那些「不遵醫囑」的現象背後

體現的是脆弱族群的無助處境

★美國國家書評獎、紐約時報年度好書獎等多項書獎得主

★出版二十餘年，影響力至今不輟

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最知名的醫療人類學大眾讀物

北美各大醫學院醫學人文課程常用指定教材

探討醫病關係與文化衝突的報導文學經典

※本書為《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》新版※

人人都愛黎亞，卻都救不了黎亞

當行醫所仰賴的科學精神，成為阻礙溝通的高牆

醫病之間，是否有互相理解的可能？

一九八二年十月二十四日夜裡，罹患癲癇的苗族難民女兒李黎亞被母親抱在懷中，來到加州美熹德郡的醫療中心求診。不通苗語的急診醫生將黎亞誤診為「初期支氣管肺炎」，開立抗生素後便請黎亞父母離去。接續這場烏龍而來的，是一連串的醫病衝突與文化誤解。黎亞儘管擁有天下最慈愛的父母，與醫術高明且最認真盡責的主治醫生，但雙方愈是竭力付出，彼此的撞擊與誤解卻也越快將黎亞推往無可挽回的悲劇。

作者安．法第曼為了解這樁奇異的醫病衝突始末，實地走訪醫院與社福機構，更深入苗族社群，與李家建立深厚友誼。在她的細膩觀察下，各方觀點逐漸交織成複雜而立體的現實。原來擁有泛靈宇宙觀的苗人無法完全信任「醫身不醫心」的西方醫學，語言隔閡既讓黎亞父母在目睹女兒所受的各種侵入式治療及服藥副作用時茫然心痛，也讓兩人難以遵照醫囑給黎亞服藥。主治醫生始終不了解背後的真正原因，平白為家屬不願配合而焦頭爛額，護士與社工協助李家適應西方醫學的努力，也一次次淪為徒勞。

作者在本書中不斷探究，如果病人理解身體乃至世界的角度與西方的科學觀點截然不同，醫生該如何調整療法與溝通策略？出身不同文化背景的雙方，究竟有無可能找到共同的語言？她一面爬梳黎亞的求醫史，一面細述苗族固守傳統及信仰，一次次抵抗強權、傲然定居高地的強悍民族性，以及二戰時如何成為美國傭兵又被美國犧牲的血淚史，少數幸運者得以移民美國，但失去土地叢林也形同失去了謀生能力及生命尊嚴。傳承了幾千年的民族驕傲，及累積了幾千年的民族苦難，最終在黎亞這具小小的身軀中爆發，作者既指出枉顧文化脈絡的難民安置政策如何造成傷害，也試圖為西方人眼中的「非我族類」者卸下歧視與偏見的標靶。

黎亞的棘手病例，同時牽連到世上最強悍的民族傳統，以及世上最訓練有素的醫界精英，擦撞的結果，不僅無法挽回黎亞的生命，所有人也都體無完膚，代價不可謂不慘重，卻也就此樹立了一堂值得所有人謹記的人類學及醫學人文課程。本書出版後也果然獲得眾多醫師與政府衛生部門官員，乃至外交官員的推薦。隨著跨文化醫學日漸受到重視，本書更榮獲英美多所知名大學指定為閱讀材料，說明了作者藉本書所提出的問題，終於得到西方醫界與社會大眾的正視、思考。

醫病間的溝通障礙猶如薛西弗斯神話中的巨石，一次次由山頂滾落，輾壓醫護人員的熱誠，也擊垮病患、家屬對醫療體系的信任。黎亞的家人與醫生最終以悲劇方式卸下巨石，卻因為本書作者的努力而成為重要的借鑒。放眼當下的台灣，醫療糾紛與訴訟不斷，醫病關係日益緊張，這部人文醫學經典必定也將為我們帶來啟示。

重要事件

★出版至今26年，英美仍有超過50所大學、學院之文、法、醫學院列為指定閱讀：

約翰霍普金斯大學、耶魯大學醫學院、史丹佛大學、普林斯頓大學、倫敦大學、愛丁堡大學、賓州大學、紐約哥倫比亞大學、康乃狄克大學法學院、西北大學、堪薩斯大學醫學中心、麻省藥科與健康科學大學、新澤西州立醫科大學、新澤西州立大學、佛蒙特大學、紐約州立大學石溪分校、韋斯特菲爾德州立大學、貝爾蒙特大學、聖塔克拉拉大學、北卡羅來納大學教堂山分校、三一大學、密西西比大學、杜瑞大學、特蘭西瓦尼亞大學、加州大學聖克魯茲分校、阿拉斯加大學安格拉治分校、阿拉斯加太平洋大學、鮑登學院、史密斯學院、惠特曼學院、曼荷蓮學院、戴爾波羅谷社區大學、南衛理公會大學、聖歐勒夫學院、夏威夷大學、聖荷西州立大學、印第安納州德堡大學、陶森大學、印地安納大學、印地安納大學與普渡大學印第安納波利斯聯合分校、北科羅拉多州立大學、加州州立大學聖馬克斯分校、阿勒格尼學院、猶他大學、華盛頓大學、杜蘭大學、萊斯大學、俄亥俄大學骨科醫學傳統學院、亞利桑那大學、新罕布夏大學、Medscape 醫學新聞網站、肯尼索州立大學、布蘭迪斯大學、田納西大學、奧克拉荷馬大學、休士頓大學等。

得獎紀錄

◆ 美國國家書評獎

◆ 紐約時報年度好書獎

◆ 洛杉磯時報圖書獎

◆ 波士頓書評黎亞獎

◆ 美國沙龍圖書獎

◆ 美國筆會Martha Albrand獎決選

名人推薦

推薦人

吳易澄｜新竹馬偕紀念醫院精神科醫師／馬偕醫學院醫學系助理教授、阿　潑｜文字工作者、張　元｜清華大學榮譽退休教授、陳嘉新｜國立陽明交通大學科技與社會研究所副教授兼所長、黃宣穎｜國立陽明交通大學醫學系／公共衛生研究所副教授、黃涵榆｜臺灣師範大學英語系教授、劉紹華｜人類學家、蔡友月｜中央研究院社會學研究所副研究員◎強力推薦（按姓氏筆畫序）

▍國內醫師、學者、人類學家、報導文學作家強力推薦

◆吳易澄｜新竹馬偕紀念醫院精神科醫師／馬偕醫學院醫學系助理教授

如果你是醫療服務的使用者，此書可能說中了你不信任醫療的原因；如果你是助人工作者，本書也說中了你一片好意卻不得人心的窘境。在多族共融，甚至跨國頻繁互動下的社會中，理解文化差異必須是一種公民的基本技能，更是專業醫療工作者的常識。閱讀本書，會發現書中許多場景並不陌生，那些「不遵醫囑」的現象背後體現的是脆弱族群的無助處境。黎亞就醫過程所面對的衝突，不光只是文化或語言的隔閡，寮國的苗族人在二戰之後失去原來熟悉的環境，面對粗暴的難民安置政策所導致的傷害，成為黎亞及其家人何以抵抗醫療的結構性因素。這個故事在強調醫病共享決策的今日，更值得作為參照，反覆閱讀。

◆阿　潑｜文字工作者

這本書剛出繁中版還叫《黎亞》時，我就買了好幾本送人──每當我不知道如何提醒專業人士不要從文化本位看事情時，就送對方一本。但它不僅只具有呈現文化衝突、解釋文化差異的功能而已，透過安‧法第曼的書寫，我們可以看到她如何尋找與進入田野的細節、如何不具偏見理解異文化並能做轉譯，她的視角是平等的，且帶反思性。此外，她的寫作技巧高妙，敘述流暢，讓人不受陌生文化或醫學術語阻礙，是我個人鍾愛並時常推薦的非虛構寫作經典，愛到一次收藏兩本。

◆陳嘉新｜國立陽明交通大學科技與社會研究所副教授兼所長

我初次閱讀此書，是將近二十年前的研究所課堂上。很高興多年後，還有這麼多人閱讀這個故事。本書介紹了一個苗族移民家庭的小孩癲癇發作之後，如何生活在兩種療癒文化之間。一邊是民俗信仰對發作的詮釋，這也是本書書名的由來；另一方面則是主流醫學對於癲癇的治療態度。這兩種觀點同樣出自愛與關懷，但不同文化的照顧取向卻使得病患家庭與醫師之間產生莫大衝突。衝突雖然苦澀，但希望終能迎來甜美的跨文化對話、理解、體諒與接納。我相信這個故事對於多文化並存的台灣社會，將有極大的啟發。

◆黃宣穎｜國立陽明交通大學醫學系／公共衛生研究所副教授

本書述說一個無可挽回的悲劇，揭示了理解文化差異在醫療中的重要性，即文化能形塑人們對疾病的經驗、解釋與治療方式，產生的結果可能和主流生物醫學下的認知大相徑庭，於是容易造成醫病之間的誤解與衝突。出版二十多年來，本書早已成為最知名的醫療人類學大眾讀物之一，也是北美醫學院的醫學人文課程常用的指定教材，除了深具教育價值，本書也是非虛構寫作的難得佳作，中文翻譯保留了原文的雋永文筆。我相信這個故事一定能夠抓住你，就像它過去抓住萬千讀者的心一樣。

◆黃涵榆｜臺灣師範大學英語系教授

生活在台灣的讀者有可能會因為進步便利的健保和醫療體制，而把醫療資源看得再自然不過，我們也理所當然認為現代醫學處置是解決病痛最主要（如果不是唯一）的管道。然而，事實並不如我們所想像的那麼單純。語言、族群、生活習慣、宗教信仰等方面的差異，都可能讓看病這件事和醫病關係充滿障礙和困難。《惡靈抓住你，你就倒下》是公認的醫學人類學經典，作者安‧法第曼以具有歷史縱深、跨文化視野和人道關懷的筆觸，深入來自寮國的苗族患有先天性癲癇的女孩黎亞在美國醫療體系從出生、就診、檢查、用藥、治療和照護的整個艱辛過程，糾結著傳統與現代、實證醫學與超自然信仰，更是生命與體制之間的衝突與磨合。

◆蔡友月｜中央研究院社會學研究所副研究員／《達悟族的精神失序》作者／《不正常的人？台灣精神醫學與現代性的治理》主編

患有癲癇不曾言語的苗族小女孩黎亞，在80至90年代現代醫學、苗族文化與美國新大陸交錯的時空座標中，黎亞強悍的生命力激盪出不同價值系統的撞擊、衝突、協調與和解。現代醫學理性的除魅與苗族泛靈的傳統文化儀式，訓練有素的醫護人員與堅信苗族信仰的爸爸媽媽，遵醫囑或不遵醫囑，背後是截然不同的照護邏輯。對峙的兩方雖對彼此的知識體系有深度的不信任與誤解，但各自都想盡辦法的要讓黎亞好好活下去；面對黎亞病痛的受苦，雙方的體系也都有所限制、不足與挫折。究竟，彼此應如何尋找共同的語言？這不僅僅是一本美國各大醫學院爭相指定醫病溝通的教科書，透過黎亞所開展出的病人敘事，讓人們意識到強勢走向啟蒙科學理性的醫療系統，將少數族群文化帶入醫病溝通、照護邏輯與現代療癒系統的重要性。

▍國外媒體作家與專家一致好評

「法第曼以高超的敘事技巧，描繪出西方醫學和苗族文化的衝突世界。」──《紐約客》

「安．法第曼是個高手。她的報導極具啟示性，她的寫作風格優雅，她的故事扣人心弦。本書是一部讓人難忘的非虛構作品。」──大衛．麥柯林堤克（David McClintick），資深調查記者、獲獎作家

「這本好書記錄的是一齣沉重的悲劇……劇中沒有英雄，也沒有惡人，而是有眾多無知而飽受苦難的人，故事確實有其寓意……是一本悲傷但棒極了的書。」──梅爾文．康納（Melvin Konner），知名醫師、獲獎作家

「本書深入探索兩種不同文化共存時所引發的不安，引人入勝又啟迪人心……法第曼的書很了不起的一點，是她能平衡而細膩的呈現出這些不同的文化和其分歧的觀點，而她的公平不是冷酷毫無同情，而是溫暖、相知相惜的，她看見了，也擁抱每一事件的兩方……不同凡響、非正式的文化人類學，讓人大開眼界，可讀性高，魅力十足。」──卡洛．洪恩（Carole Horn），知名醫師

「任何曾經思考過美國醫學現況的人，都會深感震撼。但是絕不止如此……在法第曼筆下，書中的人物也盡顯其人性，以及脆弱與高貴的一面。」──許爾文．努蘭（Sherwin B. Nuland），知名醫師、獲獎作家

「本書改變了醫生看待自己與病患的方式，作者讚揚人類互動的複雜與特性，這幫助了醫療實務的建立，並同時指出應該修正的方向，也讓讀者在這個文化錯置的悲劇、醫療的局限與自認高明的善意中，無比心碎。」──佩莉．柯來斯（Perri Klass），權威醫師、獲獎作家

「這是安．法第曼的第一本書，也是一本好書，將難民父母為保護重病女兒的大愛、努力維繫古老文化傳統，以及社工人員和醫院科技官僚的傲慢，都活靈活現地表現出來。」──艾爾．森多力（Al Santoli），美國外交政策委員會高級官員、亞洲政策顧問

「安．法第曼這個記錄苗族家庭與美國醫護體系的故事，直指出許多我們這號稱世界最佳醫護體系的薄弱之處。」──茱蒂安．畢比（JudyAnn Bigby），美國麻省衛生與福利廳長，權威醫師

「法第曼以一種小說家的優雅來說故事，她扮演了文化仲介的角色，深入了解那些互不了解的人，觀察出如果我們事先知道有哪些事或哪些話語可以做到或說的，故事就可能有不同的結局。」──理查．伯恩斯坦（Richard Bernstein），資深記者、知名作家

「一本獨特的美國社會的人類學研究之作。」──路薏絲．史坦曼（Louise Steinman），知名作家

「法第曼高敏感風格的報導，等於是在一條巨大的文化鴻溝上探索。」──《時人雜誌》（People Magazine）

「發自理性和感性的力作。我禁不住一口氣看完，然後再看一遍，又再一次思索其中深意。本書是一場醫學悲劇的研究之作。」──大衛．馬克（David H. Mark），知名醫師、《美國醫學學會期刊》主編

「本書是法第曼的大作，費時九年才完成，寫的是加州默塞德郡一個病重女孩的故事……發生在李黎亞身上的故事既給人啟發，也讓人深思。」──克莉絲汀．范．奧托普（Kristin Van Ogtrop），時尚生活雜誌資深編輯

「法第曼給我們一個敘事式的故事，卻和任何驚悚故事一樣令人注目，故事中出現大量人物，人人都愛上黎亞。本書熱情的倡議，呼籲我們的醫界大老要考慮到移民父母對於疾病和健康的觀點。這本令人驚訝的書不但幫助我們認識其他文化，也更了解我們自己的文化──我們最深層的對於神祕的身、心、靈的關係的信念，也會因之改變。」──《Elle雜誌》

「有一天，我拿起一本我並沒有計畫要買的書，八個小時以後，我只有在結帳時才暫停埋首其間，我開車回家，待我闔上安．法第曼的《惡靈抓住你，你就倒下》，我開始打電話給各位朋友……這是一本重要的書。」──汪達．亞當斯（Wanda A. Adams），知名作家

「這本書不但醫界、文化人類學家、新聞記者要看，任何對如何在愈來愈小的世界溝通有興趣的人都要一讀。法第曼對於一心一意要自己解決問題的苗人，能感同身受，對盡責的醫生、社工和政府官員，她也具有同理心，這使得她的故事既豐富，又充滿人性的光輝。有時候是多種文化和諧共存，互相體諒，有時是生死交關，不論是在戰時或是在急診室裡。但是不論場景為何，法第曼的報導嚴密，文字則是讓人讀來欣喜。從開始到最後，其成就確實令人印象深刻。」──麥可．貝魯貝（Michael Bérubé），失能研究學者、文學家

「很少有像本書這樣讓我列為必讀的非文學讀物，本書探討的主題包含了文化、移民、醫藥以及越戰，並以如此近乎完美的寫作技巧呈現出來。我讀完既悲傷且深受啟發。」──琳妮亞．蘭儂（Linnea Lannon），資深主編

「在1982年黎亞癲癇發作後，黎亞家人一心信賴將她送進默塞德醫院時，每個人都失控了。法第曼在黎亞何以毀於西方醫學的問題上，以優美而痛心的文筆勾畫出這令人信服的故事。」──史提芬．威伯格（Steve Weinberg），知名作家，文學教授

「以詩歌般優雅、懸疑而驚心的筆法所呈現的一部既深入，且充滿人性光輝的人類學調查記。」──艾比．傅契（Abby Frucht），小說作家

作者

安．法第曼 Anne Fadiman

出身美國紐約文學世家，在康乃狄克州和洛杉磯長大，1975年畢業於哈佛大學。畢業後，她在懷俄明州擔任野外探險嚮導，後來重回紐約寫作。

法第曼除了曾為《生活》雜誌撰稿，也是《文明》和《美國學人》雜誌的主編。本書是她的第一本著作，第一次出手便贏得眾多出版界重要殊榮，包括「美國國家書評獎」、「洛杉磯時報圖書獎」、「美國沙龍圖書獎」、「波士頓書評Rea獎」、「紐約時報年度好書獎」等。除了本書，法第曼也著有Ex Libris、At Large and At Small、The Wine Lover's Daughter等作品。

法第曼曾於耶魯大學擔任駐校作家，所開設的寫作課以內涵豐富聞名，深受學生歡迎，2012年更獲耶魯大學理查布洛海德獎之年度卓越教學獎。

審訂者簡介

黃淑莉博士

國立清華大學人類學研究所碩士、美國密西根大學人類學博士畢業，現任中央研究院民族學研究所副研究員，自1999年即進入苗寨進行田野調查，主要研究範圍有苗人傳統儀式語言，以及苗人改宗與社會變遷相關的研究。

譯者簡介

湯麗明

畢業於台灣大學外文系、輔仁大學翻譯研究所。曾任教於中原大學應用外語系及台灣大學外文系。

劉建台

畢業於台大外文系，印第安那大學比較文學碩士、博士班研究。目前任教於中央大學語言中心。

楊佳蓉

畢業於台灣大學外國語文學系。現為自由譯者，背負文字橫越語言的洪流，在翻譯之海中載浮載沉。譯有《希特勒的皇帝夢》、《黑屋》、《借物少女》、《那一年，我們買下了動物園》等書。

目錄

第一章 嬰兒的誕生
第二章 魚湯
第三章 神靈抓住你，你就倒下
第四章 醫生吃人腦嗎？
第五章 請依指示服藥
第六章 高速皮質鉛療法
第七章 歸政府所有
第八章 弗雅與納高
第九章 半西醫半巫醫
第十章 戰爭
第十一章 生死關頭
第十二章 逃亡
第十三章 代號X
第十四章 民族大鎔爐
第十五章 黃金與爐渣
第十六章 為什麼要挑上美熹德？
第十七章 八大問
第十八章 要命還是要靈魂？
第十九章 獻祭
後記

序／導讀

作者序 

我在書桌底下收藏了一大箱錄音帶。雖然內容都已經轉錄為文字，我還是樂於不時拿出來聽聽。

有些錄音平靜、容易聽懂，內容都是美籍醫生的談話，以及不時插入的咖啡杯碰撞聲或傳呼機嗶嗶聲。剩下的錄音帶有半數以上都非常嘈雜，錄的都是在李家的聲音，李家是苗族難民，一九八○年由寮國移民到美國。在嬰兒的哭聲、孩童的嬉戲聲、關門聲、碗盤碰撞聲、電視聲、空調有氣無力的轟轟聲等背景噪音間，我聽到了母親的聲音，不時夾帶著喘息聲、鼻息及吸唾聲，或在苗語的八個音調間上揚或下滑時發出類似蜂嗚的嗡嗡聲。父親的聲音則更宏亮、更慢，情緒也更激烈。我的口譯員在苗語及英語間切換，音量較低，語氣恭謹。這些嘈雜聲喚醒了一波波感官記憶，包括紅色金屬摺疊椅的冰冷感，這張椅子是客人專用的，我一踏入李家公寓，就擺好等著我入座；還有避邪物投出的影子，那塊物件用麻繩綁著，由天花板垂下，在微風中搖擺；以及苗族菜肴的味道，從最美味的「瓜泥刷」（quav ntsuas，類似甘蔗，帶有甜味的植物莖部），到最恐怖的「泥殺調」（ntshav ciaj，生的豬血凍）。

一九八八年五月十九日，我第一次坐上這張紅色摺疊椅。同年春季稍早時，我來到李家人所居住的加州美熹德郡（Merced），因為我聽說這裡的州立醫院中，苗族病人與醫療人員之間有些不尋常的誤會。有個醫生稱這些誤會為「碰撞」，聽起來就像兩組不同的人馬砰地迎面猛撞上對方，還伴隨著刺耳煞車聲與玻璃破碎聲。然而，衝突的過程卻常是一團混亂，很少正面相對。雙方都受到傷害，卻沒有一方知道碰撞是由什麼造成，也不知該如何避免下一次撞擊。

我一直認為，最值得觀察的活動並非發生在中心，而是在交界的邊緣。我喜歡海岸線、鋒面以及國界，因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。比起站在任何一方的中心，處在交界點上更能看清楚雙方。尤其當你站在兩種文化中間，更是如此。當我初次來到美熹德時，我對美國的醫療文化只有淺薄的認識，對苗族文化則是一無所知，我想，若自己能站在兩方之間且設法不捲入紛爭，或許便能讓兩者照亮對方。

九年前，這一切都只是紙上談兵。在我聽聞李氏夫婦之女黎亞的病例在美熹德醫院引發該院有史以來最嚴重的衝突，在我認識她的家庭和醫師之後，我發現我對雙方同樣喜愛，也發現很難將衝突歸咎於哪一方（天知道我還真的試過），於是我不再用單一面向的觀點來分析情況。換句話說，我的思考方式在不知不覺間開始不再那麼像美國人，稍微像苗族人。湊巧的是，在寫作本書的幾年中，我的丈夫、父親、女兒和我自己也都經歷了大病。一如李家，我也在醫院待上很長時間。在候診室的漫長等待中，我常常苦思，怎樣才算是好醫生？我的兩個孩子在這九年間相繼出生，我發現我也常常問自己一個和李家故事密切相關的問題：怎樣才算是好父母？

我成年後的大多數人生都已認識書中人物。我相信，若我和黎亞的醫師素不相識，我不會是現在這樣的病人。我也相信，如果我不曾認識黎亞一家人，我將不會是現在這樣的母親。當我從書桌下拿出錄音帶，隨意播放其中片段時，便陷入回憶的洶湧波濤中，同時，我也想起至今我仍能從書中這兩種文化中學到東西。有時我在夜闌人靜時播放錄音帶，我會想像，如果將兩種錄音黏接起來，就能在一捲錄音帶中聽見苗族人與美籍醫生的談話，雙方將說著共同的語言，而那聽起來，會是什麼樣子？