愛如果有聲音:20篇愛滋故事的發聲練習
 
作者: 社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會、, 帕斯堤聯盟 
書城編號: 26365318

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出版社: 城邦印書館
出版日期: 2023/06
頁數: 192
ISBN: 9786267113745

商品簡介


「我想要感謝愛滋,它讓我認識自己,
我的軟弱、強大及渺小,更認識了自己的美好。」

心中的愛如何被聽見?

 

人們對於愛滋的恐懼,來自於對疾病的未知或不解,
擔心被感染,而不敢與感染者往來,甚至產生歧視。

然而,醫學的進步日新月異,過去令人束手無策的愛滋病,
如今仰賴定期服藥就能獲得控制,甚至不具傳染力。

沒有人願意生病,也沒有人願意被歧視,
不論是愛滋感染者本身,或是他們的親友、伴侶,
生命之中所經歷的人際互動、情感交流、心境轉折,
這些關於愛的聲音,說出口不容易,期盼你能夠一起聽見!

作者

社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會

愛滋權促會,成立於1997年,是台灣首個由愛滋感染者與親友、人權人士組成的非營利民間組織。在「愛滋平權」理念下,監督愛滋人權相關法令,為權益受侵害的愛滋感染者提供協助。期望在大眾、政府與醫療之間,搭建出多方相互了解的溝通管道,使社會和感染者社群共同走向愛滋不受歧視的未來。

帕斯堤聯盟

帕斯堤聯盟,成立於2011年,由一群愛滋感染者朋友所組成的團體,致力於感染者社群陪伴、培力與社會對話教育,以及運動倡議。十幾年以來不斷地在愛滋社群內支持陪伴著感染者,與社會汙名、歧視對抗發聲。期待帕斯堤能透過生命故事與社會對話,並持續地充實自己的愛滋新知,讓愛滋病毒不再是夢魘,而是有能量、有勇敢、有希望的「與愛共存」生活著。

目錄

前言  開箱喧囂
導讀  為自己讀一齣劇

輯1:生活日常
關於我和家人生活中的小故事
十年
墨點餘生

輯2:我友愛滋
2016跨年的眼淚
我的好朋友,喬伊
生命的意義
為愛發聲

輯3:一面之緣
禁忌之愛
面對自己,每一步都是超越
沒能給的擁抱

輯4:改變
愛滋與藥,當然還有愛
轉・心

輯5:愛
現在說,還來得及嗎?
一身有愛,滋養我心
H與我之間
錯誤下的美麗相遇
1273個日子

輯6:家
無法言語的愛
家的力量
難過的時候,想想自己不是一個人,我就能勇敢

後記  故事未了

序/導讀

前言  開箱喧囂

愛滋感染者權益促進會祕書長  林宜慧

 

有愛滋的人是怎麼樣的?他們都很瘦嗎?體力不好容易生病?心理壓力都很大吧?是不是會想害別人?

我討厭被問這一類的問題,因為這樣問的人,如果不是知識不正確,就是帶著對愛滋的集體刻板印象。但,每個人都有不同的家庭、不同的成長經驗、不一樣的人生經歷,哪有什麼「都」?

甚至,當你認識了越多人、有機會知道了更多故事,應該更不至於給任何一群人單一的集體評價。

這集體評價,就是「標籤」,附著在一個族群上的標籤越負面,社會觀感越差,有時候,連自詡不膚淺者,都會脫口而出不合宜的評論。

 

誰來舞蹈

人人都有自己的故事,關於自己、關於親情、友情與愛情。

這幾年來,愛滋的故事陸陸續續有些發表,多數是愛滋感染者自己說自己的故事或心情。

事實上,只有極少數的故事是百分之百的感染者個人獨舞。絕大多數故事的重要配角,甚至主角之一,本身其實不是愛滋感染者,當他們從自己的角度說出屬於他們的愛滋故事,那會是另一種貼近。

 

開箱喧囂

《愛如果有聲音》文章,來自愛滋感染者自身,以及有愛滋故事的非感染者。令人驚豔的是,本次收錄文稿,多位作者文筆之佳,往外參賽獲獎都有機會,閱讀體驗幾乎不亞於觀劇,情感遞進層次分明,水到渠成得催人落淚。

謝謝每一位參與投稿的作者,謝謝每一位來看故事的妳/你。

文字很美,舞蹈很棒,一起來,開箱喧囂。

 

 

導讀  為自己讀一齣劇

《愛如果有聲音》負責人  邱奕頎

 

2021年愛滋權促會與帕斯堤聯盟共同舉辦徵文活動,總計87份投稿,最終選出20篇愛滋故事,收錄成為《愛如果有聲音》。感謝將自己生命中的經歷,化作文字與我們分享的朋友,讓我們得以將愛滋的樣貌帶到社會面前,打開更多對話的可能。

這些故事有歡笑、有淚水,有的已是往事前塵,有的仍正在發生。20篇愛滋故事精心編排成六個選輯——

在「生活日常」你會走進愛滋感染者生活的切面,讀到他們如你我一般面對生活起伏、無奈、淘氣的碎語;來到「我友愛滋」,那些站在朋友的位置,與愛滋第一手接觸的心情,能作為你預習未來認識愛滋感染者的參考書。

有些你認識的愛滋感染者,僅是「一面之緣」,因為剎那的天時、地利、人和,與你分享自己的過去;有些則可能是你原先的至交,在面對生活的「改變」後,找到最合適的時刻,向你表明自己新的身分。

毫無疑問,身為愛滋感染者仍是值得被「愛」,也能再去愛人,你可能會顧慮,難道不會再傳染給其他人嗎?還沒聽過U=U 的你,即將在這裡學到重要的新知識。選輯的最後帶你回「家」,家的定義不僅止於血緣、親情、伴侶的存在,更重要的是能夠讓自己安放、獨處的空間,讀到這邊你或許已經能了解,愛滋身分說與不說,其中的微妙,也能在未來走進愛滋感染者的小天地時,相處如常。

這20篇故事,除了是愛滋議題的發聲練習,同時也是陪伴社會談論愛滋的牙牙學語,期待你閱讀每篇故事時,能嘗試開口唸出他們活過的情節,想像他們的語調是低是高,面對親友還是情人的不安或平靜,看待愛滋是氣氛如火抑或是無聲泰然,彷彿你為自己讀一齣劇,用聲音從闃黑中的罅隙,開一盞頂光,照亮你未曾放眼,與愛滋共存的世界。

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