拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG
 
作者: 陳持平等 
書城編號: 27387653

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出版社: 有故事
出版日期: 2023/12
頁數: 280
ISBN: 9786269753741

商品簡介
何謂「拯救胎兒」?即透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波(胎檢),以及相關科別醫師跨科會診,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」。

顧名思義,從《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》這本書的書名,至少包涵了「拯救胎兒」、「全人」、「全程」以及「醫學ESG」等四個關鍵詞。為了讓讀者明白,本篇緒論將分別先針對這四個關鍵詞做簡要說明,接著再回溯這個計畫的緣起、具體內涵與未來願景。

首先說明何謂「拯救胎兒」?即透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波(胎檢),以及相關科別醫師跨科會診,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」。

其次,「全人」係指胎兒雖為獨立的生命個體,但從受孕成胎之日起,與其父母及家人、照護的醫護人員,乃至於社會相關人士彼此的互動關係和相互影響;「全程」係指從受孕成胚胎之日起,因時間演進而發育、分娩、成長過程的照護醫療歷程。換言之,是關乎一個人生命歷程的個人身心健康及其社會關係。

至於「醫學ESG」的概念,係指透過醫學的專業,醫護人員及相關資源的投入,達到增進並提高「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」,在台灣乃至於全球少子化的趨勢之下,確立此五權為「解決台灣少子化的五權宣言」為目標,「拯救胎兒計畫」具有積極帶領正向改變的社會影響力,不僅促進社會、企業,乃至於政府的共同認知與正視,進而投入更多有形與無形的資源,而且採取必要的行動,產生具體且多元的社會價值。

整個「拯救胎兒計畫」的緣起與雛型,有兩條主要軸線,一是台灣胎兒醫學振興會及台兒診所,一是有故事公司的《醫學有故事》媒體平台,但最初核心都圍繞著馬偕紀念醫院的陳持平醫師,發起人是台灣胎兒醫學振興會創辦人暨台兒診所院長張東曜醫師,交會時間點則在2023年4月29日;當日,台灣胎兒醫學振興會於台兒診所7樓的陳持平醫師畫廊舉行拯救胎兒計畫啟動餐會。

2021年5月創設的《醫學有故事》訪問陳持平醫師,訪談時陳醫師強調,他運用醫學的專業生下許多「不存在的胎兒」,是他這一生最大的成就,若能集結更多資源,擴大拯救這些「不存在的胎兒」的力量,是他這一輩子最重要的職志,希望《醫學有故事》能夠陪他一起完成。篤信主耶穌的他說:「這都是上帝賞賜的恩典、智慧及勇氣,幫我們和家長救了這個小孩。每次進開刀房前,我都會望著更衣櫃的十字架,邊換手術袍邊禱告,將今天的手術交在上帝手裡。」

基於《醫學有故事》成立宗旨,是為了「幫台灣的好醫師發聲,讓台灣醫療的好被看到」,自然樂觀其成,並決定一起出版專書宣揚理念,從倡議到具體行動,一步一步去實踐拯救「不存在的胎兒」的理想,並在台灣胎兒醫學振興會於2023年啟動拯救胎兒計畫、邀請馬偕陳持平醫師擔任召集人,之後交織出新的藍圖。

另一方面,自2014年以來,日本的川瀧元良醫師一路伴隨台灣胎兒醫學振興會及台兒診所成長,一直不間斷地每月兩次固定指導振興會及台兒胎兒心臟超音波診斷及其他胎兒異常。川瀧元良醫師於2023年4月29日至5月1日期間來訪,台兒召集長久以來合作密切的周產期團隊一起和陳持平醫師聚會,共同啟動台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計畫。

面對少子化,既要開源,亦要節流。開源要靠政策面創造有利生育的環境,節流可以靠醫學界和家長一起努力,不要輕言放棄。在此,拯救胎兒計畫提出三個思考方向。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》專書著重在胎兒生存權,藉由採訪個案家長,闡述從發現胎兒異常、決定生下孩子,到之後孩子一路成長的治療照顧等歷程。用這些家庭的生命故事作為拯救胎兒的實例,以完整呈現不同的生命樣貌。專書也採訪長期投注產前診斷的產科醫師,以及與產前診斷團隊合作的兒科或其他科別醫師,了解他們的生命歷程及如何跨入產前領域,提供胎兒異常家庭在治療和疾病的諮詢,讓家長安心。

對台兒而言,《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》專書出版有三層意義:第一,台兒過去專注於胎兒超音波診斷,台兒期待與產前遺傳診斷團隊有更密切的合作;第二,拯救胎兒計畫用詞簡單直白,更容易理解、也更容易喚起行動;第三,拯救胎兒應該是少子化國安問題的一環,相關的研究、教育、作業準則及社福支援,亟需社會大眾群策群力。

作者

陳持平 等

陳持平, 張東曜, 陳銘仁, 張重義, 郭萬祐, 陳國鼎, 張北葉, 邱文通

目錄


拯救胎兒,榮神益人
尊重生命 一個都不能少
一段持續進步的路
周産期の安全と家族サポートを共に目指し、協力していくこと
私が知っている「台児診所」と彼らが行っていること
以人道服務精神 讓拯救胎兒發揚國際
從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土

緒論
CHAPTER 1 準爸媽心聲.家庭的新生
沒有你,我比較輕鬆
「主動脈弓狹窄」個案
我和寶貝靈魂的互相約定
「VACTERL個案」
許未來一個「等待」
「巨細胞病毒感染」個案
做他堅強有力的後盾
「巨細胞病毒感染」個案
千中選一的女兒
「先天性囊腫性腺瘤樣畸形」個案
從天上就開始看顧媽媽的天使
「完全型房室中隔缺損」個案
唱著童謠身體跟著輕輕搖擺
「法洛氏四重症」個案
不一樣,沒關係
「羊膜帶症候群」個案
神明給的孩子
「唇顎裂」個案
差點不存在的寶貝
「鑲嵌型染色體異常」個案

CHAPTER 2 醫師全心護.爸媽有支持
一心一意,拯救「不存在的嬰兒」
鑲嵌型染色體異常權威陳持平醫師
倡議「胎兒醫學」的先行者
創建「台兒診所」的張東曜醫師
醫路走來,始終如「一」
馬偕小兒心臟科名醫陳銘仁醫師
「診覓」心事,開心40 餘年
台灣新生兒及嬰兒開心手術權威張重義醫師
榮總放射權威郭萬祐醫師
磁振造影大俠,闖蕩未經的醫學武林
讓許多唇顎裂爸媽能安心睡覺
台灣顱顏外科名醫陳國鼎醫師
小兒泌尿科權威張北葉醫師
承先啟後,醫學長河的擺渡者

CHAPTER 3 爸媽真心話.友你真正好
以胎兒為起點──台灣胎兒醫學振興會
心「守」相連──中華民國心臟病兒童基金會
需要眾人共同經營的生命事業──台灣早產兒基金會
慢飛天使安心飛──發展遲緩兒童基金會

爸媽真心話
算命師說我上輩子是俠盜
還好我們一家很幸運
小源的平平安安成長日記
我是心臟很大顆的媽媽
我的育兒學習之路

序/導讀

序──拯救胎兒,榮神益人

拯救胎兒計畫在少子化的今日,是一個非常有創見、有理想、有願景的計畫。現今由於產前診斷技術的進步,所以我們有機會在產前診斷出許多有問題的胎兒。當胎兒異常的診斷浮上檯面時,不管是醫師、遺傳諮詢師、胎兒的父母,都會面臨一個問題,即:這樣的胎兒能不能留下?出生後會變成什麼樣子?會不會造成社會或家庭的負擔?我身為專長產前遺傳診斷的婦產科醫師,親眼見證了父母的徬徨和許多第一線醫師的疑慮,當時醫事人員的困境是:無法給父母明確的答案和清楚的方向,因此在這個前提下,很多胎兒被引產了。但現今根據我的經驗和研究發現,鑲嵌型染色體異常的胎兒有很多機會是可以留下的,而且出生預後都很好。不過,同時這也讓我們面臨到兩個問題:
其一,從事遺傳諮詢的專家學者和工作人員,他們願不願意為胎兒發聲?
其二,父母是否願意接受專家學者和工作人員的建議?
在法律制度更完善的國家、或遺傳診斷技術更高端的國家,從事遺傳諮詢的工作人員通常更保守,他們擔心會被病人訴諸法律而身敗名裂。所以拯救胎兒計畫是一件非常艱困又冒險的工作。但是,這個世界上還是有秉持著人道主義精神的專家學者和工作人員,願意挺身而出、拯救這些鑲嵌型染色體異常胎兒。我在12年前開始從事拯救胎兒計畫,陸陸續續救下許多鑲嵌型染色異常的胎兒和家庭,並且把所有的過程寫成超過佰篇醫學論文,付諸國際醫學期刊。我發現並證明我的理論和所作所為是可以被複製的。因此拯救胎兒計畫除了在台灣實行,也可以擴及全世界,幫助更多的胎兒和父母。
現在,我們逐步擴大拯救胎兒計畫的內涵,除染色體異常的胎兒及遺傳診斷,還擴展到超音波發現結構異常的胎兒及其產後治療。另外,我們也展望拯救胎兒計畫將來能衍伸到更多領域,例如子宮內胎兒手術治療、胎兒基因治療、胎兒幹細胞治療等。從這三個方向著手,期許拯救胎兒計畫可以成為一件偉大的、世界性的計畫,讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。

馬偕紀念醫院婦產部教授兼主治醫師
陳持平


序--尊重生命 一個都不能少

我是一位早產醫療專業的醫師。對我而言,救治早產兒不只要重視孩子的存活率,更重要的是如何降低早產可能帶來的失能和併發症、讓孩子和家庭未來有更好的生活品質。近年來,由於高齡懷孕、人工生殖、以及環境等因素,台灣的早產率逐年升高。因此,我對「拯救胎兒」第一個層次的體認,就是透過子宮頸長度測量找出早產高風險的孕婦,並讓孕婦儘早安胎、降低孩子早產併發症的機率。因為胎兒就是新生兒的前身,如果我們可以透過產前的檢查和安置,讓新生兒的預後更良好,對家庭和社會都是一件非常有意義的事。
我對「拯救胎兒」第二個層次體認,是關於先天性異常的孩子,如心臟病、肺部異常、或消化系統異常等。這些異常如果是產後才被發現,很可能會讓孩子在轉診和尋求答案的過程中造成不可挽回的後果。但若是可以在產前發現胎兒異常,就能給家庭和孩子更多時間和機會,讓家庭在經醫療團隊諮詢與討論後,做出適切的決定和準備。因此基於尊重生命的角度,我們應該重視產前檢查和諮詢,並藉此拯救更多胎兒和家庭。
我對於「拯救胎兒」第三個層次的體認,要從我曾遇到過的一個個案說起:這對爸媽歷經艱辛才懷孕,結果懷孕早期絨毛膜取樣檢驗發現孩子有染色體問題,但爸媽不放棄、持續追蹤,幸好懷孕中期羊水的檢查結果是正常的。雖然這個孩子還有氣管食道瘻管和胎盤功能不良的問題,但爸媽保住孩子的心意堅定,因此在醫療團隊的照護下一路安胎、產檢、追蹤,最後也在團隊準備好的情況下迎接孩子並讓他接受治療。由於這孩子從在媽媽肚子裡到出生歷經周折,所以我們都稱他為「神奇寶貝」。而他的故事也表達了,對於那些選擇迎接特殊孩子的家庭,若可以透過醫療團隊整合,在適當的環境下產檢、追蹤、生產、治療,將有效改善孩子和家庭可能面臨的問題。
個人很欽佩以先行者精神開啟「拯救胎兒」及醫療團隊整合的陳持平醫師、張東曜醫師等醫療同業。少子化浪潮下,每個孩子都很寶貴,我們一個都不能漏接。

新生兒科醫學會理事長 /早產兒基金會董事
許瓊心


一段持續進步的路

恭喜張東曜醫師專業團隊,將近年的服務個案,集成一書《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》。
我自己在馬偕受訓,在台大進修,學的次專科就是產前遺傳診斷與諮詢;在產前遺傳諮詢的重要觀念裡,「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」以及「不批判(個案最終選擇)原則」,是我這近20年來,面對臨床上焦慮、震驚、緊張或是茫然的個案夫妻及家屬時,一直秉持的。尤其產前遺傳診斷牽涉到胎兒預後,在高度競爭、小家庭為主、社區協同照顧已經式微的台灣,每一個「可能並不完美」的胎兒,或是「無法確定的預後」,都會讓準備迎接新生命的家庭,陷入愁雲慘霧與很難擺脫的自責之中。
而即使「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」是產前遺傳診斷醫師、諮詢師、護理師甚至檢驗機構團隊的最根本宗旨,可是「知情同意」何其困難。
個案要知情同意,其能「知情」到多少,非常取決於醫療專業團隊所提供的專業資訊、證據來源。也因此,不是把責任丟回案家身上去「個案自主」;而每一個先天罹病的孩子,出生之後的治療、照顧甚至成長過程的追蹤、治療、學校社會支持、以及生涯規劃,單憑產檢過程的婦產科醫師,我認為真的是不足的。
非常開心能夠在暫時脫離臨床近10年期間,看見張東曜醫師持續跨域合作,並且累積產前產後的專業證據,讓每一個其實有機會來到這個世界的孩子,得到最妥善的檢查、照顧和追蹤;而這不只是每一個孩子,還有孩子們的家庭。

中山醫學大學附設醫院婦產部主治醫師/立法委員
林靜儀


為周產期安全及家庭支援共同努力

1)產前診斷的普及
胎兒的疾病是很常見的,每20名胎兒中就可能有一名胎兒患有疾病。隨著超音波設備的進步、胎兒篩檢的普及與胎兒診斷技術的改進,現在許多嚴重疾病都能夠在出生前進行診斷。許多需要早期治療的心臟疾病和外科疾病現在也都可以在產前進行診斷。藉由精確的產前診斷,使我們能夠為嬰孩的誕生做好治療準備,治療的結果也能有所提升。對醫療界來說,從準確的產前診斷結果,來提供必要的資訊是不可或缺的。
2)家庭支援的必要性
雙親在胎兒出生前了解胎兒患上了疾病。這個診斷結果對於許多家庭來說,是個突如其來的壞消息,要接納這個資訊是不容易的。關心、傾聽家庭的心聲,並給予適當的支援是我們責無旁貸的重任。對我們而言,產前診斷和家庭支援是兩項至關重要的醫療服務,其關係也密不可分。
3)神奈川縣立兒童醫療中心(KCMC)的協同工作
KCMC約於50年前,作為兒童醫療的綜合據點,提供兒童醫療、教育和醫療福利等綜合性服務。兒童醫療中心致力於先天性心臟疾病、膽道閉鎖、脊柱裂、唇顎裂等疾病的治療,期許能達到有效的治療成果;建立家庭協會,進而舉行家庭支援等相關活動。於1992年,醫療中心也成立婦產科部門,重新啟動一個綜合周產期中心,涵蓋了從胎兒到兒童的醫療領域。
過去30年來,我們除了致力於推廣胎兒篩檢、提高產前診斷的水平,同時亦試圖建立理想的家庭支援體系。約莫於10年前,我們建立了一個新生命支援中心,由參與胎兒醫療的各個臨床部門和醫護人員相互合作,以支援家庭。
4)與台兒診所的合作
記得第一次與張東曜醫師見面是在15年前,那是於雪梨所舉辦的 ISUOG 大會上的相遇。我深受張醫師的熱情所感動,之後我們一起進行許多交流活動。在案例上,一起共享產前診斷病例,輪流在台灣和日本舉辦 STIC 研討會,並在家庭支援方面通力合作,一同與時俱進,累積約有15年的時間。日後,我們將持續全力配合張醫師及參與台灣舉辦的各項活動,並將其成果應用於我們未來的醫療工作中。請各位繼續支持我們, 衷心感谢。

日本神奈川縣兒童醫療中心新生兒科兼任醫師
川瀧元良


我所認識的台兒診所和他們所做的事

在張東曜醫師出版這本書之際,能夠筆耕撰寫是一件非常榮幸的事情。

我們是在2018年於雅典舉辦的FMF世界大會上相識。當時,我正在英國FMF進行培訓,並於回國後探索如何進行產前診斷。在日本,當發現胎兒有異常時,社會福利等政策仍然有所欠缺,診斷後未能提供適當的家庭照顧。有些家庭因為診斷而受苦,有時候連胎兒篩檢都未能納入母子健保法,甚至無法發現可以治療的嬰孩疾病,以及在出生後可能出現急遽變化的疾病,這是矛盾且令人沮喪的。作為一名醫生,我想拯救可以挽救的生命,但卻面臨感到無奈的狀況。

正當我面臨這種情況時,我遇到了張醫師,並聽說了台灣產前診斷的發展過程。在過去十年裡,台灣的醫療進程也發生了巨大變化,經歷了各種法律和倫理等問題的挑戰,就像今天日本所面臨的挑戰一樣。張醫師對於處理與產前診斷相關的各種挑戰,和其所採取的方法,似乎正指引我未來的道路。台兒診所(Taiji Clinic)所實施的高水平胎兒超音波檢查、新生兒健康檢查、醫護人員的培訓、台兒胎兒唇顎裂聯合門診、國際唇顎裂研修醫師訓練計劃、跨各臨床部門的協作醫療等,這些都是我們希望能夠在日本推廣的項目。

張醫師所提出的「拯救胎兒專案」,不僅是挽救當前的生命,而且是一個超越醫療的概念。要拯救胎兒,不光需要醫療的進步,還需要社會的進步;再者不僅是需要社會的進步,也需要家庭的進步。家庭需要在短時間內建立一個團隊照護,以因應焦慮和矛盾的狀況,這對大家來說,都不是一件容易的事情。一切都需要有真摯及相互支援的團隊,才能得以實現完善的護理指導。

張醫師不僅在台灣,更在全球領導著胎兒醫療和從胎兒時期開始建立的家庭照護。我希望這本書可以進一步傳播張醫師的理念,期盼能夠拯救更多的家庭。

特定非營利法人支援親子未來協會 理事長
一般社團法人FMF Japan 代表理事
FMF胎兒診所東京灣幕張院長
林伸彦


序--以人道服務精神 讓拯救胎兒發揚國際

身為非醫界人士,能參與「拯救胎兒」這項計畫,要從張東曜醫師和唇顎裂說起。
我與張醫師是在建成扶輪社認識的。2019年我擔任建成社社長期間聽張醫師提到,他與台灣唇顎裂治療權威的陳國鼎醫師合作,募款為懷有唇顎裂胎兒的家庭製作一本說明手冊,並計畫將這本手冊免費寄送給全國婦產科醫師,希望藉此讓產前發現唇顎裂的寶寶不要被輕易拿掉,這才讓我第一次認識到胎兒異常與拯救胎兒的議題。
爾後,我們也邀請陳國鼎醫師來社內演講,並且在社友的熱心捐助之下,全額助印了另一本講解唇顎裂治療的書籍──《 唇顎裂產後攻略集》。之後也是透過張東曜醫師,讓我認識了陳持平醫師,以及他如何透過研究去拯救胎兒的事蹟。我不禁想到:如果在少子化的台灣,我們可以透過產前的醫療諮詢和相關研究救下這麼多生命,擴散到國際將會是怎麼樣的效應?扶輪社的願景是:「我們一起展望的世界裡,人們結合力量,採取行動,在自身、社區及全球創造持衡的改變。」我認為「拯救胎兒」這件事非常符合扶輪社在國際服務上的人道精神,也希望能盡綿薄之力助成這件事,讓有需要的家庭可以尋得需要的資源,並且藉由培植後進人才,讓這個計畫可以長久延續下去。
這本《 拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》可以說是「拯救胎兒」計畫的前傳,讓大家得以認識這些異常胎兒家庭的故事,以及致力在拯救胎兒的醫師們的努力。每個願意生養的家庭都很寶貴,我們當以人道服務精神,讓更多珍貴的生命被留下。

國際扶輪社3482地區2023-24年度第四分區助理總監
黃共宏


序—從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土

2022年底,陳持平醫師來找我,希望我支持他在馬偕未竟的事工「拯救胎兒計劃」,開啟了我和陳醫師合作的下一個篇章。

陳持平醫師也是我在馬偕任職時指導我甚多的前輩醫師。我隸屬高危險妊娠科,主要專長是胎兒超音波診斷,陳醫師是生育保健科的主任,是國內首屈一指的產前遺傳診斷專家。胎兒超音波和產前遺傳診斷即是產科系新興胎兒醫學次專科的兩大分支。因此,自從我在馬偕擔任高危險妊娠科研修醫師時和創立馬偕妊娠評估中心後,陳醫師即一直給我很多的指導,也和陳醫師合作了不少胎兒異常的診斷、治療和論文的發表,亦師亦友。2008年時,他也是第一位知道我決定單飛,創立台兒的前輩。

創立台兒後,我一直專注於胎兒醫學,尤其是胎兒超音波診斷。由於罕見,異常胎兒診斷能力的養成並不容易,因此,我一直要求團隊,台兒的任務尤其開始於診斷後,而不是結束於診斷時。如此,我們才能提供選擇胎兒醫學專業的家長更專業、更整合的服務,而和我們合作的第一線產科醫師,也才能得到專業上最強的後盾。

「拯救胎兒計劃」源起於2011年陳醫師在馬偕申請的院內計劃,奠基於他對胎兒鑲嵌型染色體異常的新見解,而促使他獨排眾議,於這些年來,成功地留下100多名原本可能選擇中止妊娠的鑲嵌型染色體異常胎兒,這也是陳醫師在2019年得到第29屆醫療奉獻獎的主要事由。

經過了15年的努力,台兒得到了很多同業的肯定,慢慢形成了一個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診。2019年,我和同道成立「台灣胎兒醫學振興會」,希望以NPO的框架,凝聚各方的力量,把胎兒醫學做好。

因此,2023年1月,我邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

近年來,台灣面臨嚴重的少子化危機,生育率敬陪末座。生育不再只是個人和家庭的選擇,而是嚴肅的國安問題。「拯救胎兒」一詞,淺顯易懂,更容易喚起行動。透過陳醫師引介,我們很高興和「醫學有故事」邱文通先生領導的團隊合作,進一步腦力激盪出「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」五個未來可以一起倡議的面向,希望能一起為少子化問題盡一份心力。

《拯救胎兒》一書希望呈現我們「拯救胎兒」工作的日常。我們的現在,其實是過去種種的集合,有些事情發生的當下,於我們人生的意義,常常不是那麼簡單明瞭。透過團隊成員和家長在醫學有故事陳美萍小姐和劉俊輝先生的引導下,細說從頭,精粹的文筆,讓專業人員不再那麼遙遠,也讓大家都能感同身受家長所走過的波瀾。

《拯救胎兒》這本書的完稿和編輯,亦得力於台灣胎兒醫學振興會執行秘書孫碧遠小姐甚多,特此致謝。

台兒診所醫師暨創辦人
張東曜

試閱

從天上就開始看顧媽媽的天使
「完全型房室中隔缺損」個案:幸好有妳,讓家的幸福更圓滿

妞妞晃動著小手小腳,完全看不出來,這個小小孩在幾個月前才進行開胸手術,有著一雙大大的眼睛的她,遺傳了媽媽的好基因。「好可愛喔!」也是許多人看到妞妞的第一個反應。目前一歲多的她,更是家裡最得寵的小天使,所有的愛都圍繞著她而生。偶爾在客廳引起的吵架,是跟哥哥搶電視看;一個要看巧虎另一個則是戰鬥陀螺。因為妞妞的到來,這個家每個角落、每個她踩過的足跡,或者每次她碰撞跌倒後大哭的聲量,都洋溢著陪伴的愛和感謝的溫暖。

幸好,來台兒做超音波

小吟媽媽在29歲時懷了哥哥,34歲時懷上妞妞。第一胎時,她只做最基本的產檢,高層次超音波連想到都沒想過,幸運的是哥哥沒有任何異常,是個超級健康的寶寶,也是媽媽照護妞妞的重要依靠。

34歲已是近高齡產婦,因此小吟媽媽在懷孕第22週時選擇來到台兒做高層次超音波檢查,但也幸好來到台兒,發現寶寶有「完全型房室中隔缺損」,才能提早做好心理準備和產後治療的可能。檢查當下發現異常時,小吟和先生都十分訝異,先生算是比較理性的人,回到家查了疾病發生的機率和相關併發症的問題,配合一些專業醫師的建議,在台兒或者其他醫療場所諮詢。「尤其在羊晶檢查結果出來之前,我和老婆都算蠻焦慮的。」先生回想起當時狀況說。

來台兒之前,小吟媽媽便先到「柯滄銘婦產科」做羊膜穿刺,當妞妞檢測出心臟異常時,再加做「羊水晶片檢查」,確認有沒有基因的問題。「但是兩個禮拜等待檢查報告期間,心裡非常非常煎熬,加上我又是比較負面的人。」一回想起當時心境,小吟媽媽眼眶立刻泛紅落淚。

網路上這麼多負面訊息,怎麼不焦慮?

就像許多寶寶診察發現有異常的媽媽一樣,小吟媽媽上網查了許多資料。「但是越多資訊,反而讓自己越焦慮。」像那段期間她看到作家葉揚的歷程:第一胎的哥哥是健康寶寶,第二胎也是妹妹,同樣檢查出心臟方面有問題,再做基因檢測時卻檢查出先天基因缺陷「愛德華氏症」,因此寶寶六個月大,在醫師建議下忍痛引產。

懷孕週數和龐大的網路資訊,形成小吟媽媽揮之不去的夢魘和壓力,尤其妞妞在肚子裡已經22週,經常跟媽媽互動的方式是搔她的癢。「她的手指很靈活,很愛動。」就像個古靈精怪的女孩。「提到引產,大家都會覺得很痛心。」想到當時的猶豫,小吟媽媽的眼淚再次潰堤。「她感覺又不知道發生什麼事。那時已經做好最壞的打算。不過先生跟我說,妳不可以這樣想,因為這樣會影響到小孩。」看似理性的爸爸其實也兼具感性,他接著跟小吟媽媽說:「他這樣講也不公平,因為畢竟孩子就是在我的肚子裡。」

那段時間煎熬和痛楚非外人能想像。如同葉揚在《我所受的傷》中寫道:「我看見兩個人。一個是在人前故作堅強假裝沒事的我,另一個是躲在被子裡,好像剛剛肚子挨了一拳的人。」小吟媽媽盡量維持正常生活,在還沒得知檢查結果之前沒有告知父母長輩,只能用看書或轉移注意力的方式不讓自己多想。縱使擔憂寶寶的未來,還有哥哥得照顧。「其實是會一直哭,但要讓世界為維持正常運作的樣子。」


出生第11天 肺動脈綁紮手術

幸好檢查的結果沒有基因或其他異常,夫妻倆也終於放下一顆懸著的心。「既然專業的醫師說妞妞可以像正常小孩一樣生活,雖然心臟能力只能恢復到原先的70到80之間,但仍可以像一般小孩跑動和遊戲,那當然二話不說選擇生下來。」爸爸霸氣地表示。

台兒的醫師用理性又平和的方式跟他們說明,應該怎麼處理,當務之急便是尋求最好的醫療團隊接手產後治療。因此小吟媽媽轉到台大,由施景中醫師負責接生。出生第11天便開了肺動脈綁紮手術,等妞妞再大一點,才進行全矯正手術。「那段期間也很謝謝池宛玲醫師,總是給人很溫暖的感覺。」

但把妞妞帶回家照護到二次手術期間,又是另一段漫長煎熬。

尤其新冠肺炎疫情期間,小吟媽媽非常怕妞妞萬一感冒,對一個容易喘的寶寶來說是多大的危害。她尤其擔心哥哥上幼稚園跟外人接觸,總是提防其他小朋友是不是感冒了?會把病毒也帶回來;都是高雄人的夫妻倆,當南部的長輩北上時比小吟媽媽還謹慎,一定都得先快篩陰性不說,口罩絕對是兩層防護。「他們比我還擔心。」小吟媽媽笑著說,提到雙方爸媽的體貼,少了指責和壓力,更多的是心疼小吟也心疼妞妞的不捨。

不過夫妻倆對「產後」日子的見解有點不同。爸爸認為,應該照正常生活就好;但在小吟媽媽的想法裡:「這怎麼可能!」平日她和妞妞盡量待在家裡,那段期間少跟人接觸,偶爾帶著妞妞出門,也是避開人群到附近公園散步。所幸妞妞很好帶,吃得好睡得飽,作息規律又正常。

「那段時間其實很開心。」不像一般人以為,母女倆幾乎關在屋子裡是枯燥和壓力的生活。雖然心裡的不安仍在擴散蔓延,但可以想見,小吟媽媽抱著襁褓中的妞妞,用鼻頭輕觸她的臉頰時說,這是鼻子;牽著她的小手指時說,這是手手;指著窗外綠意說這是樹樹、對著晴朗天空說這是雲朵,跟著妞妞一起辨識世界,聽到她開心地呵呵笑著時,內心會是多麼溫暖。「我很謝謝妞妞,來到這個世界。」感性的小吟媽媽說著說著眼眶又開始泛紅。


雖然感性也很理性 體諒醫護的辛勞

在還沒全矯正前,有兩次讓小吟媽媽印象深刻的事件。一次是良性玫瑰疹全身發疹,但因為血氧不足而嚴重發紺,緊急送台大急診後所幸沒有大礙;另一次是回診時,在台大醫院住了三天,主治的黃書健醫師因太忙排不出時間,只好請他們先回家。

三天徒勞而返小吟媽媽沒有抱怨,甚至心中只有滿滿的感謝。因為經常出入醫院,看到醫護人員在疫情期間個個忙得人仰馬翻,仍對患者和家屬充滿耐心和溫暖關懷。她也大聲疾呼,政府一直高喊少子化的危機,為什麼不多撥點經費讓第一線的兒科醫護人員待遇更好?這才是讓父母願意生養下一代的改善方式。她也把自己的感謝,溢於言表。

親愛的黃書健醫生:
謝謝您的仁心仁術,讓妞妞從出生到現在接受您的診治和治療,平安健康地長大。謝謝您讓妞妞的全矯正手術順利完成,能開始用粉嫩紅唇說話。謝謝黃醫師讓我們看到現實中的醫龍比電視上演的,真的有過之而無不及,我們懷著無以言表的感謝。謝謝您給先心兒家庭安心的力量,給孩子平安長大的機會。
看到黃醫師馬不停蹄地手術、看診和巡房,真的真的辛苦了,希望黃醫師也有好好休息,不要太操勞,照顧好自己噢!

2023年4月,妞妞終於進行全矯正手術最後一關。不過同時期入住病房,比妞妞早幾天開刀的另一個病童就沒那麼幸運。手術雖然成功了,但是裝在小小心臟內的瓣膜卻適應不良,得動第二次、第三次手術,甚至可能得一輩子裝機械瓣膜;另一個病童則是晚妞妞幾個星期開刀,卻沒有撐過來,到天上做小天使了……。也許只是湊巧,但讓小吟媽媽經歷這些個案,也讓她一直擔憂著手術成功機率,以及術後癒療可能引發的波折……。

當媽媽最重要 為孩子好好生活

即使爸爸沒說出口,那段期間他也跟小吟媽媽一樣,一顆心七上八下,而讓他最焦心的印象,是術後妞妞在兒童加護病房,每天只能探望1小時;加上手術結束後妞妞得被五花大綁在床上,免得亂動影響傷口。爸爸就算只瞄一眼,就像胸口被重重打了一拳。

在夫妻一同加入的「先心兒」網路群組中,原是分享先心兒就醫求診資訊,讓爸媽彼此打氣的社群,小吟媽媽也對其中的媽媽加油打氣:

看到妳的焦急彷彿看到當時的自己。非常感謝,一路上遇到許多仁醫和護理團隊,妹妹來到我們家真的帶來很多歡笑。目前妹妹剛滿一歲,預計下週全矯正手術……這一年需要常跑台大追蹤,但台大的醫療團隊真的很讓人安心和感心,雖然手術還是會有風險,但是相信寶寶和醫生會關關難過關關過的。

不過群組總會傳來哪個寶寶術後狀況不好,哪個寶寶去當了小天使的不幸消息,這些都會加深小吟媽媽的不安和憂慮。最後她選擇退出,「因為我覺得,我應該要好好專注在孩子身上,雖然覺得說,真的很替那些家長難過,可是我們就是要好好活著。」這番話絕對不是自私的告白,而是一個媽媽堅強面對孩子的照護,因為有愛才延伸的坦白。

從天上開始 哥哥就是妹妹的太陽

而哥哥和妞妞兄妹的連結,是讓小吟媽媽覺得最神奇不過的。「妞妞跟哥哥很有默契,她從很小的時候,大概兩三個月還不會笑,竟然看到哥哥就會發出大笑的聲音。在家時,哥哥不管在哪裡,妞妞就像向日葵轉到他那邊,彷彿哥哥就是她的太陽。」

哥哥在小時候,便很常童言童語說自己還在天上時就看到媽媽。「那個時候我就跟妹妹在一起了,妹妹心臟那時就有破洞,我跟她說,我先下去找媽媽,這樣等妳來了之後,我就可以照顧妳。」這些話語,可能是哥哥看到小吟媽媽艱辛的貼心話;但這段話也安慰了小吟媽媽,因為她始終在找原因,為什麼妞妞會有先天性心臟病,是不是懷孕第7週時打了疫苗導致?因為寶寶的心臟,剛好在那時開始成形……。這些都是每個爸媽,對生下沒有健康身體的孩子,最深虧欠的自責。

安心長大 給孩子最平凡的成長

妞妞雖然需要定期回診,平日注意會不會喘、吃不吃得下飯,隨時都要監測血氧,但生活已經再正常不過了。小吟媽媽也推薦Owlet推出的產品,夜間不管寶寶睡著醒著都能放心監測。「妞妞洗澡時,會摸著自己胸口的傷口。我覺得她應該知道自己跟別人不一樣。」但小吟媽媽還是希望給孩子最「平凡」的成長,名字中帶有安字,也是希望她能安心長大。「隨著孩子長大,也會跟妞妞說明她的病情並教導她自我照護,想保有孩子的身體隱私權是每個爸媽預先的心願,只會讓家人和密友知道孩子是先心兒。」小吟媽媽接著笑著說:「不過說不定她長大後想當體操選手,誰知道呢?」

現在的妞妞剛學會走路,整個家就是她探索世界的樂園。尤其哥哥的房間放滿玩具,平常可是妞妞的禁地,只要門稍微沒關好,就看到妞妞搖搖晃晃「闖入」她的小天堂。在媽媽眼中是鋼鐵直男的哥哥,對幼稚園班上的女生正眼都不瞧一眼,卻對妹妹「溺愛」有加,甚至寵到都被妹妹欺負。即便這一年多來有許多不安、擔憂和波折,但有妞妞來到這個家,「我們都覺得很幸福。」說這句話時,小吟媽媽眼中閃爍的淚光,並非憂傷,而是映照著愛的光彩。

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