謎病睡美人:各種罕見心身症的奇妙故事,一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告
 
作者: 蘇珊., 歐蘇利文 
書城編號: 25669945

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出版社: 麥田
出版日期: 2022/11
頁數: 384
ISBN: 9786263103269

商品簡介


睡美人為何在現實生活出現,原本正常活潑的孩童為何大規模陷入沉睡?

驅魔才能平息的癲狂背後是什麼,我們是否仍需醫學上的解釋?

 

《腦內風暴》作者

英國腦神經權威醫師暨惠康圖書獎得主

探索醫療人類學最新力作

◇◇◇◇◇◇◇◇

 

▍心身症 由心理、環境、社會因素所引起的身體症狀或疾病,導致身體發生實質的功能障礙。

▍文化依存症候群 只有在特定社會或文化下,才被認為是疾病的一連串精神和軀體症狀的集合。
 

在瑞典邊境,數百名難民兒童陷入類似睡眠的狀態數月至數年;

紐約上州的勒洛伊鎮,中學女生出現非自願抽搐和痙攣,並且像傳染病一樣傳開;

哈薩克邊境一座城鎮,上百位居民在當地礦業沒落後陸續得到昏睡病;

尼加拉瓜的密托斯基族人,少男少女常見陷入癲狂,發作時力氣大到能單指扳開木頭……

這些個案用醫學儀器都查不出任何病變,然而其症狀與痛苦都無比真實,該如何解釋?

 

蘇珊・歐蘇利文身為腦神經與癲癇權威,因而成了各地出現集體心身症和文化依存症候群時的諮詢對象,遂展開一場足跡遍布全球的田野調查,記錄下各式各樣的人們向他訴說的精采故事。讀者彷彿跟著她踏上一趟醫學推理之旅,也走入那一個個飽受創傷的家庭,聽見它們獨特卻不知如何向人述說的動人故事。

 

書中除了以多方角度理解不同個案的病症生成背景與他們的生活,分析關鍵的「生理—心理—社會」模式,還探討幾個重要問題:精神疾病該由誰來定義?又是什麼形塑出不同文化間痛苦與壓力的表現狀態?在沒有醫學檢驗結果提供解釋之下,患者承受著什麼樣的質疑與汙名?

 

作為一位畢生信仰西方醫學的科學家,歐蘇利文書寫自己內心衝撞與反覆辯證的過程,探討輿論觀感和媒體報導對事件的影響,最後並提出叩問與反思──試圖單靠科學解決複雜的社會壓力與創傷問題,是否亦可視為另一種逃避;在面對心身症時,除了專注於令人費解的症狀,我們是否也能有一種柔軟的視角,欣賞隱於其中充滿韌性的生命之美。

 

名人推薦

◇◇◇◇◇◇◇◇國內好評推薦◇◇◇◇◇◇◇◇

王浩威 華人心理治療研究發展基金會執行長

李維倫 臨床心理學者、本土心理療癒現象研究者

謝伯讓 腦神經科學家、「大腦好好玩」Podcast主持人

吳易叡  成大不分系/醫學系人社科副教授

張子午  《報導者》主編、《成為一個新人》作者

蔡友月 《達悟族的精神失序》作者、《不正常的人?台灣精神醫學與現代性的治理》編著者

劉紹華 《我的涼山兄弟》《麻風醫生與巨變中國》作者

黃涵榆 生命政治研究學者、《附魔、疾病、不死生命》作者

精神醫學x人類學x社會學x報導文學界――跨界共同推薦

 

◇◇◇◇◇◇◇◇海外媒體盛讚◇◇◇◇◇◇◇◇

「精采動人,高潮迭起,時而令人毛骨悚然⋯⋯深富同理⋯⋯在深入剖析心身症複雜機制的同時,歐蘇利文醫生也抹去它的汙名,描繪出一幅動人的受苦群生像⋯⋯鞭辟入裡⋯⋯這本書對心身症生命經驗的觀察出色、細膩而深刻,也對身與心的關係提出重要問題。歐蘇利文醫生用她優美的文筆編織出一張華麗的掛毯,它美得驚人,又有扎扎實實的科學依據。」——《華爾街日報》

「精采無比,令人激動⋯⋯既是舉重若輕的專業人士,又是心腸柔軟的疾病偵探,一心破除有礙治療的錯誤觀念⋯⋯她的思考就和她的研究對象一樣——深具感染力。」——《紐約時報》
 

「在我眼中,歐蘇利文是最頂尖的科普作家,是奧立佛・薩克斯真正的傳人」——薩特南・桑赫拉(Sathnam Sanghera),《頭髻男孩》(The Boy with the Topknot)作者

「精采動人⋯⋯心身症常常無法以傳統醫學術語解釋清楚,歐蘇利文的分析卻一針見血,無比犀利⋯⋯令人感動的是,她不但以純熟的寫作技巧講述這些案例,也讓這些主角說出自己的故事。如果你是奧立佛・薩克斯的書迷,請千萬不要錯過。」——《出版人週刊》

「歐蘇利文急切地想告訴讀者:將病症模版寫入我們大腦的是社會文化環境⋯⋯觀點獨到,說明心智與文化、生物機制的結合,如何創造出多采多姿、但也挑戰重重的人生。」——《柯克斯書評》

「引人入勝的世界之旅⋯⋯歐蘇利文寫下一本扣人心弦的醫學作品,為全人健康照護提出有力的論證。」——《圖書館雜誌》

「蘇珊・歐蘇利文以優美的文筆寫下心身症病人的故事,讓這本疾病遊記猶如我們不理性又易受暗示的心的遊記⋯⋯本書充分展露她描寫心身症治療的困境與難題的功力,最後會讓你開始覺得找巫醫是最明智的治療方式。」——《時代雜誌》

「歐蘇利文走遍全球,四處收集文化依存症候群的迷人故事,再以細膩、敏銳的筆法重新講述。」——《新政治家》

「歐蘇利文不給簡單的答案。她只帶著最多的同情與最少的批判呈現故事,讓我們看見世界各地的人的病症,還有這些病症如何幫助他們度過、甚至超越困境⋯⋯在各種意義上都令人驚艷。」——《週日電訊報》

「如果拿奧立佛・薩克斯的書當標準,恐怕任何一本書都經不起比較——但這本可以。不是因為它內容離奇、令人著迷,而是因為它充滿悲憫,對人類心靈深具好奇。讀完後我深感激動,衷心期盼能看到更多故事。」——詹姆斯・麥康納奇(James McConnachie),《週日泰晤士報》

「擲地有聲⋯⋯以令人驚艷又深具同理心的方式探索心智、恐懼的傳染性、絕望的後果。」——《書單雜誌》星級推薦

 

作者

蘇珊‧歐蘇利文Suzanne O’Sullivan


都柏林聖三一大學醫學系畢業,專精神經學與臨床神經生理學。曾任職英國皇家倫敦醫院,現為倫敦神經學暨神經外科手術國家醫院顧問,並為英國癲癇學會專家。二○一五年亦取得倫敦大學伯貝克學院之創意寫作碩士學位。
專精複雜型癲癇研究與功能型神經障礙,亦對心因性障礙症特別有興趣。前作《It''s All in Your Head》在探討心因性生理疾病(心身症),曾獲得英國皇家生物學會圖書獎,以及英國衛爾康基金會圖書獎肯定。前作《腦內風暴:頂尖神經科醫師剖析離奇症狀,一窺大腦異常放電對人體的影響》獲得英國《衛報》年度最佳書籍。

譯者簡介

朱怡康


專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《為神而辯》《塔木德精要》《二十一世紀生死課》《自閉群像》《怎樣說科學》《為什麼我們製造出玻璃心世代?》《也許你該找人聊聊》《「我反對!」不恐龍大法官RBG第一手珍貴訪談錄》等書。其他歷史與科普譯作散見於《BBC知識》月刊。
臉書專頁「靈感總在交稿後」:www.facebook.com/helpmemuse

 

目錄

1. 前言:神秘怪病│Preface
2. 睡美人│Sleeping Beauties
3. 瘋病│Crazy
4. 失樂園│Love
5. 身駕馭心│Mind over matter
6. 蹄聲聯想│Horses Not Zebras
7. 信任問題│A Question of Trust
8. 勒洛依鎮的女巫│The Witches of Le Roy
9. 正常行為│Normal Behaviour
10. 結語│Epilogue

試閱

第一章 睡美人
化約論(reductionism):相信人類行為可以拆解成較小的部分加以解釋。

我罕見地躊躇不前,而且才到房門口已微微產生幽閉恐懼。我想掉頭,但大家魚貫進入我前方的房間,還有一人停在我正後方,貼得有點太近,想臨陣脫逃也來不及了。
我看到諾拉躺在我右手邊的床上。她大概十歲,我猜想。這裡是她的房間。我來的時候就知道會看到什麼,但還是沒做好心理準備。雖然已經有五個人和一隻狗走到床邊,她卻像是完全沒注意到我們,文風不動地閉著眼睛,神態平靜。
奧爾森醫生俯身輕拍她的臉頰,說:「她已經像這樣超過一年半了。」
這裡是瑞典斯德哥爾摩北方一百英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位纖瘦黝黑的六旬女士,淡褐髮色前方有一片顯眼的白色瀏海。她從諾拉第一次發病就開始照顧這個孩子,和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家,對這裡熟門熟路,從大門直接把我帶進諾拉的房間,對我來說有點太突然。前一分鐘我們還在戶外正午陽光下,後一分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺,因為她直接走向窗戶,拉開簾子讓陽光透進來,轉頭對諾拉的父母說:「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」
「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解:「我們早上讓她們在外面待過了,是因為你們要來才讓她們躺回床上。」
房間不是諾拉一個人的,比她年長一歲的姐姐赫蘭也在房裡,靜靜躺在我左手邊那張雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的,現在空著。弟弟還健康,我進房時看到他從轉角探頭偷看我。
奧爾森醫生轉身對我說:「蘇珊,妳杵在那裡幹嘛,怎麼不過來打聲招呼?妳不就是來看她們的嗎?」
她在諾拉床邊蹲下,伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下,幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚,但我不想其他人看見。不是怕丟臉——我也是人,見到別人不幸本來就會悲傷,看到病童尤其讓我難過——而是這家人已經受了這麼多苦,我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉,一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是,她居然睜眼看了我一下,然後再度閉上。
「她醒著嗎?」我問奧爾森醫生。
「對,赫蘭還在前期。」
諾拉絲毫沒有醒來的跡象,只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲,頭髮濃密,富有光澤,皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色,只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部,神態平靜,像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的,是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管;而她唯一的生命跡象,是微微起伏的胸脯。 我在她床邊蹲下,向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話,大概也聽不懂(她懂的英語很少,而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語),但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線,讓我能看見她在看我。我對她微笑,但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾,一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的女子,顴骨高,額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切,但也在一旁仔細觀察我,整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫,三個孩子的父親,則在房門外踱來踱去。
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二〇〇〇年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之,他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院,醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦電檢查(又稱腦波檢查),甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外,全部正常。儘管這些孩子對外界毫無反應,腦電圖卻像健康人一樣出現「醒-睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房,由醫護人員嚴密觀察,但還是沒人能喚醒他們。因為查不出病因,醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食;物理治療師每天為他們活動關節,確保呼吸道暢通;護理師也定時為他們翻身,免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後,住不住院對他們來說差別不大,許多孩子被帶回家中由父母照顧。孩子的年紀從七歲到十九歲都有,較為幸運的沉睡數月,更多人過了數年才醒過來,其中一些直到現在仍未清醒。
這病症是何時出現的,以前從未遇過,所以也沒人知道該怎麼描述它。說它是「昏迷」,似乎不盡正確:昏迷指的是陷入深層的無意識狀態,但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化,檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。說它是「沉睡」,也不太對:睡眠是自然的,但這些孩子並非如此,他們怎麼也叫不醒。最後,瑞典醫師群決定用「淡漠」(apathy)來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾・雅斯培的定義,「淡漠」是沒有感覺、無意行動,苦樂無動於中,全然不受情感或其他事物所動。醫師群認為這個描述符合他們見到的狀況。幾年後,「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文Uppgivenhetssyndrom——字面意義是「放棄」,英譯為resignation syndrome,中譯為「放棄生存症候群」。
站在諾拉床邊,我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝,露出她的腹部,讓我看她緊身褲裡還包了尿布。諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊,狗過來用鼻子拱她的手,她還是沒有反應。奧爾森醫生輕壓她的腹部,拿聽診器聽,接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人,還是狗在房內走來走去,統統沒有引起任何一點反應。

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