一九九三年,為搶救血液疾病患者,醫學專家及政府單位請託「慈濟」成立骨髓資料庫,證嚴法師真誠呼籲慈濟人走上街頭勸募建檔。迄今,欣逢慈濟骨髓幹細胞中心成立三十周年,全臺灣唯一也是非公立的造血幹細胞資料庫,持續提供全臺三十七家、海外一千一百四十九家醫院尋求配對。
獲獎無數的慈濟骨髓幹細胞中心,資料庫現有超過四十六萬名志願者建檔,完成骨髓及造血幹細胞捐贈與移植近六千五百例。
感恩全臺近萬名慈濟志工陪伴捐受髓者,付出無求。未來,慈濟骨髓幹細胞中心與志工團隊仍將努力創造救命行善的循環,為全球血癌病人尋找重生的曙光。
▍本書精彩內容搶先看▍
Part 1 唯有真心,創造奇蹟
我們在找一個人,可能只有一萬分之一的機會,可以救活生命正在消失中的他或她;一絲善念,一抹真心,讓一萬分之一變成百分之一百,生命的燭光重新燃起,愛的奇蹟,發生在兩個不相識的生命交會之後……
Part 2 疫無反顧,愛在髓緣
自二○一九年底到二○二二年,為時三年多的新冠肺炎(COVID-19)疫情,阻斷了救命之髓的運送,但是「克服困難」已是慈濟骨髓幹細胞中心與志工團隊刻進骨子裡的DNA,為了救人性命,「疫」無反顧……
Part 3 莫忘那人,髓緣拓荒
三十年前,為了創造出治癒血液疾病的機會,骨髓移植醫師起頭,政府立法通過非親屬間捐贈,困難而繁複的過程,幸有一位又一位的開路先鋒相繼投入;慈濟骨髓資料庫成立,隨後召募血清學專家,建立免疫基因實驗室,改制慈濟骨髓幹細胞中心,通過國際認證,現已是存有超過四十六萬筆救人希望的造血幹細胞資料庫……
Part 4 跨界招募,心髓相連
為了吸引更多人加入造血幹細胞驗血登記,慈濟骨髓幹細胞中心不斷突破,不管是進入企業體或是與各類社團、社福機構等合辦活動,或是與運動賽事合作,也出版兒童繪本,向下扎根;漫畫家及作家合作,與青少年的奇幻世界同步;邀網路媒體工作者呼籲青年族群……
Part5 念念追髓,志心堅定
不是醫師,也能救人性命;「骨髓捐贈關懷小組」志工,一路走來,忍辱負重前行,如同不請之師,走入人群耐心細心解說宣導鼓勵驗血登記,也走進捐贈者與受贈者的生命,更持續為全世界六萬名亟待配對移植的血液疾病患者的生命而努力。
【專文推薦】
■釋證嚴(佛教慈濟基金會創辦人)
■林靜憪(佛教慈濟基金會副總執行長)
■林俊龍(慈濟醫療法人執行長)
■林欣榮(花蓮慈濟醫學中心院長)
作者
慈濟骨髓幹細胞中心
一九九三年十月正式成立,同時展開全臺灣的造血幹細胞捐贈驗血活動。中心下轄免疫基因實驗室、臍帶血庫、臨床醫學暨研究組、捐贈活動暨關懷組、資料庫暨行政組等五個部門,以正式的非營利組織形式推動造血幹細胞及臍帶血捐贈。
慈濟骨髓幹細胞中心擁有全臺灣唯一也是非公立的造血幹細胞資料庫,連續四年榮獲SNQ品質標章及第二十一屆生技醫療品質奬,提供全臺37家、海外1,149家醫院尋求病患配對。
慈濟骨髓幹細胞中心成立三十年,至2023年7月31日止募集467,733筆資料登記、尋求配對患者68,444位、移植案例6,494例。慈濟骨髓幹細胞中心的免疫基因(HLA)實驗室每月檢驗超過一千人次的HLA,其精準的檢驗策略及執行能力大大提升移植成功率,不僅讓血液疾病患者重現生機,也可望為巴金森氏症、惡性腫瘤、腦中風和肝病患者,帶來治療新契機。
作者群:
吳玉對、劉蓁蓁、黃淑惠、黃秋惠、柯玲蘭、何予懷、陳誼謙、藍明姮、陳秀貴、李佩璇、顏福江、吳珍香、曾修宜、白佳立、侯宜君、梁寶蓮、丁瑟琴、呂巧美、劉桂芬、鄭智瀚、陳淑美、楊絮惠、黃懷萱、李委煌
目錄
專文推薦1 髓緣有愛 生生不息
專文推薦2 無量從一生 創造生命希望
專文推薦3 感恩、精進邁向新30 締造生命奇蹟創紀錄
Part 1 唯有真心,創造奇蹟
基因真奇妙 雙胞胎髓遇雙胞胎
三十換髓正青春
失去的,用另一種方式愛
愛如和風,吹動重生契機
戰勝血癌 聽損追夢成真
以孝行善 圓滿癌母願
Part 2 疫無反顧,愛在髓緣
疫情另闢海外取髓路
冷凍空運寄送造血幹細胞
我是醫師,我願意!
疫下嚴峻,髓機應變
關懷小組志工 陪伴捐者大勇無懼
Part 3 莫忘那人,髓緣拓荒
建立救命資料庫的契機 臺灣做得到
註定與骨髓移植為伍\文◎陳耀昌
用心追尋就能找到\文◎楊國梁
無緣大慈 如造血幹細胞生生不息\文◎王成俊
那段大愛激盪的日子\文◎陳榮隆
為中心做改變的那些年\文◎石明煌
Part 4 跨界招募,心髓相連
相約棒球場,開出一記好球
看棒球賽兼做善事 一舉兩得
想念兔小妹 親子繪本推廣
為髓而畫,作家攜手漫畫家
光耀扶輪社 共善愛相髓
公司推驗血建檔 同仁親友共成就
志工街頭宣導 尋覓有緣人
走入企業 呼籲建檔
Part5 念念追髓,志心堅定
勸髓救人不畏難——造血幹細胞捐贈關懷小組
歡喜當他人生命中的貴人
結好緣 事事圓
接力傳遞希望
多活一天就多賺一天
反轉悲苦的力量
救人一命扛為己任
人間溫暖即如天堂
為六萬名等待者而努力
國際級認證 關懷小組培訓與講師
[後記]永續慧命的泉源\文◎林靜憪
序/導讀
【專文推薦1】
髓緣有愛 生生不息
釋證嚴(佛教慈濟基金會創辦人)
血濃於水,愛更濃於血。只要有愛,就有助人的力量!
近來我常提起,人人都要盤點自我生命的價值。回顧過往,某個瞬間發起的一念心,雖然是剎那間的想法,但確認方向是對的,就可以開始往前走。如果再稍微停頓思考一下,瞻前顧後可能就會失去已經對準的方向,所以對的事情,做就對了。
三十年前(一九九三年元月),臺大醫院陳耀昌教授陪伴血癌病人溫文玲小姐及曾經做過骨髓移植的病友,相偕來到花蓮本會。陳教授告訴我,要在臺灣呼籲「骨髓捐贈」非常困難,負擔也很重,要走很長的路。
慈濟曾經幫助過臺大醫院第一個骨髓移植的個案,案主是很有為的青年人。雖然治療花費大約要一百萬元,但想到這麼大好的生命,能得到幫助,就有一線希望。我去看這位病人,恢復得很不錯,但他配對到的是兄弟姐妹捐贈的骨髓。當時,臺灣人還無法瞭解「骨髓捐贈,無損己身」,因此很畏懼。醫學界開會討論的結果,一致希望慈濟能出面呼籲「骨髓捐贈」,建構臺灣的骨髓資料庫。衛生署也表達希望慈濟幫忙,各大醫院都願意配合。
捐髓對人體會不會有傷害?我問得很清楚,專家說就像捐血般,骨髓能再生。我再問一輩子能捐幾次?他們說只要不是每個月捐,可以不只捐一次。只是抽血檢驗的經費負擔很重,每一筆約要一萬元,費用的負擔是一大問題。尤其要有兩萬人以上,才能成立資料庫,這由任何機構來做都很困難,若能由慈濟出面呼籲,或許就有轉機。
不過,要開拓一項志業,突破這些困境,所投入的經費和力量,都比預期的龐大。有些關心我的人,警告我不可以做;因為建立骨髓資料庫,不是一件簡單的事。要配對到很不容易,就算配對上了,也不一定會答應捐髓。但我認為,生命不是用金錢數字所能比擬;生命是無價的,所以還是決定要做。
佛陀教育我們,要尊重生命,還要付出愛。大自然界蠢動含靈都有生命,何況是萬物之靈的人類呢?無數血液疾病患者在等待治療,若醫療上無法突破,大好生命就走到盡頭。若能呼籲海內外慈濟人一起推動,應能突破醫療上的一大難關,提昇臺灣的醫學技術與救人機率,因此就很大膽的承接這項工作。
同年十月十二日外出行腳,第一站來到臺東,志工聽到師父有一個心願「想成立骨髓資料庫」,就開始啟動。一路從臺東而屏東、高雄,接著由南往北,各地慈濟人一呼百應!慈濟人有一個觀念,只要是師父說的,絕對相信;因為師父不會為了救一個人,而犧牲另一個人的健康。
十月二十四日,慈濟人在彰化八卦山義賣園遊會,開始第一場骨髓捐贈驗血活動。從此各地慈濟志工接續舉辦,就這樣不辭辛勞、不畏晴雨,持續勸募建檔三十年。現在回過頭來看,我自認「很大膽」,但也很佩服自己。當時社會大眾只知道血癌很難治癒,還不清楚什麼是「骨髓捐贈與移植」。仗著醫學專家的智慧,加上慈濟人的努力,一點一滴累積愛的力量,終於把骨髓資料庫建立起來了。
兩千多年前,佛陀在《無量義經.德行品》說道:「於法內外無所吝,頭目髓腦悉施人。」不論血液或是骨髓、肺、肝、心、腎、眼角膜、骨骼等,一切都可以布施。骨髓與器官的捐贈、移植,印證佛法所說的境界,是可行、可說、可做的踏實道理,也是慈悲行善的最高境界。這是行菩薩道的大乘佛法;非親非友,愛入骨髓,這種清水之愛,如湧泉長流。
感恩慈濟人用信心成就,但病人配對到之後,要如何圓滿捐贈?也要依靠慈濟志工鍥而不捨的聯繫。曾有志工好不容易找到捐贈者搬家後的地址,卻吃了「閉門羹」。他們不放棄地守候在門外,耐心勸說。有時會因家屬不理解而被罵,也有志工被家屬用掃把趕出來;其中冷暖辛酸難以言盡,但志工將挫折視為修忍辱行的道場。感恩這群人間菩薩為了救人,總是意淨心誠,堅定道心。
在人世間要做對的事,不只是負擔沉重,路途也很坎坷。慈濟走過半世紀,每一項志業,都是出自於一念「不忍」之心,艱難建立;只要看到有人因此得救,就很歡喜。過去一切一切的辛苦,也有價值了。總之,凡是該做的事,堅持去做就對了,這就是慈濟人共同的方向。
期盼各界有緣者,透過此書得以領略,臺灣的骨髓捐贈是多少人愛的付出。是志工們用愛鋪路,以真誠實意搭起橋梁,教導人間共造愛與善的循環。「髓緣之愛」的生命工程,慈濟會一直延續下去。感恩捐贈者與家屬,感恩志工與醫療團隊與骨髓中心同仁,集合眾人之力,完成捐髓救人的任務。即使在新冠疫情期間,依然沒有停歇,堅持完成救人的任務。感恩的事情說不完,感恩人人都是菩薩;共同用心為生命,編織起希望的世界。
【專文推薦2】
無量從一生 創造生命希望
林俊龍(佛教慈濟醫療法人執行長)
與慈濟骨髓幹細胞中心的緣分,從一九九三年成立時就開始,一轉眼,中心已成立三十年。資料庫的登記數,從零開始,到現在已超過四十六萬筆,真的是「無量從一生」!
回首來時路,必須感謝臺北醫學大學前校長閻雲教授,以及保羅.寺崎教授(Dr. Paul Ichiro Terasaki),他們都是當年推動骨髓捐贈的助力。
一九九三那年我還在美國執業,負責設立慈濟在海外的第一家義診所,位於南加州洛杉磯郡阿罕布拉市的「慈濟義診中心」,當時閻雲教授在加州的希望城國家癌症中心(City of Hope National Medical Center)工作,他的專長是血液腫瘤科,如果當地慈濟志工遇到弱勢居民或來到義診中心的是罹患癌症的病人,我們就會轉給希望城請閻雲治療。
一九九三年底到一九九四年,慈濟骨髓資料庫運作初期,沒有自己的基因實驗室,無法自行檢驗,每位志願者的十西西血樣必須空運到美國做檢驗,閻雲及加州大學洛杉磯分校(UCLA)的寺崎教授熟識,說明慈濟以私人機構之力籌辦國家級骨髓庫的大愛,讓寺崎教授的實驗室不僅願意接案,每一筆血樣也只收取一半的檢驗費。也非常感謝初期華航及長榮航空免運協助空運驗血標本至美國檢驗的義舉。
閻雲教授是享譽國際的癌症專家,在我一九九五年回臺灣服務之後,感謝他接手美國慈濟義診中心,他在美國時就推動亞裔人種的骨髓配對,也幫助慈濟骨髓資料庫的成立。
除了感念當初敦促中心成立的所有專家、學者與醫界前輩之外,還要特別感謝在臺灣各地區協助捐贈的醫師們,不管是慈濟人醫會成員或是合作診所的醫師;他們長期投入驗血活動的事前宣導、捐贈中的白血球生長激素施打、或是捐贈後的健康追蹤等等任務,無不圓滿盡心。
而最重要的,慈濟骨髓幹細胞中心相較於其他國際骨髓資料庫,配對成功後有頗高的捐贈比率,特別要感謝所有的慈濟骨髓捐贈暨關懷小組的志工團隊;為了成就每一場驗血活動,為了幫助陌生的血液疾病患者,他們不辭勞苦、不畏晴雨嚴寒,走上街頭,走入公司行號與校園,只為能多招募一些志願者;志工不但在配對後協助捐贈者,更在捐贈過程中全程陪伴,還持續多年陪伴捐者做捐後追蹤;志工也走入各移植醫院,關懷受贈者與家屬,遇到經濟困難的家庭,還幫忙申請慈濟的慈善補助。
走過COVID-19 新冠肺炎疫情這三年多的考驗,不管是邊境管制、隔離政策等等,慈濟骨髓幹細胞中心想盡辦法讓髓緣之愛不中斷,讓垂危生命保持希望;感恩在臺灣境內的捐贈
者堅定不退縮,感恩捐者家人的支持與陪伴,更感恩陪捐志工勇猛前行、使命必達,讓臺灣的血液疾病患者能及時獲得寶貴的造血幹細胞,接受移植。
此外,慈濟骨髓幹細胞中心積極爭取與社會各界合辦驗血活動,不能辦大型活動,就在防疫規範許可下辦小型活動或是各別驗血登記,包括:各區扶輪社、軍方單位、中小型企業、中華職棒合作於臺灣各地球場舉辦驗血活動等等。
慈濟骨髓幹細胞中心成立三十年來,見證六千位捐贈者,以百分之百的愛心,自假無償付出,只為搶救一條條寶貴的生命。對於捐贈者的挺身而出,家人們的捨得支持,我們在此致上最高的敬意。
但隨著資料庫建檔志願者屆齡老化,預估十年後有效配對筆數將短少一半,在此呼籲滿十八歲以上的年輕世代挽袖捐血建檔,「你的一針,可能救了他的一生」! 造血幹細胞捐贈的愛,如清水,創造生命延續的奇蹟。
【專文推薦3】
感恩、精進邁向新30 締造生命奇蹟創紀錄
林欣榮(花蓮慈濟醫學中心院長)
在華人世界,談到骨髓、周邊血捐贈,很快的就會聯想到慈濟骨髓幹細胞中心。自一九九三年十月創立至今邁入而立之年,感恩有證嚴上人宣導造血幹細胞捐贈理念,慈濟志工積極參與推動勸募建檔活動,平均每年約有十萬人次的志工人力在社區奔走服務。若以志工的努力是為了促使病人有造血幹細胞移植的概念來看,每一例捐贈故事的背後有近五百人次志工的投入,才能得以圓滿。
三十年來,我們感恩志工每月在各地舉辦驗血活動,宣導造血幹細胞捐贈的正確觀念,一筆一筆的募集鮮血與愛,資料庫志願捐贈者已累計超過四十六萬筆,提供給全球各醫院執行非親屬造血幹細胞移植,配對捐贈案例截至今年六月底累計近七千例;而在七月間,臺灣醫界慶祝骨髓移植萬例故事,其中有超過三千例即緣自慈濟。
慈濟志工對捐贈者持續的關懷與陪伴,更是無微不至;往往為了讓捐贈者保持最佳的身心狀況,幫助受贈的病人爭取最大的生存機會,志工全程陪伴關懷捐贈者。捐贈者的大愛,搶救生命的同時,也為病人的家庭帶來希望,在慈濟骨髓幹細胞中心,約有五成多的跨國捐贈,受惠的病人遍布五大洲三十一個國家地區。這不僅見證搶救生命的志業是跨越種族、國界,同時也讓世界看見臺灣。花蓮慈濟醫院也因此榮獲第三屆國際醫療典範獎團體獎。
過去十年來,慈濟骨髓幹細胞中心不僅接連榮獲SNQ國家品質標章的肯定,運用資訊結合志工網絡獨步全球的模式,使配對到移植時效全球第一,建檔比率與供髓國家數居亞洲第一,進而獲得國家生技醫療品質獎銀獎殊榮。
即使在COVID-19新冠肺炎疫情席捲全球期間,受世界各國邊境管制影響,但只要有病人需要,配對成功,中心也會全力突破雙方防疫措施限制,圓滿搶救生命的艱難任務。為了即時搶救等待移植的血液疾病患者,中心以過去冷凍臍帶血的技術,透過液態氮低溫冷凍技術,並加以衛星定位保護,成功完成跨國運送救命的造血幹細胞任務。自二○二○年五月至二○二二年十二月,總計運送三十六件冷凍造血幹細胞、五件冷凍淋巴球出口至海外,包含美國、澳洲、加拿大、德國、法國、義大利、越南、韓國、新加坡等十個國家,其中以新加坡十六例造血幹細胞、一例冷凍淋巴球占最多,美國十例次之。
免疫基因實驗室的配型檢驗技術已自血清學的檢測方法發展至分子生物學核苷酸定序︹DNA Sequencing︺檢測法,與全球先進的免疫基因配型檢驗實驗室並駕齊驅。二○一八年起,使用「次世代定序」﹝Next Generation Sequencing﹞技術,大大提高病人與志願捐贈者之基因配型檢測的解析度和準確性。
另一方面,花蓮慈院自成立幹細胞與精準醫療研發中心之後,在再生醫學及細胞療法領域的創新研發及臨床運用上,也更上一層。我們不僅已完成自體脂肪幹細胞治療腦中風第一期、第二期臨床實驗。近來,也已完成人類臍帶血單核細胞靜脈注射治療急性缺血性腦中風第一期臨床實驗。
在細胞療法臨床運用上,花蓮慈院團隊除現行的內生性幹細胞療法(G-CSF)之外,也配合衛生福利部於二○一八年九月公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」成立細胞治療中心,針對癌症四期、腦中風、脊髓損傷、退化性關節炎、軟骨組織填充等相關適應症的病人,就近即可在慈濟醫院獲得高品質的醫療照護。包括以自體骨髓間質幹細胞幫助脊髓損傷癱瘓超過五年的年輕人站起來,朝新人生邁步;完成東部首例、全臺灣第九例的CAR-T免疫細胞療法,這是結合「基因療法」、「細胞療法」、「免疫療法」三大高科技醫療特性,基因嵌合T細胞治療(Chimeric Antigen Receptor T-cell, CAR-T)是近代癌症治療的最大突破之一,也是許多復發癌症病友的重生希望;讓我們的病人不必再遠道前往日本等鄰近國家尋求治療。
三十年來,我們不僅在慈濟骨髓幹細胞中心看見志願捐贈者與關懷志工的愛與無私,也看到醫療團隊在幫助癌症病人上的用心與精進;我們全力推動中西醫合療,結合現代醫學與中醫學,以「癌症病人的最後希望在花蓮慈院」為目標;更以追隨慈濟慈善的腳步,為全球各地有需要的病人帶來希望。