「人終將一死」,
這僅僅五字說起來容易,
等到實際面對時,方知其艱難。
當來到生命最後的時日,
如何讓死亡少一點痛苦與煎熬,
多一分尊嚴與安然?
死亡只是一個短暫的片刻,但從臨終到過世卻是一個過程。最令人恐懼不安的,其實是不知道至愛的親人、甚或自己,在那段過程中會遭遇到什麼。然而在安寧療護的發展愈漸完善的現代,沒有痛苦的安然離世,不再是一個只能訴諸命運或機率的渴盼,忍受痛苦也不再是出於無奈的唯一選項。藉由愛、關懷、舒緩照護,能協助每個生命在最後的一段路走得安適。
當自己的至親至愛即將走到生命終點,如何為其達成安然離世的心願?
對臨終者具有重要意義的人,通常是家人,若能陪伴在臨終者身旁,不但可帶來撫慰,也能讓死亡的稜角較不那麼冰冷尖銳。
病人從臨終到過世,是一段只有他們能進行的旅程;這段旅程可能持續數星期、數天或僅僅數小時。即使這是他們的一段孤單旅途,但家人的在場陪伴還是能提供慰藉,而透過一些方式,也能協助他們舒緩身心的不適與不安。例如陪伴與傾聽,營造祥和並能予以慰藉的環境,如擺放臨終親人喜愛的照片或擺飾,播放他偏好的音樂,並藉由安寧療護的協助,抑制臨終者的疼痛與緩解心理的焦慮不安。
在專業者的引導和幫助下,我們不再只能心疼又無奈的眼看生命在煎熬中逐漸消逝,而是能為臨終的至親至愛再多做一些,讓他們走得安適。
當輪到自己時,如何預先做好安排,讓自己掌握安然離世之道?
提前計劃是第一步;稍加前瞻思考是必要的,這樣方能讓每一步都接續進行。除了因老化、失智症、癌症或其他慢性病而導致身體衰弱,逐漸步向死亡之外,我們也可能會因意外事故或非預期的疾病驟逝,所以應該至少保留一些書面交代,無論有多不正式,都不算太杞人憂天。
我們的規劃筆記要寫哪些項目,視每個人的性格與選擇而定。不過你寫得愈清楚、愈務實,你身故後留下的朋友和親屬若想遵從你的心願,就愈容易處理。例如將個人與財務重要文件歸檔並收在同一處、預先規劃初步的遺囑內容、預立醫療指示並盡可能充分了解自己的健康狀況,也必須及早跟家人談談,讓他們充分了解你到時候想要和不想要接受哪些治療和照護。
你的預先安排,不只是為了讓自己的生命最後一刻,能照你所願的方式離世,更是因為愛——讓你親密的家人感受到你自始至終愛著他們、為他們著想的心意。
本書特色
◆作者以過來人的經驗,及新聞記者探究的心,感同身受的描述陪在病榻旁的家人內心的煎熬、疑惑、恐懼,同時提出臨終者在最後那段可能遭遇的狀況及呈現的跡象,並且提供可能的舒緩之道與解答。
◆務實且提綱挈領的十一個課題,引導每個人深入理解,在面對生命最後一刻的當下能做些什麼,協助臨終者走得安然,以及如何為自己預先規劃未來無痛無憾的離世之途。
名人推薦
溫情推薦
朱為民——臺中榮民總醫院健康管理中心主任
李春杏——《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》作者
林金立——台灣自立支援照顧專業發展協會理事長
洪仲清——臨床心理師
陳景寧——中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長
楊育正——台灣安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院榮譽主治醫師
鄧世雄——天主教失智老人基金會執行長
(順序按姓氏筆劃排列)
編輯推薦
從陪伴到告別,我都在這裡
文/藍勻廷(四塊玉文創編輯)
因為避諱和恐懼,在死亡真正來臨前,我們幾乎很少談論它,更別說是如何善終及身後事規劃。但人們卻忘了,死亡不會總是如約而至,它常在意想不到之時到訪,甚至快得讓人連反應的時間都沒有就已經結束。
我便是在這樣的情況下接到外婆過世的消息,外婆最後一段時日是在療養院度過的,她多年來都被嚴重的失智症所困,到了後期,她已無法言語,連表達疼痛也做不到,每一回去看她,甚至無法判斷,外婆口中發出的重複單詞或拉扯的動作,是不是想向我表達什麼,而我是否有如實接收到她的訊息,並給予相對應的回饋呢?
在那個當下,我還可以或能夠做什麼,這樣的疑惑不斷縈繞在心頭,但人類在面對死亡時,是否又真有某種標準流程或答案?
於是在閱讀書稿時,真有種相見恨晚之感,它鉅細靡遺地記述了臨終者每個階段的身體變化及表現反應,當這些徵兆出現,我們可以為此做些什麼,讓臨終者感到更舒適。
此書向我們展示了死亡的另一種面貌,原來死也能如此平靜且溫和,不自覺便消弭我們對生命消逝的恐懼,令人們能夠正視自己的悲傷、學習如何與逝世者告別,甚至規劃自己的身後事,使逝者可以無後顧之憂的離世,也讓生者明瞭,即便無法再結伴同行,逝者依然會以各種形式永存我心,支持我們繼續往前邁進。
作者
瑪格麗特・萊斯(Margaret Rice)
瑪格麗特・萊斯是科班出身的新聞記者,目前住在澳洲雪梨。她撰寫過新聞與專題報導,並曾在澳洲聯合通訊社(Australian Associated Press)擔任文字編輯,也曾在《雪梨先鋒報(The Sydney Morning Herald)》與《澳洲人報(The Australian)》擔任醫療報導撰稿人,並為《美好週末(The Good Weekend)》雜誌撰寫專題報導。她的部落格goof-grief.com.au旨在幫助人們開口談論死亡。
譯者簡介
朱耘
曾任雜誌與書籍主編,熱愛文字工作,譯作包括《風格一身》、《關於寫作:一隻鳥接著一隻鳥》、《為你家貓咪找工作》等。
陸蕙貽
深信文字魅力的天秤座譯者。譯有《誰都想要教出聰明的孩子:培養能夠隨機應變的學習能力》、《川端康成.三島由紀夫往復書簡》等書。
目錄
作者序
Part01 陪在臨終者身旁
Chapter01 陪伴臨終者
Chapter02 臨終的心靈歷程
Chapter03 控制疼痛與其他生理問題
Chapter04 當一個人過世時,陪伴者會看到什麼?
Chapter05 至親過世後需面對什麼事?
Chapter06 非預期的死亡
Chapter07 道別
Chapter08 應對悲傷
Part02 當輪到你時
Chapter09 為自己的離世做規劃
Chapter10 我將在哪裡過世
Chapter11 旅程結束:我們說出「死亡」這兩個字
結語
致謝
附錄 台灣安寧共同照護院所名單
序/導讀
作者序──
幾年前,我在母親臨終時坐在她的床邊。我和我的兄弟姐妹都受過良好教育,但我發現我們一家人對即將面臨的這件事一無所知。
我們有很多疑問。
我們能否預測某個人可能快過世(連提出這種問題都不知是否適當)?是否會有什麼辨認得出的過程,一系列跡象、或有特定順序的徵兆?究竟會發生什麼狀況?
我們如何跟醫護人員合作?我們如何處理將會出現的非醫療問題?使用嗎啡是否會稍微加速死亡,或者這只是個迷思?輔助死亡的概念如何跟個人的親身經歷相調和?
這些問題有的也許看似微不足道,但對於臨終者和他們的家人朋友,以及他們如何因應自己的恐懼,卻會造成重大影響。知道一點訊息,就可能幫助很大。但在我母親臨終時,這類疑問感覺上對忙碌的專家太簡單,對諮商師太關乎生理,對忙於設法處理母親當下狀況的醫生和護理師又太廣泛。我多麼希望,當初在她生命就快到那個特殊階段、那個終點將至的時刻,我有多一點點好奇探究的心。
我們跟現在很多人一樣,在快到五十或年過五十歲時,第一次面對至親的死亡,雖然後來我也遇到一些人在年紀更長時,才遇到親近的人過世。
你現在正在閱讀的,是一本平和、實用的臨終指南。
我們身處的文化傳統,常被形容是「否定死亡」;讚頌青春,忽略老邁。但我們不一定得如此。我們不妨朝另一個方向邁步,去了解我們將會面對什麼,這樣便能幫助周遭的其他人盡可能善終。反過來說,我們獲得的知識和擁有的經驗,也將在我們的那一刻來臨時幫助自己。
很久以前,我們跟死亡的接觸更直接。我們的曾祖母那輩年紀還小時,會親眼看見和聽到有人過世,從旁觀察家中發生的大事和舉辦的儀式,並常一再經歷這類體驗,讓她們在不知不覺中學習。
她們在成長過程中逐漸明瞭,有天自己所愛的人會過世,她們會為他們悲痛,為他們哀悼,然後埋葬他們──他們都是自己的家人或親戚。
然而,在喪葬禮儀交由他人處理的年代來臨前,她們是在成長過程中如此近距離了解死亡的最後一個世代。
如今我們很幸運,這種情況以幾百種不同的方式改變了。嬰兒的死亡率大幅下降、傳染病致死的情況減少,而且至少在生活較富裕的西方國家,人民的壽命也延長許多。因此現在預期很多人會活到八十歲以上,是很合理的,而活到百歲的人瑞也愈來愈多。不過死亡當然永遠會發生。有些人會因癌症、意外或各種慢性病而提早過世。
因此我們應該立刻做兩件事,即替我們可能活到一百歲做準備,以及為我們若活不到這麼長做準備,因為我們無法確知自己最後會屬於哪一種。
這代表我們應該從否定死亡的存在,轉變成用比目前我們大多數人更務實的方式,來承認自己有天會死亡。我們不用病態的著迷於死亡,但我們有必要知道如何面對它。
我的母親臨終時問,「為什麼?」這瞬間促使我投入採訪與思索,設法了解更多。於是我在母親過世後,開始傾聽和蒐集一般人遭遇至親至愛過世的經歷。我是新聞記者,也是祖母。我喜歡在為難題尋求解答而做調查的同時,跟人們──包括小孩──一起喝杯茶,暢快閒聊。
我著手這項任務的不久後,我的弟弟朱利安因突發的機車意外喪生,促使我更進一步探究悲傷,以及我們如何應對這個名為死亡的可怕事物。在我苦於先後失去兩位至親的傷痛之際,採訪工作撫慰了我,讓我繼續前進。
我所聽到的經歷至為感人,但也充滿今日人們需要些什麼的線索。經過進一步研究,我領悟到主題正逐漸浮現。我跟專家談過並閱讀許多資料後,再去蕪存菁。不過我留意到,其中最有用的一些資料,來自於為自己的族群提供簡單支援的那些人。這告訴我們重要的一點──我們能夠自信的將我們從專家和外來者那裡學到的東西,加以調適和改變,以符合自己及親人的需求。在你使用這本指南時,不妨記得這點。
我們可以重新取得歷代先人所擁有的理解和知識;他們正是因此而能夠相互幫助,讓至親至愛得以善終,至少當死亡不是在突發和激烈的情況下發生,例如意外事故。甚至就算遇到那類狀況,我們也能學會更有效率的因應。
死亡很可怕。我們絕不該習以為常。我們應該持續尋找治療癌症的方法,和抵禦其他疾病。我們應該持續要求用路人更注意安全,並持續質疑為何容許戰爭的發生。我們應該繼續鍥而不捨的找尋引領人們過充實生活的方法,這樣他們就不會產生自殺的念頭。我們不應該美化死亡,我個人肯定不想這樣。
我將自己的想法與經歷,篩選整理成十一個實用的步驟,相當於本書的十一個章節。你可以依照這些步驟來做,然後以它們為基礎,讓臨終到過世的歷程較為平和。
十一幅古木刻版畫組成的善終指引
那是倫敦一個異常炎熱的夏天。我遠離家鄉,然而倫敦皇家植物園(Kew Garden)的草坪卻帶著一抹澳洲棕,倒像是置身在被熱浪侵襲的墨爾本,而非英格蘭。接著,一場雪梨式的暴風雨大作,讓我在熟悉的滂沱大雨劇烈聲響中睡去。
我到倫敦是為了參加一場婚禮,但我容許自己去找別的消遣。我很想去看看《垂死的藝術(ars moriendi)木刻版畫》──這部關於善終藝術的作品吸引了我的注意,於是我跑去大英博物館觀賞。
《垂死的藝術》由十一幅木刻版畫組成,十四世紀在歐洲開始廣為流傳,人們會將版畫描繪的畫面編織在布料上。當時的人大都不識字,無法讀寫,於是這些圖畫,而非文字,具有表達意義的作用。
到了十五世紀,經過一段宗教動盪和瘟疫肆虐的時期,《垂死的藝術》變得極為流行。從愛爾蘭到波斯灣地區,瘟疫使得田地荒廢,讓一些城鎮百分之六十的人口喪生。神父尤其容易死亡,因為他們必須主持臨終和葬禮儀式,而隨著瘟疫蔓延,很多神父病死,有些則太怕到臨終者床前,便逃離教區。
西方的基督教文化在這段時期之前,神父會引導臨終者,督促他們承認自己的罪,而悔罪被視為獲准進入天堂的基本要素。但受到瘟疫的影響,神父不會到場。既是非常時期,就得採取非常行動。受到以前用木刻版畫教導人們的概念啟發,教會便採用了《垂死的藝術》。這些畫可以在人們之間流傳,毋須神父到場,不僅能夠快速準確的傳布訊息,也能保護神父和傳達這些訊息的普通人的安全。
我最初是在雪梨大學的護理圖書館,讀到有關《垂死的藝術》的資料。我花很多時間待在這裡閱讀,想了解我媽媽的臨終過程是否有可能用不同的、甚至更好的方式處理。此時,我身在大英博物館,在圖書管理員的帶領下爬上樓梯,穿過「米開朗基羅的漫畫(Michelangelo cartoon)」後方的那扇門,我就被眼前這些版畫作品的幾個特點震撼。
它們短而清晰,沒有一個字。每幅木刻畫生動表達的訊息,有如Instagram的照片。(舊的一切又成了新的!)
其中的五幅木版畫描繪著它們的中世紀製作者視為跟死亡相關聯的罪:失去信仰、絕望、急躁、自大與貪婪。另外五幅版畫描繪了克服這些罪所需的力量與啟發:重申信仰、希望、耐心、謙卑與無私。第十一幅版畫則描繪臨終罪人運用這些獲得了勝利。
一方面,這些版畫和它們代表的中世紀世界觀,不切合我們這個時代,但另一方面,我認為其中有些內涵值得應用在現代。
我突然想起,在中世紀,拿著《垂死的藝術》的人是臨終者,而非照顧他們的人。臨終者會拿著每幅畫,仔細端詳它。他們是為了自己這麼做,是為了掌控自身的臨終過程。
在我看來,我們在得到如印刷文字般強大而影響深遠的事物同時,或許也失去了如《垂死的藝術》般單純又有用的工具──臨終之際幫助我們的明智小提示。不過我們可以把它們找回來。是製作一套新版畫的時候了──這一套新步驟,不是出於怕觸怒嚴厲又有罪必罰的上帝,才戰戰兢兢去做,而是為了讓我們能依照自己的意思,結合我們今日所能取得的資源和人力,較安然的離世。
以下是現代的一套步驟:
第一,學習如何陪伴臨終者,而非畏懼他們與他們的死亡。
第二,學習臨終時非關肉體的部分,包括將人類生命轉化至超然境界的心靈歷程(不一定跟宗教有關)。
第三,學習如何消除疼痛,因為它可能妨礙善終。
第四,知道死亡的樣貌,方有能力面對我們至親的離世,而不會因未知而恐懼。
第五,學習親人離世後須處理的「身後事」──什麼是必要的、什麼不是──如此我們才能讓那個人有尊嚴的離去。
第六,我們發展出許多技巧,尤其在社交方面,以在非預期的死亡發生時有所幫助。
第七,學習如何道別。我們拋開浮語虛詞,說出真誠的告別──於是我們捨棄和重新運用,有時是重返舊俗,有時是離棄它。
第八,當悲傷來襲,我們須找出新的應對之道──為了其他人,也為了我們自己。
第九,我們事前規劃,將個人所學應用於實際的步驟,以幫助自己和他人。
第十,在需要前先想像我們希望在什麼地方過世,這樣才能設法讓它實現。
第十一,學習開口談論自己希望如何離世,因為透過言說,不僅能向他人表明我們所願,也能消除自己與他人的恐懼。
試閱
在過去,想達到所謂「善終」,只能期盼命運別對自己和至愛的親人太嚴苛,但在醫療與藥物發展日新月異、安寧療護也逐漸為大眾認知與接受的今日,藉由症狀治療、止痛藥物、心理輔導,再加上親近家人的陪伴,無痛無憾、保有尊嚴的離世,已是一個可能達成的目標。
陪在臨終者身旁
有明確的證據顯示,在步向生命終點時若有人陪在身旁,臨終者會感到安心,恐懼也能平復。而能夠陪著你所愛的人走到生命終點,是一種非常特殊的經驗,將會讓你學到更多關於生命的一切。
美國安寧療護護理師喬伊・烏菲瑪認為,臨終者最害怕的兩件事,是疼痛與被遺棄。現代醫學與藥物雖能幫臨終者緩解身體的症狀與疼痛,但無論能把多少位專業醫護召集過來,病人從臨終到過世,陪在床畔最重要的人還是親近的家屬。
「如果一個人過世時沒有疼痛、被家人圍繞,而且那些家人是看著他們的至愛以符合其心願的方式過世,這樣就別無所求了。」安寧療護專科醫生麥可・巴巴托表示。
當親近的人即將過世,家屬需要具備點想像力。臨終者需要什麼東西、想聽些什麼話、想見到誰?有什麼能幫助他們安心離世?家屬和密友會比專業醫護更瞭解病人較偏好身旁擺放哪些物品。你可以為臨終者營造一個祥和並能給予慰藉的環境。例如收集臨終者想聽的音樂並放給他們聽,周遭放置他們偏愛的盆栽種類,在牆上掛他們喜愛的裝飾、照片或圖畫。
當你坐在臨終者床畔陪伴時,以下是你能做的一些簡單事項。這些建議沒有一項需要特殊技巧,也不會妨礙專業者的照護工作,對臨終者也不會造成危害。
*跟病人說話、唸他們最喜愛的文章或書籍、唱歌給他們聽。聽覺是臨終者最後喪失的一項感官知覺。
*其餘時間不妨就安靜坐著。這是把「別只是坐著,做點什麼」的想法,翻轉成「什麼都別做,只要坐著就好」的時候。
*傾聽。臨終者也許會說些似乎毫無意義的話,不過他們有可能是藉由隱喻來表達。臨終者會把夢境及現實、當下和過去混在一起。他們也許會看到過世已久的朋友或親戚,並跟對方說話。當他們這麼做,不妨傾聽並支持他們。