當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸
 
作者: 卓惠珠(花媽) 
出版社: 寶瓶文化
出版日期: 2020/05
頁數: 288
ISBN-10: 9864061917
ISBN-13: 9789864061914
書城編號: 1672088
 

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內容簡介
 
這是過動媽與亞斯兒從墜落到讓彼此飛翔的書,也是過動太太與亞斯老公從尖銳磨合到互補的書,更是在笑淚中,述說同理、陪伴與愛的家庭之書。

女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。
我是我們家唯一的正常人。」

這是過動媽與亞斯兒從墜落到讓彼此飛翔的書,
也是過動太太與亞斯老公從尖銳磨合到互補的書,
更是在笑淚中,述說同理、陪伴與愛的家庭之書。

台灣的「亞斯教母」花媽
《當H花媽遇到AS孩子》全新增訂‧全新編排

花媽原以為自己生了個天才兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格。兒子小二開始看身心科,8歲時,曾在字條上寫「我想死掉」。花媽是過動,她的老公也是亞斯,因此,花媽笑稱自己既是「柯南媽媽」,也是「柯南太太」。

面對亞斯兒,花媽一路走來,挫折與淚水並不亞於其他有特殊兒的家長,但她不悲情或自憐,更多的是以充滿幽默、智慧、彈性及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。
當面對亞斯兒固著、要求精準、過度思考、無法應付多重訊息、不擅長人際關係,甚至拒學等難關時,花媽以更多元、寬鬆的方式應對。例如,當兒子不說話,她把自己想說的話,寫給兒子看,以「文字溝通」代替「言語溝通」,而當兒子固執,她陪兒子找出更多可行的替代方案。

花媽為亞斯兒發聲,她說:
‧亞斯兒不是故意找碴,更不是愛糾正大人的語病,他只是要求用字精準。
‧亞斯兒不是刻意拒學,他只是無法清楚說明他所在意的關鍵點。
‧亞斯兒不是故意不理人,他只是容易困在自己的思維裡。
‧亞斯兒不是不合群,因為他只能理解他人字面上的意義,容易把一般人的玩笑話當真。

花媽也想提醒家有特殊兒的父母,請放下自責與愧疚,先把自己照顧好,孩子才有機會學會照顧自己。其次,努力去同理孩子、信任並陪伴,這遠比早療、放棄自己的工作來得重要。因為唯有同理孩子,信任孩子的選擇,告訴孩子:「我會在你身邊,我們一起解決。」這才是讓孩子逐漸長出自己能力的最好方法。

名人推薦

◎陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者);王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師);卓惠珍(花媽的姊姊)動容撰序 資深教師沈雅琪(神老師)同感推薦

◎如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。──陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)

◎這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

◎最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。
我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。──卓惠珍(花媽的姊姊)

◎本書完整收錄與亞斯相關的臉書社團,希望能幫助有需要的父母或老師們。

作者

卓惠珠(花媽)

被台灣媒體譽為「亞斯教母」的花媽,本名卓惠珠,育有確診為亞斯伯格症,也就是輕度自閉,或稱高功能自閉的兒子,之後也才得知,先生也患有亞斯伯格症。
從2004年開始,經營台灣第一個高功能自閉症相關的部落格,目前也同時經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格、粉絲專頁,以及相關十餘個社群。部落格已超過11萬粉絲,而部落格也有600多萬人次造訪。花媽希望能以此協助有相同困擾的家長或老師。
主辦過上千場討論輕度自閉症的相關課程,每年在各級學校受邀100場以上的演講。2011年獲得新北社會文化貢獻獎,2016年獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎,2019年獲親子天下教育創新100獎項,也曾錄製特殊教育相關影音「聽花媽說說話」視頻。
已出版《山不轉,我轉!──花媽反轉亞斯的厚帽子》、《當H花媽遇到AS孩子》等四本書。其中,《當H花媽遇到AS孩子》曾獲2014年衛福部推薦年度好書。

「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲專頁https://www.facebook.com/aspergerhouse/
「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格https://helpasperger.blogspot.com/

目錄

009【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族 陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
014【推薦序】生命總有無限的可能與美好 王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)
017【推薦序】流淚播種者,必歡笑收割 卓惠珍(花媽的姊姊)

022【前言】三十年的磨合
028我是ADHD
033我的先生是亞斯伯格(一)
041我的先生是亞斯伯格(二)
048我的婆婆也是亞斯伯格?!
052教育能改善亞斯的孩子
056當過動媽遇到亞斯兒
065發現兒子的「與眾不同」
071GPS兒子幫媽媽導航
075非關雞同鴨講
088亞斯是糾錯高手
099原來是我不會問問題
103彼此高度不同,想法與做法都要調整
111如何寬鬆固著孩子的思維?
117家有特殊兒,要不要放棄工作?
124「確認」很重要
133沒有同理心,真的很糟嗎?
148因為困難,所以更要成長
161找到生氣的原因──契約事件
170釐清畢旅對兒子的意義
180兒子學會怎樣讓大人安心了
192一塌糊塗的體育課
196拒學懸案
202想變成ㄇ字形
208「柯南媽媽」大解謎
216天才兒童的媽
237網路沉癮是教育的問題
244什麼是一輩子的事?
256貼標籤

273【附錄】解讀ASD話語
282【附錄】與亞斯相關的臉書社團

序/導讀

【前言】三十年的磨合

這次將書重新出版的緣由,是因為陳豐偉精神科醫師《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》與王意中臨床心理師《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》兩本書,都提到如果一個人生了一個小亞斯,那麼可能家裡就還有一個大亞斯父親的「江湖傳說」。

我是這兩本書的推薦者,而《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》一書,也提到我痛苦的「卡珊德拉症候群」(指亞斯伯格症患者容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」,意指低自尊,感覺困惑、迷惑、憤怒、沮喪,失去自我等)如何自處的經歷。

在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年,我先生曾經大怒,認為「哪有什麼亞斯伯格?根本就是小孩沒教好」。但又在孩子確診十幾年後,某天突然問我一句話:「老婆,我是不是亞斯伯格?」
過去這麼多年來,我不斷地認為我先生絕對是亞斯伯格,只是沒被確診,但是當他問我這樣的問題時,我居然無言了。

我沉默許久,無法作答,卻又聽他緊接著說:「我怎麼可能是自閉症?我又不像兒子幾乎不說話。」所以我根本沒回答。而這段我先生的自問自答,也就這麼呼攏過去了。

原本我對我先生的行為非常不解,但這一切等到兒子被確診為亞斯伯格之後,問題幾乎都有解了。我從先生的一些行為,確定他亞斯伯格的氣質非常濃厚。

我先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格,三天兩頭,突發事件一再發生,造成他們父子從此關係決裂。孩子不叫爸爸,有事必須聯絡時,只說:「你去叫『那個人』如何如何……」兒子不跟父親講話已經十幾年了。我記得那一天,讀高中的兒子拒學,先生怒罵且處罰了他,兒子非常憤怒,從這天開始,他們倆就不再講話了。

其實更正確的說法是,兒子不回應爸爸問的所有問題。事後,我先生極力想修復父子間的關係,且持續努力著,但是兒子不買單。

他們父子兩人不講話,會發生的狀態有幾種:
第一種,先生沒帶鑰匙。回家的時候,我先生按電鈴,兒子去看對講機的畫面,看到是爸爸,他立刻轉頭回房間,若無其事地回原來位子,做他本來在做的事。我先生就會再按一次電鈴,我就會去開門。

第二種,兒子沒帶鑰匙。爸爸聽到電鈴聲,去看對講機的畫面。我兒子會躲起來,不讓他爸爸看到。我先生看不到畫面,問:「是誰?」兒子一定不回答。爸爸就自言自語:「沒有人。」然後離開。

接著,我兒子再按一次電鈴,爸爸又去看,兒子又繼續躲起來,上面的步驟就會再發生一次。
我看到了,就知道一定是兒子,我就去開門,讓他進門。

我家對面就是全家便利商店,後來我去跟全家便利商店的店長,說明我家兒子的情況,讓老闆知道我兒子對於求救這件事有困難。如果看到我兒子「當機」,就請店長打我手機,我再寸處理。很謝謝全家,全家果然是我家。

我腦袋裡有一個想像,如果我與女兒都不在,我先生與兒子就會僵在裡頭,兩個人的反應大概都是站在原地,等我或女兒回家,幫忙開門。

曾經有一次,我忘了帶鑰匙與手機,剛好門鈴又壞掉了,我沒辦法聯絡唯一在家的兒子,幫我開門,所以就跟朋友借手機打電話,結果兒子看到陌生來電,就不接電話。後來,我只好請鎖匠來開門。

這十幾年來,我娘家兄弟姊妹都試圖當過和事佬,問兒子:「爸爸真的有那麼糟糕嗎?你難道不能原諒爸爸嗎?」兒子說:「還好。但是我不必跟那個人說話。」

前幾年,先生退休了,我們夫妻整天一起相處,困難度大增。在一群人的聚會當中,先生聽不懂大夥說的笑話是常有的事情。先生的執著,也常讓我覺得尷尬或生氣,但更讓我哭笑不得的是,有時,我發怒到極致時,還會聽到先生不解的看著我,問:「老婆,你是生病了,還是在生氣?」

夫妻本該共同分擔教養責任,但我先生非但無法成為我攜手合作的教養夥伴,甚至還在我幾乎耗盡心力,照顧孩子之後,我還要多照顧這個成人。為什麼這個成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?我至今仍沒有因為孩子確診為亞斯伯格,而把陪伴孩子的耐心也用在同樣是亞斯伯格的先生身上。

在我先生成長的世代,容許他固執(或非常堅定),也容許他社交、溝通能力不佳。但現今環境快速變遷,人際互動複雜、多樣,學校對學生的要求也多元,這讓先生難以理解,使得他們父子衝突不斷,兩人間的裂痕難以彌補。

不過,在生命的某個瞬間,我發現了一個有趣的現象。一開始,是我發現孩子怪怪的,所以帶他去看診。看診的過程中,因為孩子確診ASD(輕度自閉,或稱高功能自閉,或稱亞斯伯格症),我才恍然大悟地發現,原來孩子是遺傳到爸爸的怪。

接著,醫師、心理師也發現我怪怪的,他們發現我很衝動,竟然沒多加考慮就走入婚姻。這一家子的亂象,看在女兒眼裡,女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。我是我們家唯一的正常人。」我聽了大笑,卻也感知到女兒的悲傷與無奈。

比起夫妻關係,我與我先生更像「工作夥伴」關係。在生活中,他著重細節,對於處理事情的步驟鉅細靡遺。除了擅於核對數字,也是自帶人體GPS,絕對不會出錯,而我左、右不分,天生路痴,三號星期二,會弄成二號禮拜三,兩萬會看成二十萬。所以這些需要謹慎、小心、注意的部分,都由我先生擔當,而溝通交際、變數大的事,就由我出面解決。我們兩人的性格互補,彼此睜一隻眼,閉一隻眼,也還能合作共生。

這本書會出現我們家人三十年的磨合。感謝先生願意讓我書寫關於他的故事。先生始終讓我做自己,他對我的包容,我也會在書中點滴呈現。

【推薦序一】以自身故事改變台灣的亞斯家族
陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)

我在二一八年十月出版的《我與世界格格不入》,在低度行銷的狀況下成為書市長銷書,電子書也賣了不少。事後猜測,我搜遍網路、百科全書式地羅列了亞斯人常見的各種特質,讓這本書滿足許多人的需求;但能驅動購買力量的,還是因為我在書裡強調「卡珊德拉症候群」,觸動了嫁給大亞、照顧小亞,許多辛勞說不出口的媽媽們。

這些媽媽買了書,就可以一條一條比對,看看自己的先生是不是有強烈的亞斯特質,預測自己小孩未來在人際互動上可能會遇到的問題。看完書恍然大悟,許多難解的婚姻、家庭問題,原來根源於此。但理解了先生的亞斯特質又如何?想要改變,有時又是漫漫長路。

如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。

普遍存在但不被理解的「亞斯家族」
卓惠珠這次新增的內容,開始有「亞斯家族」的概念。她從兒子身上追溯到先生跟婆婆,才知道她嫁給先生,結局就是進入一個亞斯家族。她先生是典型的「上檯面的亞斯人」,個性嚴謹、不徇私,擁有強大的專業能力,在醫療、財務、科技、法律、文藝等產業,常見到這樣的「成功人士」。

我們可以想像,像是德國、日本的職人傳統,可能就是奠基於無數的亞斯家族。人類許多重要發明,例如打磨石器、篩選植物種子,或許是出自有耐心、反覆測試的亞斯家族代代傳承。有過動與反社會特質的人在第一線衝鋒作戰,但他們必須跟亞斯家族合作,才能創造人類的繁榮與文明。

許許多多研究證實,即使最簡單的動物,基因裡也會有「害羞」與否的註記。害羞、內向、亞斯,這一向度的特質,增添人類大腦的多樣性。均衡而全能的大腦恐怕只存在人類的想像,現實是大腦相當耗用能量,各有擅長,然後學習合作,才能讓人類族群長長久久。

在現代社會,「亞斯家族」的家世與機遇,會造成人生際遇天地遠的差距。家世與教育可以培養亞斯人專才,沉浸在自己喜歡的小天地,在愉快的氣氛裡學習社會化。但在我們看不到的角落,也會有更多因為亞斯特質不得志的家庭,經濟困頓、家人充滿爭執、一代一代找不到出路。

能怎麼辦?除了書寫科普書外,我們需要卓惠珠的自我揭露,同時鼓勵成年的亞斯人與卡珊德拉媽媽寫自己的故事。我在網路書籤網站上儲存了上百則英語世界的報導,寫著許多人四、五十歲察覺自己亞斯特質後對人生的恍然大悟。

這些恍然大悟包括,如果年輕時能了解亞斯特質,他(她)們對人生就可以有不同的規劃,或許會走得順利些。醒悟的時機點,往往會在多年後決定一個家族的命運。
但在台灣媒體,這些書寫還很少,還是需要卓惠珠來帶頭。

被台灣主流論述忽略的亞斯特質觀點
數十年前,有著強烈內向、害羞與亞斯特質的人,可能會被某些專家認為是遭遇父母的不當教養、缺乏溫暖的互動。還好腦科學的發展教會我們,要尊重每個人不同的特質,不要強逼「少數」適應由多數人(如:外向的人)創建的主流世界觀。

我寫《我與世界格格不入》時,只有找卓惠珠推薦。我沒有找兒心醫師如吳佑佑、宋維村幫忙推薦,是想避免讀者「過度醫療化」的印象。其他社會名流,我想不出誰曾經對成人亞斯問題投入大量時間,所以就請卓惠珠以成人亞斯社群代表人物的身分寫推薦。

在二一八年時,台灣的成人亞斯大眾論述還是一片荒原,但卓惠珠已經打造一整片互相串連的網絡。我的書寫順著這網絡傳播,又激盪著新的社群形成。我想我們現在期待的是,更多人更多樣的書寫。

卓惠珠已經努力很久,我想她也很期待有更多亞斯社群的領頭羊出現。在科技、金融、媒體等產業裡已經有充分歷練的亞斯大人們,是不是也開始準備說說自己家族的故事呢?

【推薦序二】生命總有無限的可能與美好
王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

常常在演講中問到,「農民曆的最後是講什麼?」嗯,或許是現代人已經不像以往那麼經常翻閱這本庶民百姓的生活指南,但欣慰的是,偶爾現場仍有幾位會迸出「食物相剋圖」這字眼。
沒錯,「螃蟹不能碰什麼?」「子。」
「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰?」我常接著問。嗯,「過動。」
你可能會疑惑「這話怎麼說?」
如果你對亞斯伯格症與ADHD孩子有些初步的概念,你會發現亞斯伯格症孩子總有自己一套看待周遭事物的模式,同時特別忌諱周遭他人未經允許就去碰觸、打亂,甚至於打破他的結構或節奏。
然而,如果偏偏遇見了隨性、熱情、不按牌理出牌的ADHD的熱情關注(謎之音:這該說是衝動吧!?)這對亞斯伯格症來說,有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激,這可是很容易讓他的情緒歇斯底里。
也因此,自己常常半開玩笑地說(其實內心是很慎重的):「當同時有亞斯伯格症和ADHD在同一班,我往往會送給老師兩個字貼在教室門口,這兩個字叫『大凶』,對於老師的班級經營可是一大挑戰。」(當然,這話真正要傳達的是對於編班所需的細膩與謹慎考量。)
但如果今天這種組合變成是在家裡的母子兩人呢?我想,你可能無法想像那種令人捏一把冷汗的衝突畫面。但是,在閱讀花媽這一本《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》,卻看見了作者如何逢凶化吉,翻轉了前面所提到的刻板印象,將亞斯伯格症與ADHD的相處幻化成一場場、一幕幕動人的生命樂章。

這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。

我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」

這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。

書中,你將會遇見許多經生命淬鍊的醍醐灌頂的文字,無論是「這十幾年間,我跟孩子間最大的磨石就是『媽媽講話盡量精準』,『兒子盡量接受一般人說話概念會比較模糊』或『太多選擇會讓他無所適從,要幫他縮小範圍』」等。

感恩《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》這本書,讓我們遇見生命,總有無限的可能與美好。無論亞斯,無論過動。

【推薦序三】流淚播種著,必歡笑收割
卓惠珍(花媽的姊姊)

對我這樣的普通人來說,若是不了解(甚至沒聽過)什麼是「ADHD」、「ASD」……即便寫成中文「亞斯伯格」、「泛自閉」、「注意力不集中」、「動過」……最終還是很簡單的想成「那個人很怪」、「那個人不好相處」,然後因個人對「無法理解或認同的人」的對應習慣,選擇避開或責備。

是的,避開或責備。
這是這些年,我大妹和她家的孩子,經常會面對的處境。
即使與我大妹朝夕相處,穿同一件衣服長大,我也因無法理解她的性格,讓她在整個成長過程飽受痛苦與折磨。
很高興因她性格裡的堅韌與和善,她並沒有在我的欺壓下「長歪掉」,依然長成一朵美麗的花,而且也陪伴她家的孩子,由小草長成一棵小樹了。
或許這就是我大妹說的,那些與我輩凡人的不同命名──諸如「亞斯伯格」、「泛自閉」都只是標籤。而更大的一部分是與我們相同的,渴望被愛與理解、期待被尊重與接納。只是被貼上這類標籤的生命,必須以更多付出、流更多眼淚,換來他人對歧異的寬容。
我猜想大部分人都有因無法被了解而痛苦受挫的經驗。
作為我們家庭的「施壓者」,在閱讀這本書時,我回顧人生,重新檢視自己替自己或他人,有意無意給出的偏見與執念,為自己和他人帶來多少悲傷與挫折。
但在我大妹的生命之書裡,我看見一個原本溫和到近似怯懦的女生,如何以愛出發,長出綿密細緻的力量,與孩子相互成就。

講實話,透過這本書,看見我大妹以條理分明、清楚易懂的文字,描述他們母子如何走過這條漫長、艱難的路來到今天,我覺得陌生。我記得的,是孩子小時候的可愛、純真,還有我大妹的純良、寬厚。而一直到現在,他們還是一樣啊……
怎麼可能在經驗那麼多的困頓、磨難與暗潮洶湧後,依然保有生命最本然的質地,對世界有信任與熱愛,對未來有期盼和願景,即便艱難?
這是我對他們,最深的敬意。

最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。

我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。

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