自終而始，在病痛與生死中，看見生命的意義

丁菱娟‧于美人‧王小棣‧朱　平‧吳庶深‧余　湘
周守民‧陳郁秀‧陳建仁‧孫效智‧張曼娟‧張淑惠
曾昭旭‧黃健予‧黃勝堅‧楊玉欣‧楊秀儀‧趙可式
趙自強‧趙翠慧‧鍾欣凌‧譚敦慈‧嚴長壽‧釋慧開

─────────────24位影響力人士／淬鍊共筆

善終，不倚運氣，靠的是選擇與準備
一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？
談論疾病與死亡，原來是為了「活得更好」？
我們總像不會死去般地活著，但生老病亡，可曾停下等待任何一人？
若終將一死，如何才能不遺憾、不害怕的離開？

24篇來自病人、照顧者、甚至有過多次瀕死經驗的人、
曾與摯愛告別或即將臨終的人──他們以生命淬鍊的真實故事。

在「如果還有明天」時，像「如果沒有明天」般活著

本書以對立概念的思辨碰撞：昨日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡，一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越，描繪出人生的樣貌，在看似谷底的黑暗中，看見新的體驗與啟蒙，引領我們思考生命的本質，讓生命的目的變得清晰，終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。

當疾病與死亡不再是個禁忌的話題，日積月累地「好好生活」，方能轉為人生謝幕時無憾的本錢。當無常降臨時，方才有餘力將震驚、匆促、慌張化成凝視雨後彩虹的力量，細細體會無常中，不同視角所見的幸運。

名人推薦

──自主推薦（依姓氏筆畫排列）
周美青
柯文哲／臺北市市長
洪　蘭／中原大學、台北醫學大學、中央大學講座教授
陳秀丹／國立陽明交通大學附設醫院主治醫師、蓮花基金會董事、善生善終理念推廣者
陳時中／衛生福利部部長
陳莉茵／罕病基金會創辦人
黎建球／輔仁大學前校長

作者

企劃

社團法人台灣生命教育學會
病人自主研究中心

台灣生命教育學會是以關懷生命意義、推動生命教育、實踐生命價值為理念的民間單位。奠基於創辦人孫效智教授的生命教育理想，由《病主法》立法者楊玉欣委員於學會之下成立病人自主研究中心，倡導病人自主權理念。

透過推展並落實《病人自主權利法》，致力保障大眾及弱勢族群的健康平等權。在民間集結眾人之力，透過醫療人員培訓、政策倡議、弱勢賦權與社會溝通，打造眾人皆能善生與善終之社會制度與生命文化。

期盼「以終為始」的生死識能，讓疾病與死亡不再是個禁忌的話題，而是珍惜所愛，把握生命的議題。

Website：parc.tw
Facebook：Facebook：https://www.facebook.com/parc.tw

目錄

第一章 昨日與明日
昨日與明日，日日是綿延不盡的日子，害怕著卻又渴望著結束。
這樣的心情，照顧者千言萬語也道不盡；
另一方面，已成昨日回憶的吾人，可能將是他人燦爛的明日；
在生與死之間，最重大的決定，該如何面對？

明日若我離去，記得加醬油／于美人
給我一台時光機／嚴長壽
人生難得自主時／張曼娟
你的昨日，我的明日／張淑惠
最不後悔的事／鍾欣凌
醫者的生命告白 / 黃勝堅
盡頭的風景 / 楊秀儀

第二章 無常與幸運
生病，被視為無常的一種樣貌。
事實上，在無常之中，
我們終會看見光芒映照著幸運的瞬間。
即使身處谷底，仍有機會看見燦爛盛開的花朵。

幸運，不靠運氣／趙可式
在無常中，創造幸運／余湘
無常與新生／黃健予
踏上幸福的旅程／吳庶深
我的小幸運／楊玉欣
面對無常的勇氣／譚敦慈

第三章 離別與相遇
如果我們終將別離，可有機會在遠方相遇？
難道死亡只代表了虛無？
不，你我將在未來的日子，以曾經約定的方式，相遇。

再見，故事的開始／趙自強
幸福的遺物／陳郁秀
從離別開始，與自在相遇／釋慧開
放手，是為了緊緊擁抱／陳建仁
我曾與世界告別／趙翠慧

第四章 生與死
我們如同不會死去一般地活著。
直到面臨疾病與生死──當頭棒喝地驚覺
一切並非理所當然。
生死是什麼模樣？
讓我們看見他們眼中的風景。

我的生命正在倒數／ 朱平
如果可以，我想為自己企劃生前告別式／丁菱娟
關於臨終／王小棣
瀟灑走一回／周守民
論生與死的詭譎／曾昭旭
置之死地，而後生／孫效智

關於終點，你需要知道的《病人自主權利法》
三個理由，你必須認識《病主法》
四個問題，輕鬆認識《病主法》
如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？／賴其萬
要不要插鼻胃管？從自主看見晚美人生的藍圖／楊玉欣
九個《病主法》的常見問答

序／導讀

【自序】
獻給努力活得無憾的我們
社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長／楊玉欣

三十多年前，歌手薛岳在病中唱出「如果還有明天」的積極，更藉著歌聲前所未有地凝視「如果沒有明天」。今天的我們，怕死嗎？如果沒有明天，今天的我們準備好了嗎？如果還有明天，我們又要怎麼過？或者，要選擇繼續活得像是「永遠不會死去」呢？

這些問題，其實是本書裡不斷提到的《病人自主權利法》和「預立醫療決定」的源出之地。不論是病人、照顧者、家屬或者醫護人員，凡必須與疾病和死亡面對面的人，都會發現自己被迫很誠實地探尋生命本質、思考活著的意義。

「到底怎麼樣算是真正的活著？」
「一路向死的人生，該怎麼活才不枉此生？」

諸如此類的問題不斷在我心中迴盪，我很感恩在這一次的出版計畫裡，有二十四位好朋友，願意與我們分享他們的故事，且一一為我們「示範答題」。在故事中，他們可能是病人、照顧者、死過一次甚至不只一次的人，曾與摯愛告別，或面臨即將到來的告別，當中更有多重身分的人。他們紛紛以親身經歷告訴我們「路況如何」。而角度不同，視野不同，當這本書囊括了二十四種生老病死的樣貌，無妨讓他們的經歷作為你的捷徑，在人生必經的生老病死之路上，陪伴你思考、與你同行、為你點燈。

這不只是「生病的他」的事，是「我們」的事

或許，你還年輕，覺得生病與死亡不在眼前、談起來虛無縹緲，晚點預備也不遲；或許你想像著長輩能健康到老，照顧的話題還遠在天邊；或許你也認為人生的目的，認真走，走著走著就能走到。那些病痛、無常、離別、病人的感受、照顧者的心情、醫護人員的難處，是故事，是「他們」的事情。

但事實上，「他們」正預示著未來的「我們」。

生命總是充滿未知與無常，今天還活著，明天難講。拿起本書，隨意翻開任何一位的故事，你會發現疾病總是忽然到來，逼得人必須直面疾病與死亡。我們總像在大海中的小小小船，自以爲舵在我手，但海上突起狂風與浪卻常常打得我們猝不及防。在那一天，我們將有何種生活品質？那一天，我們的意志和渴望能否被重視、尊嚴是否能保有？決定在今天我們是否願意將生老病死的議題當作「我們」的議題。

所以，在這一刻請與我一起像英文片語說的「穿進另一個人的鞋子」，讓你的生命藉著他人的觸角，感知從未感知的人生，在生老病死的課堂裡自覺、覺他。因此，這不只是一本給病友、或者病家、或者醫護人員的書，我想，這是一本獻給全年齡的人們——在生老病死面前一律平等的「我們」的書。

我們還有明天嗎？如果沒有明天？

如果沒有明天，我們可以做什麼呢？束手無策、一籌莫展嗎？好像有些消極；但與人生無常對抗嗎？服務弱勢病患多年以後，我體悟到直面人生無可避免的病與死，千萬別硬拚，否則必輸無疑。因此我想，面對無常最好的策略是「預備」。

不論在醫療決定、財務、人際關係……生活裡所有的面向都必須一一思考安排，然後從容無遺憾地道別。誠如趙可式老師的文章標題「幸運，不靠運氣」——好好準備，才有可能在說再見的時候無憾。

準備不容易，就讓這本《如果還有明天》裡的二十四則故事裡陪你一起！你會發現在那些面對人生無常的時刻，並不孤單。

不只如此，若細讀，不難從這二十四則故事裡看到疾病和死亡的意義。儘管疾病和死亡讓人害怕又揮之不去，卻是有深刻而重大的意義。在日復一日的照顧中看見關係的新可能、在無常中看見幸運的一面、在離別後創造相遇、在死之中看見生之美，在苦難中淬煉、在悲傷中釋然。這也正是病主中心團隊以四種正反討論思考設計本書篇章的理由。曾經，罕見疾病基金會的創辦人──陳莉茵女士更是明確告訴我們疾病的的確確極具破壞力，但是：「對我來說，病友們的生命中不只有病痛，還有其他的東西。我看見許多病友在苦痛中仍淬煉出美好的藝術創作，這是他以生命綻放的光芒，這是痛苦以外的東西。」

我們期盼與您一同在仿若生命低谷的時刻，看見燦爛盛開的生命之花。生死並非僅是虛無、病人的生命中並非僅存病痛，當我們正視病痛、看見死亡、接受失去、願意在低谷裡被淬煉，或許我們將感受撫慰、看見美好，然後重新思考「如果還有明天」。

如果還有明天，該做什麼呢？你會在二十四篇故事的結尾看到每一個人的答案，不妨在讀完以後也寫下你的吧！

是法律也不只是法律

這本書的起心動念是為了推廣《病主法》和「預立醫療決定」。二O一六年，在我的立委任內有幸完成這部法律的立法，回想在立法院爭取《病主法》立法的日子，一開始有很多人反對。我拿著通過一讀的法條到每個辦公室一一叩門，希望溝通說明這部法律處理哪些問題，以及為什麼病人和醫師都需要這部法律的保護。有的辦公室為我開門，更多人認為病人沒有能力為自己做出明智的決定，或者因為涉及死亡以及金錢利益，而不願意聽或不願意支持。

對此，我深刻體會到整個社會、文化、關係，都不允許我們思考或公開談論這些話題──不允許我們暢談這個如同食衣住行一般的「剛性需求」。這部法律和「預立醫療決定」是為了「如果沒有明天」的預備，有賴每一位民眾趁著「如果還有明天」了解、簽署，然後才能好好說再見。它毫無疑問是制度，卻也同時是關乎生死的生命議題，是善生的重要一環，未知死，焉知生！

或許就像是一場精彩的演講，在最後需要設計一個令人拍案叫絕的結尾來畫下句點，而生命的最後，也是如此。你想怎樣謝幕呢？讓本書的二十四則故事開啟你與家人生死大事的討論，更邀請你透過《病人自主權利法》這個催化劑，成為自己生命的主人、成為你所愛的人的天使！

如果還有明天，你決定好怎麼活了嗎？如果沒有明天，你預備好了嗎？願我們在如果還有明天的時候，像是如果沒有明天的活著。最終在謝幕的那一日，感到不枉此生。


【推薦序】
以終為始，回歸生命的本質
黎建球／輔仁大學前校長

1991年，家父高齡九十五，在其面臨生死存亡的關頭，做子女的盡一切心力送他到各種不同的醫療場所，竭盡一切辦法維持家父的生命功能——即便大家都明瞭能盡的心力已非常有限了，卻沒有人敢提出「不要急救」的決定，不僅父親非�