這是一本寫給癌症病患的工具書,內容並非單單介紹有關癌症本身的醫療資訊,而是更著重於討論在癌症確診之後的「復元歷程」。本書透過LEARN系統──生存(Live)、學習(Education)、活動(Activity)、休息(Rest)、營養(Nutrition),陪伴患者從癌症確診的那一刻開始,一步步釐清現況與需求,讓患者為自己擬定出最合適的癌症存活計畫。書中附有各式範例表單,可協助患者時時向內檢視自我價值觀、確實理解癌症療程的細項內容,並且規律記錄個人的復元情形,相信患者有能力以「癌症存活者」這個新身分主導人生。
前言
身為 Fleishman 醫師的一名導師,能替這本為癌症患者所寫的書來撰寫前言是無上的光榮。我在 1980 年代認識 Fleishman 醫師,當時他來到史隆凱瑟林紀念癌症中心,在我們小小的精神服務部門學習關於癌症患者可能面對的複雜生理及心理問題。他很快上手並開始處理患者的心理與社交問題,甚至是更嚴重的精神疾患。他致力於幫助患者控制那些常伴隨癌症而出現的症狀,像是疲倦、疼痛、失眠、噁心、以及腹瀉或便秘等腸胃症狀。臨床醫師常常只專注在治療的「大方向」,卻忽略了患者在生活中面臨的難控症狀其實會影響到患者承受治療的能力。一旦患者感受到生活品質崩解,認為永遠無法擺脫惱人的症狀時,就容易失去面對癌症的動力。
Fleishman 醫師之後在長島猶太人醫院成為了忙碌的癌症服務部門的諮詢專家,並繼續專研於如何更深入幫助末期患者及其家屬,引導他們接受健康照護。患者需要當面或透過電話和健康與藥物保險公司進行協調與溝通,而常常倍感壓力與疲憊。Fleishman 醫師試著讓患者了解這些藥物與健康保險的意義,幫助他們渡過這段歷程。他接著到貝斯以色列 (Beth Israel) 醫療中心服務,並整理了可提供給患者的服務範疇(包含經濟與身心層面)。
最後他開始思考一種簡單的模式(簡稱 LEARN)─「讓患者所需面對的議題變成一種容易理解的常識,並讓患者知道如何使用個人健康紀錄表來保存所需資訊」,這是一種全新的概念,且能把重要的訊息傳遞給目前的醫療團隊使用。我很激賞於本書所附的表格與筆記。LEARN 模式把所有事物放到五個方向生存(明顯是最首要的)、學習(了解重要事物的基本原理)、活動(需從事的運動、工作與玩樂)、休息(讓自己好好充電很重要)以及營養(這對於病患與健康的人都很重要)。這五個方向的建議看起來很簡單,就像應該早就知道的常識一樣─但事實上要做到並不容易。
身為 Fleishman 醫師初期的導師,我非常以他為榮,他將個人實務經驗化為一套患者專用的 LEARN 模式,期待讓所有患者都能安心接受指引。所謂智慧的真髓是把某個領域的複雜(而且常常充滿術語)的概念轉換成「白話」並讓人們去使用。而 Fleishman 醫師的這本著作正是達成了這樣的成就。我相信這本書將會成為「如何處理癌症」的經典之作,從癌症的理論概念與存在判斷,到患者每日面對的惱人症狀,皆可從本書找尋因應之道。
Jimmie C. Holland 醫學博士
Wayne E. Chapman 精神腫瘤學研究室主任
紐約州紐約市史隆凱特琳癌症研究中心精神與行為醫學部精神科主治醫師
目錄
前言 vii
誌謝 viii
Part 1 為何選擇本書?
Chapter 1 從確診開始踏上抗癌之路即知即行 3
Chapter 2 讓你「書」盡其用 11
Chapter 3 目標設定 15
Chapter 4 認識癌症 19
Chapter 5 第一次的會談與治療準備 27
Chapter 6 首次會談 33
Chapter 7 開始治療 43
Chapter 8 請告訴我再來會怎樣? 51
Chapter 9 開誠布公 67
Chapter 10 為何我的醫療團隊對「輔助醫學」語帶貶抑? 71
Chapter 11 告別治療-開始另一段渾渾噩噩的時光 79
Part 2 LEARN 系統
Chapter 12 LEARN 系統如何一步步帶領患者走向療癒 95
Part 3 制定並執行你的 LEARN 計畫
Chapter 13 新的挑戰 141
Chapter 14 罹癌前得到的疾病會讓事情變複雜 157
Chapter 15 荷爾蒙與荷爾蒙阻斷劑 161
Chapter 16 我沒有宗教信仰,有關係嗎? 165
Chapter 17 找回罹癌前的自己是可能的,但方法可能和你想的不一樣 169
Part 4 治療後的一到三個月
Chapter 18 活過癌症-最初的三個月 175
Chapter 19 其他人如何看待我 181
Chapter 20 建立新生活我應該找哪位醫師尋求幫助?要回去工作嗎?
個人健康紀錄表有幫助嗎? 185
Chapter 21 回到原本的生活 191
Part 5 治療後的四到六個月
Chapter 22 活過癌症-第四到六個月 203
Chapter 23 生育能力 217
Chapter 24 回饋與奉獻 221
Part 6 第六個月以及之後
Chapter 25 擺脫癌症的生活 227
Chapter 26 與「復發」、「再發」或「腫瘤殘留」共處 231
Chapter 27 接下來的內容 243
參考資源與附錄 245
我的每週復元計畫(以 LEARN 系統擬定) 247
對我而言重要的事 248
困擾溫度計 250
重要的血液檢查項目 251
我的復元計畫傳達書 252
給醫療團隊的重要提醒 260
家族病史表單 262
我想知道的事 265
當我無法進食時,應該怎麼辦? 266
個人健康紀錄表 277
腸道營養(管灌飲食) 312
進食管參考指引 313
五個願望 316
旅程記錄頁描繪我的歷程 327
旅程記錄頁我的願望清單 331
我的個人事務 335
摘要 336
值得信賴的網站 338
索引 339