不完美的11歲
 
作者: 凱莉哥小露 
書城編號: 18673505

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出版社: 圓神
出版日期: 2020/11/01
頁數: 272頁
ISBN: 9789861337319

商品簡介

這一年對我們來說並不完美,


但苦難跳不過,療程也無法快轉,那就勇敢前行吧!


因為,沒有波折,就不是人生了。


.那天我完成檢查後就回學校上課,沒有人知道,那是我小學五年級的最後一堂課,也是小學生涯的最後一堂課。            ——小露


.若上天要交付給我們特別的任務,那就咬牙勇敢走完每一步吧!            ——凱莉哥


凱莉豪爽又糊塗,人稱哥。另一半25是個細心如媽媽的爸爸,夫妻倆一快一慢如迅猛龍跟樹懶。兩個可愛的女兒小露與小梨,一個沉靜喜歡閱讀,一個古靈精怪說話犀利。四個人特質南轅北轍,讓他們一家在村子裡的生活總是笑料不斷。


然而,今年一月,小露脖子上突然出現的硬塊,將這個家捲入了突如其來的風暴裡,而且,暫時還看不到撥雲見日的那天。


每個人都面臨了巨大的心理衝擊。細膩感性的爸爸擔心到無法吃睡;敏感慧黠的妹妹,看著姐姐的瞬間落髮,陌生到無法直視,甚至害怕;而體貼善良的小露,則一邊撐著化療的辛苦,一邊自責帶給身邊的人困擾,不停道歉……困境裡,每個成員的特質都被放大,情緒更總是在臨界點,他們該如何相互扶持安然度過?


這是他們一家人的故事,更是所有家庭都可能面臨的困境與縮影。
∕凱莉語錄:越是艱苦的日子,越要完美度過∕


.假若每件不好的事都能快轉,那就不是人生了。


.遇到了就選擇面對,只煩惱已發生的,先別擔心未知。


.即使前方路難行,只要有愛就能克服一切。


.世界不會因為你的痛苦而停止轉動,只能繼續往前走,才不會讓世界忘了你。


.不是不哭,因為眼淚沒有幫助。


.日復一日習以為常的事,直到有天突然終止,才懂得日常有多珍貴。


.不要吝於求救,家人,就是靠互相幫忙凝聚的。


.世界有時就是這麼不公平,但我還是選擇當個善良的人。


.偶爾的負面情緒,讓我可以更正面。


.我和孩子是一起相依強大,而不是托著他讓他強大。


.疾病是一時的,教養是一輩子。


.我們不能選擇疾病,但可以選擇用輕鬆的方式度過這段難熬的日子。
∕數萬讀者留言打氣∕


.謝謝妳的正能量。小露的勇敢給也在抗癌路上的我滿滿的勇氣!


.看到妳們的堅強面對,就覺得正在孕育的新生命,是我人生的挑戰。


.謝謝妳們分享如此正向又有愛的力量!


.去年的我也正經歷著針打不完,藥拚命吞,頭髮全剃光的一切。生病後才發現人生無常,我們只是提早體會並擁有特別使命來鼓勵同樣生病的人,相信未來妳會更有力量來照亮他人。


.好感動也好溫暖,我們家姊妹也下定決心剪掉到屁股的長髮,捐給需要幫助的人們,謝謝小露給大家的勇氣和笑臉。


.謝謝小露跟媽媽分享你們的故事,這是大人都可能沒有的勇敢。


.小露你好棒!勇敢柔軟的心是妳最大的力量!


.小露,你真的很讓人嫉妒,哪有人留什麼髮型都美的啦~~還那麼多人愛妳!


.小露好棒!願意鼓勵其他的病童們一起努力面對治療!


.我們家的弟弟妹妹也是每個月要去醫院度假,需要長期治療,心態真的很重要,保持樂觀,不要讓心也生病了
【本書特色】



◆親子界擁粉無數、人氣超高的凱莉哥,面對人生突如其來的變故:女兒小露罹癌,從「為什麼是我們」轉變為「還好是我們」,全家同心走出困境!

◆沒有一帆風順的人生,也沒有平靜無浪的家庭,也許是身體,也許是心理,甚至是經濟上,當變故來襲,是重新凝聚還是打破和諧?這是凱莉哥與小露一家的故事,更是每個家庭都可能面對的人生習題。






影音介紹






作者

我是凱莉哥,在小露密集住院的日子,平時忙碌的生活因為陪著住院,把急促的腳步緩下來,我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生,但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好,那就足夠了。


我是小露,今年11歲。


我平常最喜歡看書,爸爸媽媽都很愛我,也常常帶我跟妹妹去旅行,可是今年卻發生了很嚴重的疫情,又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活,希望大家不要覺得生病很可怕,好好面對才能戰勝疾病。






目錄

關於,這本書

自序:很幸福,擁有大家的愛

村子裡的一家人



Part1不平靜的11歲

1.脖子的異狀

2.那天晚上,我以為我很勇敢,但沒有

3.史上最漫長的一小時

4.我們要先胖起來

5.日常,變得好奢侈

6.久違的大笑

小露:我生病了,好可怕

7.不平靜的11歲



Part2藏在心裡的秘密

1.我真的很沮喪

2.淋巴芽性淋巴瘤 & 730天的療程

3.媽媽,妳不要哭

4.不斷掉落的頭髮

5.原來電視劇演的都是真的

6.小梨藏在心裡的秘密

小露:一樣難受的妹妹

7.公開自己的病情



Part3天使在身邊

1.我們一人負責照顧一個

2.我家的教條魔人,15年來的婚姻危機

3.不能上學怎麼辦?

小露:我沒有放棄學習

4.心碎的爸媽與神奇配方

5.天使在身邊

6.微笑的背後藏了無數的心疼

7.醉後吐真言



Part4不完美的日子更要完美的過

1.病中,自信的美

2.一線之隔,緊張與謹慎

小露:這段路不好走

3.別具意義,畢業禮物

4.辛苦了,我一直不敢跟你講

小露:我知道大家都很累

5.苦中作樂,輕鬆以對

小露:住院的害怕

小露:我害怕的是上針,不是住院

6.我不勇敢,而是不得不勇敢



Part5人生的試卷,我也還在努力

1.安慰的話就像把刀一樣不斷的割心

2.過度的關心其實是負擔

3.我好,你們才會更好

4.為什麼我要感到自責?

5.笑著不代表我不在乎

小露:樂觀的媽媽

6.虎媽&良師益友並存的關係

7.治療中的飲食

8.兒童罹癌&社會福利

9.兒童常見10大癌症

小露:給大家的一封信



後記:600天的鞏固期要怎麼計畫?

 






試閱
我不勇敢,而是不得不勇敢

我不勇敢,而是不得不勇敢;不是不哭,是太多事想哭,索性不哭了!

看著她熟睡的背影,我忍不住背著她嚎啕大哭,怎麼一夜之間她的世界全變了,全身充滿藥水的味道,睡覺的時候還要注意手上那條點滴線有沒有壓到。半夜不小心吵醒她,她還要反過來安慰我沒事。

每天醒來,枕頭上覆蓋著一大層頭髮,有時趁她還沒起床,先把枕頭上的落髮收拾好,等她醒來看到掉在枕頭上的頭髮會稍微少一些。一邊安慰她沒關係,眼淚也跟著掉下來。

看著她不得已,動手剪掉自己的長髮,依然沒有阻止瘋狂落髮,只好在最美的時候選擇全部剃光,剃刀下手前她忍住眼淚扭曲的臉,我不忍心。無法接受自己光頭,躲起來哭也不願讓我們擔心,門內傳來的哭聲,我跟著心碎。

因為點滴量大,半夜頻頻起床上廁所,她一個人推著點滴架小聲的不吵醒我,發現我被子掉落還會幫我蓋好才上床。

她才11歲。

小露就是一個這樣的孩子,即使身體疼痛,幾度想放棄治療,但她都挺過來了。

我其實一點都不勇敢,也不想要勇敢,但是我的角色是媽媽,如果我跟著崩潰,不知道小露還能不能繼續勇敢接受治療。在每個治療的過程裡,即便她不舒服、吐到沒有東西吐,甚至到後期因為點滴速度太快,造成兩隻手腫到粗細不同,我都必須當她最強大的心理支柱,如果我不勇敢,誰來接住她?

我沒有勇敢樂觀,而是不得不這樣。

小露吐到沒東西吐,不舒服的時候,我跟她說我剛懷孕的時候也是這樣,當她住到我的肚子裡,不知道為什麼我常常想吐,每當想吐我就去睡覺,寧可睡整天也不要吐整天。小露從那時候開始,只要治療副作用想吐就會當睡美人,不停睡覺。甚至整天只起來上廁所、喝水,一兩天沒吃真的沒關係,反正吃了也是吐出來,那還不如好好補眠,至少覺有睡好、睡飽,還有件事可以做得好也很好。

小露說我真的很另類,不知道為什麼和我在一起總是特別開心,住院的日子好像度假,塞滿了行程。

有次我出門吃午餐,後來匆忙的跑回來,我跟她說我吃完了要結帳,但是忘了帶錢包,老闆說下次再給我,我實在良心不安,所以匆忙跑回醫院又衝去店裡結帳,小露被我逗得哈哈大笑,之後出門她都會提醒我要帶錢包,不要又匆忙來回。

又有次她在醫院沒有療程的時間,我溜出去逛街,一出門就是3小時,當天我只覺得為什麼天空好灰、空氣很臭,回醫院後小露看到我如釋重負,「妳去哪?怎麼這麼久才回來?」像極了媽媽的口氣,原來那天醫院附近大失火,火勢燒得非常嚴重,所以整個天空都灰了,小露很擔心我被困住還是有什麼狀況,她說她擔心到都要去護理站打電話給我了。

之後每次出門她都會交代我沒事快回來,不要亂跑。不知情的可能會以為我才是孩子!

在醫院裡,有時候吃飯時間我們會一起看電影或電視劇,一方面分散她食慾不佳的注意力,邊看邊吃會忘記自己吃了多少,就不會一直著墨在我吃不下的氛圍裡,這也是我覺得自己很高招的地方,一邊看搞笑劇,不知不覺真的可以吃下比較多的分量。

那天,我要出門買晚餐,從11樓到1樓大門後,傾盆大雨到像有人在大門口狂澆水,我站在騎樓等綠燈,打算以百米速度衝過馬路,這樣我就不會淋到雨,結果有位路人先生在我旁邊打開傘,問我要不要一起撐。天啊!這也太像偶像劇情節了,可惜先生長得並不像偶像劇裡的男主角,所以我婉拒了他的好意,回醫院後,我跟小露說起這個浪漫的撐傘事件。

露:「我也好想交男朋友,妳覺得會有人喜歡光頭嗎?」「我覺得如果喜歡妳光頭的,那應該就是超級真愛,懂得欣賞真正的妳。」露:「我男朋友的條件是希望可以用樹葉幫我搧風。」

我聽到這忍不住翻了一百個白眼,因為三人房必須要靜悄悄,我憋笑到快要得內傷,小露說這樣很浪漫,下雨還可以用樹葉撐著,又不是原始人,現在連電風扇都有行動的,為什麼要用樹葉搧風。這起因就是我們看的搞笑劇裡面有一幕是這樣,讓小露羨慕不已。

既然無法改變治療辛苦的事實,只好讓生活儘量維持本來的樣子。

我的幽默在這些治療的日子裡起了很大的作用,即使心疼的看著她兩隻腫脹到大小不一樣的手,我還能說出米奇的笑話來逗她開心,即使看著兩隻滿是針孔的手,我也能說出像滿天星空一樣美的話來安慰她。

很多時候心情影響心理,在整個治療過程除了小心翼翼看護之外,讓小露一直有好心情,每天大笑就是我的任務。

其實,我一點都不勇敢,也不想勇敢;可是,媽媽的身分讓我不得不勇敢。

#不是不哭,因為眼淚沒有幫助。



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