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「作為燕麟的老師，我很驕傲，因為從他身上學到人性的真善美聖，我很珍惜這個機緣，也成為我砥勵自己，教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲／天主教輔仁大學校長

「人生是一趟體驗之旅，春夏秋冬的景致變化、好與不好，關鍵在於你如何看待，閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生，你會了解讓自己好好活著，你責無旁貸。」——黃大米／作家

「在陳醫師的故事裡，我看見當天降厄運，人如何從恐懼逃避，到最後勇敢正視，甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗，都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉／作家

作者

陳燕麟 醫師

現職
耕莘醫院病理科主治醫師
耕莘醫院分子病理實驗室主持人
耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人
中華民國肌萎縮病友協會理事長
中華民國比較病理學會理事
輔仁大學醫學系助理教授
生技公司醫學顧問

學歷
輔仁大學醫學系學士
輔仁大學化學所博士
日本國立神經精神中心研究員

經歷
耕莘醫院病理科總醫師
台北榮總病理科外訓
分子醫學會專科醫師
美國基因諮詢學會會員

目錄

推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家

楔子

Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？

Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的

Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能

Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排

Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴

Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展

Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境

尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……

致謝辭

序／導讀

楔子

醫學院畢業後，有一段時間我經常出入殯儀館，不是參加葬禮，而是去跟法醫的鑑識解剖。

法醫的解剖室位於殯儀館後方的一間獨立房舍裡。除了相關工作者，很少人知道有這樣一處地方。會聚集在此地的，除了法醫、鑑識單位的員警和殯儀館的工作人員之外，還有一類人，像我這樣，選擇病理科的醫師。

按照病理學會規定，選擇病理科的醫師，在住院醫師最後一年的考試之前，必須累積到至少十例的病理解剖。但是醫院裡需要解剖的案例很少，所以我們最後只能去跟法醫解剖。
說起法醫，你會想起什麼？

在以法醫為主題的戲劇裡，法醫們的解剖室大多乾淨明亮、器械清潔。電視螢幕裡穿著白袍的法醫們就像是醫學怪人，手持解剖刀，乾淨俐落的切割屍體，從蛛絲馬跡中找破案的真相。

但影視美感與真實世界總是有很大落差。市立殯儀館後面的解剖室空間並不寬敞，也許是心理作用的緣故，每次走近那一區，我就感覺到陰陰冷冷。房舍上了年歲，雖然整修過，但從地板到天花板，處處都留下了歲月的痕跡。

走進解剖室，你立刻會聞到消毒水和福馬林混合的氣味。那種味道絕不好聞，不適應的人總會露出難以忍受的屏息表情。溫度與氣味是我對這個環境的最初認識，緊接而來的是聲音。

有兩種聲音會頻繁出現，一種是金屬器械撞擊的聲音，另外一種是拖拉推床的碰撞聲和搬運屍袋的聲音。

負責搬運屍體的是殯儀館的員工。可能是因為工作環境與性質的緣故，他看慣死亡，也厭倦死亡。他的臉上沒有半點對死者應有的敬畏，而是堆滿了濃重的疲憊與對於工作的不耐。通常，他會先用推床將裝著死者的屍袋移到解剖檯邊，然後把屍袋往檯面上搬，安置在解剖檯上。

這是一個相當消耗體力的粗重工作，有些死者軀體沈重，他一個人很難順利搬動，又沒有人幫忙，於是他開始死拖活拽，使出吃奶的力氣，粗暴地拉扯屍袋，將屍體硬拖到解剖檯上。緊接著扯開屍袋的拉鍊，露出死者的頭臉與軀體……

在跟著法醫解剖的那一年，離我被確診為肌肉萎縮症，已經相隔十年有餘。

疾病就像是一隻兇猛頑強的鱷魚，一咬住獵物就死不鬆口，從不曾緩解，只有惡化與不斷地惡化。當時的我雖然還能行走，但不良於行的狀況已經非常明顯。事實上再過兩年我就得仰賴拐杖才能行動，然後漸漸除了拐杖之外，還需要旁人攙扶。再過兩年，大約是我三十六、七歲的時候，身體已經惡化到必須靠輪椅行動的程度了。
　　
而行動不便，並不是這個疾病最可怕的地方。對我來說，疾病真正恐怖之處是對我心理上的衝擊。
　　
作為醫師，我和眾多病友不同，不需要透過求診與其他醫師的說明，或是網路上的搜尋，才能理解這個疾病。我有足夠的管道取得資料，透過閱讀醫學文獻、研究報告與各方最新訊息，不斷更新彙整對肌肉萎縮症的認識。所以我非常清楚這個疾病的來龍去脈。
　　
然而所有醫學書籍或各種研究報告中，總是告訴我們：迄今為止，仍然沒有治療肌肉萎縮症的方法。

這也就是說，現今的醫學，認定我罹患的是一個不會痊癒的疾病。
　　
這個答案，每個肌肉萎縮症患者與治療病人的醫師都知道，事實上只要上網google一下，任何人都能查詢到相關的訊息。

但作為醫師，我能看到的資料更詳細。

眾多報告記錄著醫師與研究人員漫長時間的研究過程，他們鉅細靡遺地整理出所有相關的數據：病人發病的年紀、病徵指標、惡化的速度、常見的併發症……甚至是死因與死亡年齡。研究報告必須講求精確，很多在病人與家屬來說不可承受之重的痛苦與悲傷，都被量化成冷冰冰的數據。如果還原這些數字，我看到的是這個世界上許許多多與我罹患相同疾病的患者們的人生縮影。

從這些數據中我還看見了另外一個血淋淋的事實：倘若醫療技術沒有突破性的發展，我的人生與其他病友的人生沒有什麼不同。透過數據，我甚至能夠大致推估出自己病況惡化的速度與死亡原因、死亡年紀。

疾病彷彿決定了我的人生。
說也奇怪，人們喜歡透過生辰八字或群星移動，去計算與推估未來。因為未知，一切有無限可能，推測未來如何發展，很有意思。
　　
但是如果真有人能清清楚楚把你的人生鋪展開來，用數據明確地告訴你：你將於何時無法站立，幾歲開始不良於行，什麼時候會淪落到必須臥床不起的程度，到了幾歲，容易好發哪種併發症，它將如何損傷你的軀體、折磨你的心靈……甚至能清楚告訴你，何時會死、會怎麼死。你還會對未來充滿好奇嗎？
　　
不知道別人怎麼想，但從罹病開始，死亡就像是我頭頂上的垂天之雲，看似很高很遠，但緊緊跟隨，它的陰影始終覆蓋著我。沒有打雷，沒有下雨，但烏雲總在那裡，永遠地在那裡。我知道它遲早會打雷下雨，我知道閃躲不開，無法抵擋，我一定會被徹底淋濕，那是未來將要發生的事，而我往前邁進的每一步，都在朝向打雷下雨與淋濕的最終結果前進……頭頂的那片烏雲是我心中最沈重的一塊，就像一個禁忌的秘密，存在，但不可說，也不可觸摸。我快樂的時候，彷彿可以暫時遺忘，但它始終在那裡，不曾消失，隨時隨地閃現出來，提醒著我它還在。

它一直向我傳遞著一個明確的事實：遲早有一天，你會因為肌萎縮症而死。

但在踏入解剖室之前，死亡還是距離我有點遙遠的事。如果不去刻意想像，醫學研究中的數據，也可以單純只是白紙黑字冷冰冰的數字……直到它在我的面前具象，從揭開的屍袋裡，露出頭臉與軀體。

我已經不記得那名死者是為何而死、為什麼必須經過法醫解剖判定後才能下葬，但我永遠記得他那雙圓睜空洞的雙眼，因為缺乏水分而顯得乾澀，泛著死氣沈沈的灰色。

那是死者才會有的眼睛。

我凝視那雙死人的眼睛，想像這個人生前的樣子。他是怎樣的一個人？有過怎樣的人生？他的家人如何？他摯愛的人何在？他的朋友都是些怎樣的人？在活著的時候，他怎樣過日子？關於未來，他未來有怎樣的夢想與期許？他做了多少？失敗多少？他怎麼看待成功與失敗？他為了什麼事情快樂？他有沒有遺憾……
　　
然而無論他生前如何，如今一切皆已成空。他死了，失去生命，被人如草芥一樣地對待。活著的時候恐怕他從沒有想過，有一天自己會被人像搬運貨物或冷藏肉一樣，毫無尊嚴地拖來拖去。

死亡讓他不由得選擇。

我忍不住自問：「我與他有何差別？為什麼他躺在那裡，而我站在這裡？是什麼讓他被這樣無禮粗暴地對待？為什麼活人才能擁有尊嚴，而死去就什麼也沒有了？我們的差距，只是因為他失去生命，而我還活著嗎？那麼，生命究竟是什麼？」

歲月悠悠，當年那場解剖是如何結束的，如今我已經記不清楚了，但是那幾秒鐘正面凝視死亡的經歷，徹底改變了我對人生的許多看法。

從那以後，生命中無論有怎樣失意難過、挫敗困頓的時候，哪怕情緒低潮，我都不曾意志消沉。
　　
我總是告訴自己，「我還活著，沒有死，還能做很多事。無論遭遇怎樣的傷害，都沒有比失去生命更嚴重。無論碰到怎樣的辛苦困難，只要我活著，不放棄，就能繼續堅持下去。」
　　
這也是為什麼我願意說出自己故事的原因。人們總是在別人的故事裡，看見自己的影子；總是透過比較，才能感受到自身的幸福和擁有的珍貴。
　　
我說出我的故事，希望能成為別人的鏡子。如果我的故事能帶給你一點勇敢和力量，激發你更珍惜現有的生活，那已經足夠。