礙生活。因為我深信,這世界上每個人都是獨立的個體,都希望能透過自己的能力去完成很簡單的事。

不過我也不是一開始就有行動力。小時候因為行動不自由,所以我很愛想東想西的,但多數也真的停留在思考而已,直到電動輪椅走進我的生命,才明白我不應該被雙腿限制住。當第一次跟同學去旅行時,我的夢想改變了,我發現世界很大,而自己的世界很渺小,我渴望能走出去看見更多,讓心更加自由開闊,看看自己是否有不同的可能性。

所以,我必須開始動起來,學著行動,哪怕只是往前一步也想嘗試體驗。癱瘓確實徹底改變了我的人生方向,我也曾抱怨過,一度想放棄生命,幸好我最後撐了下來,在不得已中找到一絲絲勇氣邁出下一步,慢慢學習勇敢發聲,不怕丟臉地提出需求,不怕尷尬地請人協助,才漸漸放下我那忿忿不平的心。

很幸運的,我即將出版關於我生命故事的書,當我為了書寫而開始一路回顧過去時,我終於原諒自己的「失去」,無論是在健康、童年、別人的眼光、傷害、辛苦,和不平等,我學著與自己和解,接納此刻的狀態,才找到真實的勇氣。那些闖入我人生中的失控經歷,後來累積成為智慧;在我熬過最大與最不公平的苦難後,那些眼淚遂成為故事。

走過那段旅程,我想對自己說:「很感謝妳過去的堅持,感謝每個挫折無助的時刻,妳沒有放棄自己。」我的人生還很長,我的限制一點也不會減少,但現在我已經不再糾結是否要當個所謂的「正常人」,因為,生活給了我許多的限制,而生命卻給了我不同的選擇。

你的生活帶給你限制了嗎?帶給你痛苦了嗎?以及帶給你不知所措的孤單嗎?我想請你不要放棄,因為我懂,我懂那些恐懼,那些傷痛,那些無助!

我們可以陪彼此一起跨越那些限制與恐懼,要相信堅持與勇氣會帶領我們找到前方美好的風景。重要的是,有愛的地方就是天堂!

最後,我想感謝那些從小在身邊陪伴過我的同學,那些在職場上協助過我的同事,那些從陌生人成為朋友的你們,能與大家相遇,才有現在的林欣蓓。更謝謝我的家人沒有放棄我。這本書你們都參與其中。謝謝你們。

試閱

被「治療」綁架的童年

你還記得你童年發生過什麼事嗎?

我對自己的童年好像沒有記憶了。說真的,發生那麼悲慘的事,有誰會想刻意去記得呢?只記得在模糊的印象中,我永遠坐在一張小椅子上,看著大人長長的腿在面前走來走去,有時候因為和哥哥姊姊搶玩具,拉毛巾,從椅子上摔下來,媽媽就會處罰他們。
或許因為年紀太小的關係,不知道這個突然造訪的疾病會對我的人生產生多深遠的影響,所以我並沒有感到太多的悲傷。

童年充滿恐懼的治療

那時候爸媽著急地想要把我治好,帶我看遍各大醫院,進行各種奇怪的檢查,護士不斷在我身上扎針抽血。在白色冰冷的空間裡,看著一根一根的針扎進皮膚,紅色的液體流進管子,那畫面對我來說真的很恐怖。檢查結果暫時找不到正確病因,西醫束手無策,爸媽改帶我看中醫。我躺在一張床上,大人要不在我的背上踩來踩去,痛得我哭天喊地,要不就用一根根細長的針,插進我的頭皮、大腿、小腿……從頭到腳插滿了針,那時覺得自己好像一個怪物。
當中醫也完全沒輒,爸媽轉而尋求宗教的幫助,打聽哪間廟宇靈驗,就帶著我往那裡跑。好幾次,我被大人合力抬上神桌,接著出現穿著怪異的乩童拿著一大束燃著的香,拚命在我身上甩打,一群大人站在旁邊拿著香灰往我身上灑,逼我喝符水……你可以想像對一個孩子而言,那是多麼可怕的氛圍嗎?
你在一張桌子上,面對一尊被稱為神明的木像,大人們對著你喃喃念出一串你聽不懂的話,煙霧繚繞燻得你眼睛睜不開。害怕,發抖,嚎啕大哭,不想被如此對待,大人只會叫你忍耐,他們說只要完成這一連串奇怪的儀式,你就會康復,你就能走路……
隔天一早,你發現太陽依舊升起,你依然不能走路,然後又有熱心的人士告訴你的爸媽,哪一間宮廟有更厲害的師父……
有一次,有位看起來很善良的叔叔,說要帶我去拜會一個很厲害的師父,路途中,他先繞道去買早餐,無意中把一袋熱騰騰的豆漿靠放在我的腳後跟。因為我的腿沒知覺,結果兩隻腳踝都被燙傷,留下一個很大的疤直到如今。後來,這位他口中很厲害的師父,要我們花十萬元請他喝洋酒,我們沒有錢,整件事就不了了之。
像這樣的傷害反覆地出現在我的童年,我不想要過這樣的生活,但父母因為怕我成為有缺陷的孩子,拚了命的去尋求各種希望。為了治好我,逼我去接受這些荒謬的治療,為了支付龐大的醫療費,把房子拿去貸款,讓經濟的重擔像烏雲籠罩全家。每個人的情緒都很緊繃,一不小心觸碰就會引爆心情的地雷。
適時放手
後來我明白,家中有身心障礙孩子的父母,多數都像這樣不肯放手,不管是天生的,或是後來的意外。他們知道身障者的未來是辛苦的,一心想要孩子康復,因為愛的緣故,他們不放棄任何希望。
事實上,孩子要的不一定是康復,他們希望的只是跟其他孩子一樣,擁有快樂的童年。為了抓住那飄渺的希望,我付出了太大的代價,讓恐懼充斥整個童年,而我再沒有第二個童年。我知道父母只是希望我康復,但這過程不斷讓我受傷,失敗的結果同樣讓爸媽的心裡也受傷了。
現在回想,如果當時的我可以勇敢一點,我會跟爸媽溝通,告訴他們沒關係,只要讓我正常去復健就好。我的意思不是要放棄治療,而是以一種健康的心態去面對,學習帶著這樣的肢體好好生活。
爸媽希望讓我的肢體健康,卻忽略了我的心靈飽受折磨,到最後不但身體沒有恢復健康,連心靈也深深受創。我時常在想,如果他們當時可以多帶我去旅遊,多對我微笑,只要讓我該復健的時候去復健,幫助我去適應這個社會,而不是整日愁眉苦臉,是不是我的童年就會充滿愛和力量?
我希望當你讀到我的故事後,可以分享給那些正面對相同困境的家庭,讓他們知道,如果孩子因為疾病或意外失去了一些東西,除了積極幫助他治療,也要適時放手,讓他過想要的生活。就算身體生病了,至少可以擁有健康的心靈,而健康的心靈,正是幫助他面對未來人生每項挑戰最需具備的基本「打怪」能力。

贈品

【林欣蓓親簽】 凡於活動新書《我的限制級人生》隨書加贈【林欣蓓親筆簽名】(簽於扉頁)限量贈品,送完為止!

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