作者

蕾娜．歐迪許 Rana Awdish

美國亨利福特醫療體系（Henry Ford Health System）加護病房主治醫師，內科、胸腔暨重症加護醫學專科醫師、肺動脈高壓治療中心主任，也是該體系的照護經驗計畫醫務主任。獲選2016年度最佳加護照顧指導老師，曾入圍2017年史瓦茲中心（Schwartz Center）年度仁心獎。她的文章見於《新英格蘭醫學期刊》、《學術醫學》（Academic Medicine）期刊等。目前與丈夫和兒子住在密西根北村（Northville）。家裡還有一隻很老的虎斑貓。

廖月娟

美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。翻譯生涯逾二十年，作品近百冊，期許自己畢生以「科學的熱情和詩之精確」來翻譯。近期醫學譯作包括《凝視死亡》、《臨終習題》、《外科大歷史》、《端粒效應》、《無麩質飲食》等書。

目錄

合作出版總序樹立典範黃達夫
前 言在我貼近死亡之後
第 一 章惡寒
第 二 章虛空
第 三 章烏雲
第 四 章無語
第 五 章阻礙
第 六 章巧
第 七 章拆彈
第 八 章暗影
第 九 章蛻變
第 十 章新生
第十一章復發
第十二章迴響
附錄病醫溝通技巧——病醫關係可以做得更好
誌謝

序／導讀

【前言】
在我貼近死亡之後

我們走進她的病房。病房黑黑的。她在睡覺，經歷恐怖的一夜，她的身體還在設法恢復，因此我們不敢開燈吵醒她。即使她醒了，因為肺部疾病嚴重，她說話氣若游絲，斷斷續續，一次也只能說一、兩個字。

一早，我已來看過她，感覺得到她因呼吸愈來愈困難，心中充滿恐懼。最近，她就連坐著，都很吃力。她清醒的時候，幾乎都在禱告。我靜靜坐在她身邊陪她。我知道她的日子不多了，想跟她討論這個現實。每天，比起成功移植，「萬一」的情況似乎比較可能發生。我想，是該跟她好好談談了。她與我四目相接，露出微笑。這個月新來的住院醫師還沒寫好卡片，讓她覺得失望。她說：「我只是想要知道，他們與我一起懷抱希望。」我低下頭，不敢看她。我想，我心有愧疚，因為我預期她能存活的時日所剩無幾。

她把護貝、裱框的彩色照片，掛在牆上，讓病房有家的味道。照片上的她，很驕傲的和家人站在一起。這些照片就是這位病人給醫療團隊的第一印象，告訴大家她的身分與生活——這才是真正的我，不是現在躺在病床上的我。

我轉向深藍色的牆面，上面貼了許多寫了鼓勵話語的白色卡片。我靜靜的讀。

佩服你的決定、力量和信仰。謝謝你讓我陪你踏上這條希望之路。
在我認識的人當中，你是最勇敢的。
我希望我能在另一邊看到你，看你恢復健康，自由呼吸。

我們走出病房，思索那些卡片上的字。如果病人已瀕臨死亡，我們還是該滿懷希望、全力支持嗎？我們是否該把希望放在首位，提供病人生存所需的高科技醫療照護？我相信，我們該這麼做。這些卡片讓她看到，我們每一個人都認同、支持她的想法。我們看到她的痛苦，也知道她的恐懼。我們寫下希望的話語，是為了與她一起想像未來的種種可能：不只是可能的結果，而是盡可能去擴展可能性。

一位住院醫師認為，幫她寫卡片一事，可能是一種交換。「我想到了，所以我們給她需要的東西，反過來——」

他在這裡打住，那位剛值完班的住院醫師接著說：「不是，她要我們看到真正的她，一個正在接受治療的人，而非只是生病的她。」我覺得他的描述很棒。他接著說：「這些卡片可以讓人看見希望。」

「哇！」這樣的話讓我驚奇。「想想看，我們今天做的，就是讓人看見希望……」我不知怎麼把話說完。

護理師點點頭，接嘴道：「那就是成功了。」

「嗯，是的，還有及時接受肺臟移植啊！」另一位住院醫師冷冷的說。

其他人呵呵笑，像一群惡作劇的小孩。我了解他們的不安。

我知道，我們重視治療、重視目標，我們希望得勝。處於痛苦的灰暗地帶，令我們難受。我們擅長複雜而精確的治療，因為這是我們拿手的，做來似乎很輕鬆。至於同理心的表現，反倒比較困難。我記得有一次，一位病人淚流滿面問我：「為什麼會這樣？」我向她解釋，她的末期病情應該是源於遺傳、環境、行為、體質複雜的交互作用。受過訓練的我相信，要回答所有的問題都得看數據。因為這種傾向，我忽視了恐懼和存在的問題。多年以後，我才了解問題沒那麼簡單，後面還有更深層的問題。儘管我知道這是和病人建立信賴關係的機會，我仍不相信只是陪伴、只是見證病人的痛苦，就能有療癒的力量。我太不重視無形的東西及互相了解的時刻了。

我依照醫學院的指導，與病人保持距離，就像團隊現在做的。我遵循老師立下的典範去做，給自己空間，保護自己。老師說，跟病人太親近，如果病人情況不好或不幸死亡，就會難受，甚至有希望幻滅、油盡燈枯之感。依照這樣的說法，我像是可量化的東西製成的，一旦拿出什麼給別人，自己就會變少了。我不知道我是否真的相信那種模式，但在我從醫師變成病人之前，我不允許自己毫無保護，也不願大方掏出自己給別人。我不了解開放的溝通管道可為我補充不足。我不明白同理心其實是一種互惠的關係。

在我貼近死亡之後，我才了悟這樣的道理。

試閱

病醫應共享醫療決策

長久以來，醫師皆預設怎麼做對病人是好的，但這點已經有了改變。到了我上醫學院的時候，醫療範式已從父權式的「醫師最了解該怎麼做」轉移到共享決策。但這個新架構仍偏向醫師的建議。身為年輕醫師，我們學到的是，我們擁有的知識使我們得以為病人描繪可能的路徑，但病人最後仍需自己做決定。言外之意是，仍有一個「最佳選擇」，如果病人不這麼選擇，或許是因為你沒盡力說服病人。如果一個人認為自己最知道，必然會有所主張。

我們傾聽的訓練還不夠。

我們所受的訓練是問問題，藉由問題引導病人到某個目的地。但我們不知道「自己怎麼問，病人就會怎麼答」，我們沒能洞視問問題的盲點，我們只是把問題當成圍欄，把答案像牲畜圈養起來，使之成為可管理的牧場。於是我們得到的答案，剛好符合某種病症的勾選框。

「最近，我常覺得胸口不舒服，」病人說。

「這種不舒服是重物壓迫的感覺，還是刺痛？」住院醫師問。

「我想，比較像重物壓迫感……」

「這樣有多久了？」

「看情況。如果休息，就覺得好多了……」

「這種感覺會持續多久？幾秒或者幾分鐘？」

「嗯，有時候持續幾分鐘。」

之後，我們就能向主治醫師報告。我們很公式化的陳述：「病人主述胸口有重物壓迫感，常持續幾分鐘，如果休息，症狀就會減輕。」我們很快就蒐集好這些乏味的資料，不需要語境。我們知道，萬萬不可從好奇的角度提出開放性的問題。我們的訓練崇尚效率，而非透過信賴和坦誠建立關係。我們的訓練不要求我們重視病人的故事。

如果病人的講話不被打斷、語境豐富，這樣的敘述能告訴我們什麼？「最近，我覺得胸口不舒服。我先生得了帕金森氏症，自從他的病情惡化以來，我更常這樣。現在，他很多事情都做不到，都要依賴我，像是洗澡、穿衣服、下車。他實在很重。我必須扶著他的時候，就會覺得胸口有重物壓迫的感覺。我很擔心，萬一我出了什麼問題，他怎麼辦？我們沒有孩子。我害怕自己心臟病發，一時沒扶好，差點讓他摔跤。」
好好聆聽病人述說，意謂願意放棄掌控，讓病人暢所欲言。醫師失去控制權可能帶來風險，而風險本身代表某種程度的脆弱。可是本來，提出問題就是允許自己不知道答案。如果我們不去掌控訊息的流動，就能讓真實的歷史浮現。虛心聆聽就是放棄自己的假設，為真相挪出空間。真相也許比較複雜，但能使我們更深入了解病人，知道他們的價值觀、過著什麼樣的生活。只有在重視答案的文化中，我們才知道問題的價值。

其實，如果提出值得思索的好問題，由此得到誠實的答案，醫師也能鬆一口氣。想像你的病人剛得知自己得了癌症，你必須提供選擇方案，看是建議病人接受化療、放射線治療、或者安寧緩和醫療。你知道每一種選擇都有其優點、風險、副作用、以及可能出現的併發症。例如，你知道化療會讓病人很痛苦，難以忍受，在最好的情況下，只能讓生命延長三個月；你知道放射線治療比較不會那麼痛苦，但是頂多只能讓病人多活一個月；你知道病人最後可能死於呼吸衰竭，如不好好因應及處置，將是緩慢的折磨。你也許心中出現衝突，不知道該給病人什麼樣的建議才好。身為醫師，最簡單的做法就是以實際的知識做為根據，提出這樣的問題：「這是重大病症，你是否想要討論可供選擇的治療方案，看如何能延長生命？」不管病人的價值觀為何，聽到的都是接受化療，存活機率最大。

但如果醫師這樣跟病人討論：「很遺憾，這就是診斷結果。我知道我們已經談過預後的情況，那必然是一場硬仗。我們是否可以談談，從現在起，到生命結束之前，不管能再活多久，你想要過什麼樣的生活？」病人甲可能會說：「我希望我的家人知道，我已經盡了最大的努力設法戰勝癌症。如果某個臨床試驗能使我的存活率增加百分之一，拜託，請讓我加入。再怎麼辛苦，我都願意。」病人乙或許這麼說：「我看著我母親死於癌症。治療讓她痛苦不堪，我常常希望她能放棄。對我而言，平靜安心過日子最重要，我不希望家人看我受苦。」如果提出恰當的問題，你給病人的建議就能符合他們的價值觀。由於這樣的提問和建議，建立在同理心和以病人為中心的敘述之上，因此可能使人獲得心靈上的療癒。